Frustration et autres sentiments courants en attendant un diagnostic

Attendre un diagnostic peut être l’une des choses les plus difficiles qu’une personne éprouve. Si vous présentez des symptômes désagréables, tels que des douleurs, des nausées, des difficultés à vous déplacer, des étourdissements ou des troubles du sommeil (pour n’en nommer que quelques-uns), attendre de voir un spécialiste, qu’un examen soit programmé ou que les résultats de laboratoire soient revenir ne fait que prolonger votre malaise.

Non seulement l’attente peut prolonger votre inconfort physique, mais l’incertitude vous laisse apparemment sans ancre. Il y a même des gens qui ont même été soulagés d’avoir un mauvais diagnostic, car au moins alors vous pouvez commencer à faire quelque chose pour faire face au diagnostic. Avec l’incertitude, vous êtes laissé dans les limbes, ne sachant pas exactement comment vous devriez vous sentir parce que vous ne savez pas à quoi vous faites face.

Si vous êtes confronté à un diagnostic susceptible de changer votre vie – et que la plupart des maladies rares entrent dans cette catégorie – l’attente peut être encore plus stressante. Et si vous êtes confronté à un diagnostic possible d’une maladie en phase terminale ou qui raccourcira considérablement votre vie ou celle de votre proche, l’attente peut être presque insupportable. Non seulement vous attendez un diagnostic qui peut nécessiter un traitement, mais vous attendez des informations qui pourraient affecter tout votre avenir.

Émotions typiques que vous pouvez ressentir en attendant un diagnostic médical

Ce sont quelques-uns des sentiments que vous pouvez ressentir en attendant un diagnostic, et ils sont tous tout à fait normaux.

Impatience

L’impatience est peut-être la première émotion que beaucoup de gens ressentent en attendant un diagnostic. Beaucoup d’entre nous sont des « faiseurs », habitués à prendre en charge une situation, à résoudre un problème et à aller de l’avant. Attendre un rendez-vous, une procédure ou une consultation peut vous donner le sentiment de « dépêchez-vous et attendez ».

L’impatience peut aller au-delà de votre diagnostic et entrer également dans d’autres parties de votre vie. Vous pouvez vous sentir impatient avec la file d’attente pour sortir de la rampe de stationnement de votre centre médical. Vous pouvez vous sentir impatient avec votre conjoint ou vos amis à qui vous déléguez des tâches. Après tout, ne peuvent-ils pas s’occuper de quelque chose de simple pendant que vous attendez quelque chose d’aussi complexe ? Vous pouvez même devenir impatient avec vous-même, vous demandant pourquoi cela prend autant de temps pour faire certaines des activités que vous avez toujours faites.

Frustration

La frustration fait référence au blocage d’un objectif ou d’une action. Une personne frustrée par le diagnostic peut se sentir insatisfaite, anxieuse ou même déprimée. Lorsqu’on vous dit que vous ne pouvez pas obtenir de rendez-vous avec un spécialiste avant trois mois, que les résultats d’un examen spécialisé prennent six semaines ou qu’après avoir consulté quatre médecins, ils ne savent toujours pas ce qui ne va pas chez vous, vous pouvez vous sentir très frustré.

Comme pour l’impatience, la frustration envers le système médical peut se répercuter sur d’autres aspects de votre vie. Vous pouvez vous sentir frustré s’il y a des confusions avec votre assurance. Vous pouvez vous sentir frustré que la paperasse de votre police d’assurance indique que vous devez voir quelqu’un qui est réservé pour les deux prochains mois au lieu de quelqu’un qui a un rendez-vous demain.

Parfois, cette frustration peut éclater. Après tout, il se peut que vous ne vous sentiez pas « en sécurité » pour évacuer votre frustration à l’égard de la clinique où vous recevez des soins (que vous devez être un « gentil patient ») et finalement lâcher prise lorsque votre mari oublie de ramasser du lait à l’épicerie. boutique.

Colère

De nombreuses personnes impatientes et/ou frustrées peuvent se sentir en colère. Cette colère est souvent dirigée contre le système médical qui vous fait attendre votre diagnostic. Parfois, les sentiments de colère peuvent être canalisés vers quelque chose de productif, comme défendre vos droits ou ceux d’un être cher.

Cependant, parfois, les sentiments de colère éclatent de manière inappropriée, comme sur le technicien de laboratoire qui essaie de prélever votre échantillon de sang pour un test. Les infirmières vous diront qu’elles ont vu de nombreux patients et familles crier après le personnel médical et les uns contre les autres. Vous pouvez en avoir marre de tout le processus de diagnostic et avoir envie de vous éloigner de tout.

Anxiété

Si vous attendez un diagnostic qui a des implications graves, vous pouvez vous sentir mal à l’aise et inquiet. Vous pouvez vous sentir tendu et votre esprit peut être troublé par la façon dont ce diagnostic peut vous affecter, vous et vos proches. Une fois que vous avez commencé ce train de pensées, cela peut continuer encore et encore. Vous pouvez avoir du mal à dormir la nuit, vous sentir nerveux ou être préoccupé par le diagnostic.

L’anxiété est une réponse normale au sentiment d’être menacé. Cela fait partie de la réaction de combat ou de fuite conçue pour nous protéger du danger. Pourtant, lorsque le danger que nous envisageons vient de nos pensées, plutôt que d’un danger aigu et facilement apparent parmi nous (comme un lion attaquant), la réaction peut conduire à davantage d’anxiété et de stress car maintenant notre corps réagit également (avec un augmentation de la fréquence cardiaque, respiration rapide, etc.).??

L’anxiété, comme pour ces autres émotions, peut se propager dans d’autres domaines de votre vie. Les personnes atteintes de cancer déclarent parfois qu’elles se sentent incapables de prendre des décisions simples, même des décisions aussi simples que la tenue à porter.

Tristesse et dépression

Attendre longtemps pour un diagnostic peut facilement conduire à un sentiment de n’avoir aucun contrôle sur les choses ou d’être submergé. Vous pouvez vous sentir désespéré face à votre situation. Le fait que le système médical vous fasse constamment attendre – rendez-vous, tests, consultations, résultats – peut vous donner envie de jeter l’éponge et d’abandonner. Vous pouvez pleurer sans raison et ne pas avoir envie de faire grand-chose.

La ligne de fond

La vérité est que tous ces sentiments sont normaux pour quelqu’un qui attend un diagnostic. Plus vous devez attendre, plus vous pouvez ressentir de sentiments et plus ces sentiments peuvent devenir intenses.

Pour la plupart des gens, parler avec des amis, la famille, un membre du clergé et/ou un conseiller est très utile pour gérer ces sentiments en attendant ce diagnostic. Certaines personnes trouvent utile de se connecter avec un groupe de soutien (ou une communauté en ligne, en particulier avec les maladies rares) qui vous offre la possibilité de parler avec d’autres personnes qui ont vécu ces émotions. Souvent, le simple fait d’entendre quelqu’un qui a ressenti les mêmes choses est d’une grande aide, vous rappelant que même si vous attendez seul, vous n’êtes pas seul.

En plus d’être normal, vous pouvez faire certaines choses qui peuvent vous aider (en plus de réaliser que vous n’êtes pas seul). Assurez-vous que vous êtes votre propre défenseur de vos soins. Si vous pensez que vous n’êtes pas sur la bonne voie ou si vous pensez que vos fournisseurs de soins de santé ne communiquent pas bien, parlez-en. Comme nous l’avons noté, les symptômes liés à votre diagnostic peuvent aggraver ces sentiments.

Demandez-vous si vous pouvez faire autre chose (à part obtenir votre diagnostic plus rapidement). Avez-vous besoin d’embaucher une nounou à temps partiel pour aider avec les enfants? Avez-vous besoin de permettre aux gens de vous aider (c’est difficile pour ceux qui ont des personnalités de type A) ?

Qu’en est-il des personnes parmi vous. Avez-vous de bons amis qui vous aident à espérer que vous pourrez passer plus de temps avec eux ? D’un autre côté, avez-vous des « amis toxiques » à qui vous pourriez devoir dire au revoir ?

Soutien aux proches des patients

Il est important de noter que, bien que peu de personnes souffrent seules de la maladie, peu de personnes ressentent la frustration d’attendre seules. Les amis et les membres de la famille peuvent également ressentir toutes ces émotions en attendant un diagnostic. En fait, l’impuissance que ressentent souvent les êtres chers peut amplifier encore plus ces sentiments.

En même temps, vous ne vous sentirez peut-être pas aussi à l’aise d’exprimer votre frustration, votre impatience et votre anxiété. Quant aux personnes confrontées à un éventuel diagnostic difficile, il existe heureusement de nombreuses communautés en ligne dédiées aux aidants familiaux confrontés à un diagnostic difficile (ou en attente d’un) chez un proche.