Recevoir un diagnostic de cancer du poumon peut être choquant, vous laissant perplexe quant à la façon de suivre la voie à suivre. Vous vous poserez sans aucun doute des questions non seulement sur votre pronostic, mais aussi sur la manière de gérer vos symptômes, vos émotions et vos préoccupations pratiques quotidiennes.
Personne ne choisit d’entreprendre un voyage contre le cancer, mais il y a de l’aide pour vous guider tout au long du chemin.
Émotif
Personne ne sait ce qu’il ressentira s’il reçoit un diagnostic de cancer du poumon, une maladie complexe qui pourrait être mortelle. Vous pouvez traverser une gamme d’émotions, notamment la tristesse, la colère, l’anxiété intense, la peur, la frustration et la culpabilité, parfois en quelques minutes seulement. Quoi que vous ressentiez, vos émotions sont normales et valides.
La recherche montre que se défouler avec un bon ami ou tenir un journal fonctionne. Une étude médicale de 2018 a prouvé l’effet positif de la journalisation sur les personnes en détresse mentale.
Des études ont montré que les personnes qui ont fumé et qui ont développé un cancer du poumon éprouvent des niveaux plus élevés de culpabilité, de honte, d’anxiété et de dépression que celles atteintes d’autres formes de cancer.
Si vous étiez un fumeur, rappelez-vous que vous ne pouvez pas changer le passé. Bien que vous ne puissiez pas revenir en arrière, le Centre de contrôle et de prévention des maladies (CDC) propose des conseils sains pour rester fort pendant que vous renouvelez votre santé, en particulier en cas de symptômes de sevrage.
Vous pourriez être tenté de cacher votre diagnostic, selon le Fred Hutch Cancer Center for Research. Certaines raisons de le cacher incluent ne pas alarmer les amis ou la famille, “craignant d’être jugé pour les cancers liés aux choix de vie”, perdre un emploi et même croire que “gérer l’actualité les aide à contrôler ce qui semble être une situation incontrôlable”.
Bien qu’une attitude positive ne garantisse pas un meilleur résultat, elle peut aider à faire face pendant le traitement. Entourez-vous des personnes les plus positives et les plus solidaires de votre vie, poursuivez les activités qui vous apportent de la joie et prenez soin de vous.
La dépression est un risque important après un diagnostic de cancer du poumon. Selon une étude de 2014, la dépression majeure était la plus élevée chez les patients atteints de cancer du poumon, suivie par les cancers gynécologique, du sein, colorectal et génito-urinaire. Avec la dépression clinique, les sentiments d’être submergé, désespéré et même des pensées suicidaires peuvent interférer avec votre capacité à faire face.
Parlez à votre équipe de cancérologie de tout symptôme de dépression que vous présentez à chaque visite. Appelez plus tôt si vos symptômes changent ou si d’autres personnes vous disent que vous semblez déprimé. Cherchez de l’aide immédiatement si vous avez des pensées suicidaires ou d’automutilation.
Pour les amis et la famille
Si c’est votre proche plutôt que vous-même qui a reçu un diagnostic de cancer du poumon, cela peut parfois être encore plus difficile à gérer. En plus du diagnostic, vous pouvez vous sentir totalement impuissant quant à ce qu’il faut faire. En même temps que vous luttez contre les peurs et la tristesse, les émotions que votre proche éprouve peuvent être déroutantes et même déchirantes. Pendant que vous travaillez pour vous soutenir, assurez-vous que vous prenez également soin de vous. L’American Cancer Society offre des conseils de soutien aux soignants aux membres de la famille qui ont besoin de conseils pour faire face au diagnostic d’un être cher.
Physique
Heureusement, les soins de santé ont parcouru un long chemin dans la gestion des symptômes qui accompagnent le cancer du poumon, et un excellent soulagement pour la plupart de ces symptômes est disponible.
Gestion de la douleur
Un large éventail de médicaments et de traitements alternatifs sont disponibles pour gérer la douleur associée au cancer du poumon, selon le CDC. Communiquer votre niveau de douleur à votre oncologue aidera à s’assurer qu’il choisit les meilleurs médicaments pour traiter votre douleur sans vous fatiguer excessivement ou groggy.
Les professionnels de la santé posent souvent des questions sur la douleur en utilisant une échelle de 0 (totalement indolore) à 10 (pire douleur de tous les temps). Se familiariser avec cette échelle de douleur (et d’autres) peut vous aider à partager quelque peu objectivement le niveau de douleur que vous ressentez.
Difficultés respiratoires
Selon la cause de l’essoufflement, de nombreuses options sont disponibles pour soulager l’inconfort. Lors de l’évaluation de vos symptômes, votre oncologue peut effectuer quelques tests pour obtenir une mesure objective de votre respiration. Le plus souvent, ils obtiendront une lecture d’oxymétrie, c’est-à-dire un nombre qui reflète la quantité d’oxygène dans votre sang et, par conséquent, le fonctionnement de vos poumons pour amener l’oxygène à votre corps.
Ils peuvent alors recommander :
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Oxygénothérapie : Elle peut être organisée à domicile ou à l’hôpital.
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Médicaments : selon la cause sous-jacente, des médicaments peuvent être utilisés pour traiter divers types de symptômes, notamment la pneumonie, la respiration sifflante, l’accumulation de liquide dans les poumons et l’anxiété.
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Thérapies complémentaires : des techniques telles que la relaxation peuvent aider à soulager les symptômes d’essoufflement.
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Chimiothérapie ou radiothérapie : si la taille de la tumeur contribue aux difficultés respiratoires, la chimiothérapie est parfois utilisée pour réduire la tumeur.
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Thoracentèse : si l’essoufflement est lié à une accumulation de liquide dans la muqueuse pulmonaire (épanchement pleural), votre professionnel de la santé peut insérer une aiguille dans cet espace pour drainer le liquide.
Fatigue
La fatigue est courante pendant le traitement du cancer du poumon. Souvent, le meilleur traitement est de vous donner la permission de vous reposer. Assurez-vous de partager vos symptômes de fatigue liée au cancer avec votre oncologue. Parfois, cela peut être le signe d’un autre problème auquel ils devront s’attaquer davantage, comme l’anémie ou la dépression.
Perte de poids et perte d’appétit
La perte d’appétit et la perte de poids sont également courantes pendant le traitement du cancer. Ce sont des effets secondaires du cancer lui-même ou de son traitement.
Faites toujours part à votre professionnel de la santé de vos préoccupations ou questions concernant l’appétit, les difficultés à manger ou à avaler et la perte de poids. Consulter une diététiste ou un nutritionniste peut vous aider à trouver ce que vous pouvez manger confortablement et ce qui vous aidera à maintenir votre poids. Voici quelques conseils :
- Augmentez la quantité de nourriture que vous mangez.
- Avant le traitement du cancer, mangez des repas légers et évitez ceux qui contiennent trop de protéines. Cela peut aider à prévenir les nausées, qui peuvent conduire à de nouvelles aversions pour la nourriture.
Préoccupations concernant la cachexie cancéreuse
La cachexie cancéreuse est plus qu’une simple perte de poids. Ce syndrome de « dépérissement » est directement responsable d’environ 20 % des décès par cancer. Les symptômes comprennent une perte de poids involontaire, une fonte musculaire, une perte d’appétit et une qualité de vie réduite. Si vous avez perdu du poids (ou même si vous ne l’avez pas fait), assurez-vous de vous renseigner sur la cachexie et parlez à votre professionnel de la santé des options pour prévenir cette complication grave du cancer.
Social
Vous pouvez vous sentir isolé face à votre diagnostic, surtout si personne dans votre groupe social ne l’a fait auparavant. La participation à des groupes de soutien et à des communautés contre le cancer peut vous permettre de vous connecter avec d’autres personnes qui sont ou ont été sur le même chemin.
Les autres patients de ces groupes peuvent souvent offrir des idées sur la façon dont ils font face. Un autre avantage est que ces groupes sont un excellent moyen de rester à jour sur les dernières recherches sur le cancer du poumon (faites toujours vos propres recherches en utilisant des sources respectées pour confirmer ce que vous entendez).
Vous avez beaucoup de choix dans le type de soutien, car chaque personne peut avoir une préférence différente. Certains préfèrent les groupes en personne, les groupes en ligne ou l’assistance individuelle.
La stigmatisation du cancer du poumon est malheureusement toujours réelle, mais elle est en train de changer. Pendant de nombreuses années, le cancer du poumon était centré sur le fait que le cancer du poumon était une « maladie du fumeur », mais maintenant, on diagnostique plus de non-fumeurs que de fumeurs. Il y avait aussi le mythe selon lequel le cancer du poumon était uniformément mortel, mais ce n’est plus vrai. Pourtant, vous pouvez faire face à des commentaires insensibles.
Des traitements plus récents et de meilleure qualité sont disponibles. Il y a beaucoup d’espoir. N’oubliez pas cela et, si vous le souhaitez, profitez de ces moments pour éduquer les autres.
Pratique
Les problèmes quotidiens ne disparaissent pas après avoir reçu un diagnostic de cancer du poumon, et vous devrez faire face à de nouveaux défis.
Finances
Passez en revue votre assurance médicale et ce qui pourrait être requis pour une autorisation préalable pour les traitements, la tenue de dossiers et les procédures de facturation. Au minimum, configurez un cahier ou une application pour suivre vos rendez-vous, vos médicaments, vos dépenses et vos reçus.
Votre centre de cancérologie peut avoir un coordonnateur des soins ou un travailleur social avec qui vous pouvez parler de vos options. Certains organismes de bienfaisance, organisations et agences gouvernementales contre le cancer peuvent également fournir une aide à la planification financière. Vous pouvez également envisager des collectes de fonds et un soutien pratique, en faisant appel à vos amis et à votre famille pour obtenir de l’aide.
Emploi
Si vous travaillez au moment de votre diagnostic, vous devrez prendre en compte les congés et les modifications de l’horaire de travail dont vous aurez probablement besoin pendant le traitement.
Une première étape consiste à comprendre que l’Americans with Disabilities Act oblige les employeurs à fournir des « aménagements raisonnables » pour les employés aux prises avec le cancer. Ces aménagements peuvent inclure des horaires de travail flexibles ou le travail à distance. L’organisation à but non lucratif Cancers and Careers offre d’excellentes informations sur la façon de s’y retrouver.
Ensuite, vérifiez vos options pour un programme d’invalidité. Si cela ne vous est pas proposé sur votre lieu de travail ou par le biais de votre assurance, vous pourrez peut-être faire une demande d’invalidité de la sécurité sociale. Bien que cela puisse ne pas être nécessaire, c’est un processus long et il vaut la peine de commencer dès que possible. Le planificateur de soins ou le travailleur social de votre centre de cancérologie pourra peut-être vous aider.
Planification juridique et de fin de vie
De nombreuses personnes remettent à plus tard la rédaction et la finalisation d’un testament, de directives anticipées, d’une procuration médicale et d’autres documents juridiques. Quel que soit votre pronostic, il est tout simplement pratique de les faire maintenant. La planification préalable des soins médicaux et de la fin de vie peut aider à garantir que vos souhaits sont connus et honorés.
Il peut être difficile d’avoir des conversations sur ces sujets avec vos proches, mais peu importe l’évolution de votre maladie, cette planification vous préparera à ce à quoi tout le monde doit inévitablement faire face.
Être votre propre défenseur est essentiel pour obtenir les meilleurs soins, et c’est particulièrement vrai pour le cancer. Vous devez en apprendre le plus possible sur vos options, poser beaucoup de questions et rechercher ceux qui ont les réponses. Vous pourrez peut-être améliorer vos résultats et vous sentir plus en contrôle.
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