Faire face à la gastrite à éosinophiles et/ou à la duodénite à éosinophiles (EG/EoD)

Recevoir un diagnostic de gastrite à éosinophiles et/ou de duodénite à éosinophiles (EG/EoD) peut entraîner une multitude de changements dans votre mode de vie, ainsi que de nombreuses émotions différentes.

Cette maladie affecte le système digestif, provoquant une inflammation. Pour cette raison, il provoque des symptômes tels que des douleurs abdominales et des nausées qui peuvent affecter votre capacité à participer aux activités quotidiennes. De plus, l’EG/EoD est une maladie chronique pour certains, ce qui peut entraîner des inquiétudes quant à l’avenir.

Il peut avoir fallu un certain temps pour obtenir un diagnostic d’EG/EoD, ce qui peut être frustrant. Certaines personnes présentent des symptômes pendant de nombreuses années avant que la cause ne soit trouvée. Il n’est pas rare non plus d’être diagnostiqué à tort avec une autre maladie. L’EG/EoD était considérée comme rare, mais on craint de plus en plus qu’elle soit sous-diagnostiquée.

De plus, les patients peuvent avoir besoin de devenir de fervents défenseurs d’eux-mêmes afin de se faire tester pour l’EG/EoD. Une procédure appelée endoscopie supérieure, où l’intérieur du système digestif supérieur peut être vu et des tissus peuvent être prélevés pour des tests (biopsies), est le moyen le plus précis de diagnostiquer la maladie.

Il faudra du temps et l’aide d’amis, de la famille et de la communauté pour comprendre comment la maladie affectera votre vie et apprendre à y faire face. Cet article expliquera comment gérer les effets émotionnels, physiques, sociaux et pratiques de l’EG/EoD.

Émotif

Il est courant de rencontrer divers défis pour maintenir sa santé mentale après avoir reçu un diagnostic de maladie chronique. Certaines personnes atteintes d’EG/EoD peuvent même ressentir une augmentation du stress, de l’anxiété, de la dépression ou des émotions fortes à propos de leur maladie, de son traitement ou du diagnostic lui-même.

Un diagnostic peut être un soulagement, surtout après avoir longtemps cherché la cause des symptômes. Cependant, il est également considéré comme l’un des moments les plus stressants de la vie avec une maladie chronique.

Se renseigner sur la maladie, commencer un traitement et comprendre les complications et les difficultés potentielles de la vie à l’avenir peuvent susciter de nombreuses émotions nouvelles.

Les personnes qui vivent avec EG/EoD peuvent se sentir impuissantes, isolées et pas à leur place. Il peut sembler que les personnes qui ne vivent pas avec la maladie ne seront pas en mesure de comprendre ses difficultés ou à quoi ressemble la vie lorsqu’elles vivent avec. Tous ces sentiments compliqués peuvent conduire à devenir plus isolé, ce qui peut affecter négativement les symptômes.

Pour ces raisons, il est recommandé aux personnes vivant avec l’EG/EoD de demander de l’aide pour surmonter les défis émotionnels de la maladie. Cela peut signifier n’importe quoi, qu’il s’agisse de travailler avec un travailleur social, un groupe de défense des droits des patients, d’autres patients ou des conseils plus formels.

Les soins d’un psychologue ou d’un autre professionnel de la santé mentale peuvent être utiles dans le traitement des difficultés émotionnelles de la vie avec EG/EoD. Une sous-spécialité de la psychologie de la santé appelée psychogastroentérologie est centrée sur la gestion de la santé mentale des personnes atteintes de troubles digestifs.

Il est recommandé de travailler avec un gastropsychologue ou un psychologue expérimenté dans le traitement des personnes atteintes de maladies chroniques. Cela est particulièrement vrai lorsque vous vivez des périodes vraiment difficiles avec la maladie.

Physique

EG/EoD a une relation avec les allergies alimentaires dans de nombreux cas. L’un des premiers traitements utilisés pour essayer de contrôler les symptômes est un régime d’élimination alimentaire, dans lequel un certain nombre d’aliments peuvent être retirés de l’alimentation pendant un certain temps. Habituellement, il s’agit de deux à six des aliments allergènes les plus courants.

Cela signifie faire des ajustements non seulement à ce qui est mangé à la maison, mais aussi à la possibilité de sortir au restaurant et d’assister à des événements avec la famille et les amis. Ce changement radical de régime entraîne parfois la tentation de ne pas suivre les directives alimentaires dans le but de faire comme tout le monde.

Cependant, ne pas suivre un régime recommandé peut entraîner une augmentation des symptômes. Étant donné que l’EG/EoD provoque une inflammation, s’éloigner du plan de gestion pourrait déclencher une poussée. Cela pourrait également inciter à davantage de visites chez le médecin ou aux urgences pour faire face aux symptômes.

Lorsqu’elles se rendent à des fêtes ou à des événements, certaines personnes atteintes de maladies digestives trouvent utile d’apporter leur propre nourriture. Cela peut être difficile, cependant, surtout dans certains contextes culturels et religieux.

Pour cette raison, chaque personne doit trouver l’équilibre entre ses besoins émotionnels, culturels et spirituels et les exigences de son corps. Un diététicien spécialisé ou expérimenté dans le traitement de personnes atteintes de maladies digestives ou de troubles éosinophiles peut aider à trouver cet équilibre.

Il y a aussi un élément d’essais et d’erreurs avec l’alimentation. Bien qu’il existe des directives sur la façon dont l’alimentation est abordée dans l’EG/EoD, les aliments peuvent être supprimés et réintégrés dans l’alimentation pour voir s’ils affectent les symptômes.

Social

L’EG/EoD n’est pas considérée comme courante, bien qu’il puisse y avoir plus de personnes vivant avec la maladie qu’on ne le pensait à l’origine. Cependant, il est peu probable qu’une personne vivant avec la maladie rencontre une autre personne ou une autre famille qui la traite sans entrer en contact avec des groupes de défense des droits.

Divers groupes pour les maladies rares et pour les personnes atteintes de troubles éosinophiles peuvent aider à trouver un médecin, à rencontrer d’autres patients et à accéder à du matériel éducatif. Certains de ces groupes comprennent :

• Partenariat américain pour les troubles éosinophiles
• Campagne exhortant la recherche sur les maladies à éosinophiles
• Coalition des familles éosinophiles
• Organisation nationale des maladies rares

D’autres patients peuvent être une mine d’informations pour se renseigner sur la maladie, ainsi que pour offrir des trucs et astuces pour améliorer la qualité de vie. Les groupes de soutien peuvent être un excellent moyen de devenir moins isolés dans la maladie et pour les membres de la famille ou les soignants de se connecter avec d’autres personnes confrontées aux mêmes problèmes.

Parce qu’un diagnostic d’EG/EoD n’est pas aussi courant, les groupes en personne peuvent ne pas être disponibles dans de nombreux endroits. Les groupes de soutien en ligne peuvent également être une bonne source d’informations, en particulier ceux liés aux organisations de défense des patients ou aux systèmes hospitaliers.

Pour les patients plus jeunes, comme les enfants et les adolescents, l’intimidation ou les taquineries peuvent être un défi. D’autres enfants peuvent dire des choses négatives sur le fait d’avoir besoin d’un régime restrictif ou d’avoir besoin d’apporter leur propre nourriture lors d’événements scolaires ou de fêtes.

Les parents et les soignants peuvent aider à résoudre ces problèmes en mettant en scène des scénarios afin que les enfants aient un plan si et quand ils se produisent. Il peut également être utile de parler aux enseignants, aux administrateurs scolaires et à d’autres parents de l’EG/EoD. Vous pouvez les éduquer sur la maladie et les avoir comme alliés pour éviter les situations sociales négatives.

Pratique

Un fait malheureux de la vie avec une maladie chronique telle que l’EG/EoD est le besoin de continuité avec l’assurance maladie, sans interruption.

Pour les adultes et les aidants, cela peut signifier faire des choix réfléchis concernant le choix d’une carrière et un emploi qui offre une assurance maladie. D’autres options incluent l’obtention d’une assurance sur le marché de l’assurance ou la demande d’assurance auprès d’autres sources étatiques ou fédérales.

Un autre défi pour les personnes vivant avec des maladies digestives est le voyage. Voyager nécessitera une certaine planification car il sera nécessaire de s’assurer que les restrictions alimentaires peuvent être respectées.

Cela peut signifier appeler des restaurants ou des hôtels pour se renseigner sur les aliments disponibles, consulter les menus en ligne, voyager avec des aliments ou faire expédier de la nourriture sur le lieu de voyage. Les hôtels ou les locations de vacances qui ont des cuisines ou des kitchenettes sont utiles car cela peut signifier pouvoir cuisiner et avoir plus de contrôle sur la nourriture.

Apporter des modifications à l’alimentation pour s’adapter à la suppression de certains aliments courants peut également être coûteux. Les substituts liquides, qui sont également parfois utilisés pour traiter l’EG/EoD ou pour atteindre des objectifs nutritionnels ou caloriques, peuvent également représenter une dépense imprévue.

D’autres patients, des groupes de défense des droits des patients et un diététicien peuvent aider à trouver des moyens de gérer le coût du suivi de régimes spéciaux.

Les personnes vivant avec EG/EoD peuvent également envisager de porter des bijoux d’identification médicale. Cela peut aider en cas d’urgence à faire savoir à tout le monde si certains aliments ou additifs médicamenteux doivent être évités car ils peuvent entraîner des symptômes ou une inflammation.

Résumé

Après un diagnostic d’EG/EoD, vous devrez apprendre à faire face à la façon dont la maladie affecte votre vie quotidienne. Votre équilibre émotionnel peut être perturbé et il peut être utile de consulter un professionnel de la santé mentale et des groupes de soutien pour vous aider à vivre au mieux de votre vie.