Faire face à la dyskinésie tardive

Faire face à la dyskinésie tardive implique de traiter les problèmes émotionnels, physiques et sociaux associés à ce trouble du mouvement. Étant donné que la dyskinésie tardive est un effet secondaire médicamenteux, vivre avec la maladie implique de gérer la maladie primaire ainsi que l’effet secondaire du médicament.

Les approches pour faire face à la dyskinésie tardive impliquent souvent une stratégie de soins intégrés qui combine une prise en charge médicale, des conseils psychologiques, un soutien familial et parfois une assistance professionnelle dans les activités de la vie quotidienne.

Émotif

La dyskinésie tardive est associée à divers degrés de détresse émotionnelle. Certaines personnes qui ressentent cet effet secondaire sont conscientes des mouvements involontaires et peuvent en être gênées. D’un autre côté, certaines personnes n’ont pas de perspicacité dans la réalité des symptômes et pourraient ne pas être dérangées par les effets physiques.

Le niveau de perspicacité et de détresse émotionnelle associés à la dyskinésie tardive est souvent lié à l’impact de la maladie primaire sur la conscience.

La maladie peut se développer comme effet secondaire de médicaments pris pour traiter la schizophrénie, la dépression, l’épilepsie, les troubles gastro-intestinaux (GI) et plus encore. Ces conditions primaires ont chacune des effets variables sur la cognition et la conscience des symptômes d’une personne.

Exemples de réponses émotionnelles à une dyskinésie tardive :

• Si vous développez une dyskinésie tardive comme effet secondaire du traitement de la dépression ou d’une maladie gastro-intestinale, vous pouvez être très conscient des mouvements involontaires et vous pourriez être très angoissé par les symptômes.
• Si une dyskinésie tardive se développe comme effet secondaire du traitement de la schizophrénie, vous pourriez être dérangé par les mouvements involontaires et imprévisibles, et vous pourriez demander à votre professionnel de la santé si vous pouviez arrêter de prendre le médicament antipsychotique en cause ou vous pourriez demander un traitement pour votre dyskinésie tardive.
• Si votre proche développe une dyskinésie tardive et présente des symptômes profonds et persistants de schizophrénie, une déficience cognitive pourrait l’empêcher de reconnaître ou de s’inquiéter des effets de la dyskinésie tardive.

La dyskinésie tardive peut provoquer une gamme de réponses émotionnelles. Si vous êtes contrarié par vos symptômes, vous devriez discuter de vos sentiments avec votre fournisseur de soins de santé. Plusieurs options de traitement peuvent réduire ou éliminer les symptômes de la dyskinésie tardive.

Vous pouvez également bénéficier de parler à un thérapeute, qui peut vous aider à définir vos priorités en évaluant les avantages du traitement de votre maladie principale avec les effets secondaires de ce traitement.

Physique

La recherche montre que les mouvements involontaires de la dyskinésie tardive sont la principale préoccupation des personnes qui subissent cet effet secondaire. La reconnaissance précoce des symptômes peut aider à une prise en charge rapide. Parlez à votre professionnel de la santé ou à votre pharmacien pour connaître les premiers signes de la dyskinésie tardive afin de les remarquer si vous commencez à en ressentir.

Parfois, des tests sanguins périodiques pour surveiller les niveaux de médicaments antipsychotiques peuvent également aider à prévenir ou à réduire cet effet secondaire.

Effets sur la santé

Plusieurs effets indésirables sur la santé peuvent survenir en raison de la dyskinésie tardive. Cela peut entraîner une altération substantielle de la gestion de la vie quotidienne et des soins personnels. Vous pouvez travailler avec votre équipe médicale pour gérer ces problèmes.

• Régime alimentaire : la dyskinésie tardive peut entraîner des problèmes de mastication et de déglutition, ce qui peut entraîner une diminution de l’apport alimentaire. La gestion diététique, éventuellement avec les conseils d’un nutritionniste, peut atténuer des problèmes comme la malnutrition. Parfois, une sonde d’alimentation peut être nécessaire pour éviter une perte de poids excessive.

• Sécurité : Vous pouvez être exposé à des problèmes tels que des chutes ou d’autres blessures dues à une dyskinésie tardive. Vous pouvez travailler avec un ergothérapeute qui peut vous apprendre à gérer votre vie de tous les jours de manière plus sécuritaire.

• Aide à la marche : Selon les spécificités de vos mouvements involontaires, vous devrez peut-être utiliser une canne ou une marchette pour vous déplacer en toute sécurité.

Social

Vivre avec une dyskinésie tardive peut amener les gens à éviter les autres en raison de l’embarras suscité par les mouvements. Cela peut conduire à l’isolement social et à la dépression. Si vous commencez à éviter les gens à cause de votre dyskinésie tardive, discutez de ce problème avec un professionnel de la santé mentale.

Thérapie familiale

La dyskinésie tardive peut également affecter toute la famille. La thérapie de groupe peut être bénéfique pour les familles aux prises avec une dyskinésie tardive. Les antipsychotiques utilisés pour traiter la schizophrénie sont les médicaments qui provoquent le plus souvent une dyskinésie tardive, et la thérapie familiale est également un moyen important de faire face à la schizophrénie.

Votre thérapeute peut rencontrer les membres de la famille ensemble et individuellement pour discuter des sentiments et des mécanismes d’adaptation pour faire face à la dyskinésie tardive.

Groupes de soutien

Vous pouvez envisager de rejoindre un groupe de soutien afin de pouvoir rencontrer d’autres personnes qui font également face à la dyskinésie tardive. Vous pouvez demander une recommandation à votre fournisseur de soins de santé, ou vous pouvez rechercher localement un groupe en personne ou en ligne pour un groupe qui se réunit virtuellement.

Les groupes de soutien peuvent aider les membres à se sentir moins seuls et peuvent partager des conseils et des encouragements utiles. Assurez-vous de parler à votre fournisseur de soins de santé pour obtenir son opinion avant d’essayer des remèdes d’auto-assistance dont vous pourriez entendre parler dans un groupe de soutien.

Quelque chose qui est sûr et qui pourrait fonctionner pour quelqu’un d’autre pourrait ne pas fonctionner pour vous ou pourrait être dangereux pour vous, selon votre état de santé.

Pratique

La dyskinésie tardive pose un certain nombre de problèmes pratiques. Il peut être difficile de conserver un emploi et vous pourriez avoir des problèmes avec des choses comme la conduite. Discutez de vos préoccupations avec votre équipe de soins de santé. Il peut être utile de parler à un gestionnaire de cas qui peut vous aider à trouver des solutions.

Vous pouvez obtenir de l’aide pour les éléments suivants :

• Aménagements du travail : Vous pourriez avoir besoin d’aide pour trouver un emploi où votre handicap sera adapté.

• Transport : vous aurez peut-être besoin de conseils sur le transport afin de pouvoir vous déplacer en toute sécurité, malgré vos symptômes physiques.

• Aide à la vie : vous aurez peut-être besoin d’aide à la maison, par exemple pour prendre des médicaments ou toute autre aide que votre fournisseur de soins de santé et votre gestionnaire de cas souhaiteraient pour vous.

Si vous n’obtenez pas un contrôle adéquat de vos symptômes malgré le traitement, vous voudrez peut-être demander à votre fournisseur de soins de santé s’il peut vous orienter vers un essai clinique. Cela pourrait être un moyen pour vous d’avoir accès à un traitement pour la dyskinésie tardive qui est encore en phase de développement et que vous ne pourriez peut-être pas obtenir autrement.

Vivre avec une dyskinésie tardive peut être un défi. Cela nécessite souvent un équilibre entre la gestion de votre maladie principale, qu’il s’agisse de schizophrénie, de dépression ou d’une autre maladie, et de vivre avec les effets secondaires du traitement.

Vous devriez parler à votre professionnel de la santé de cet effet secondaire et de toute détresse que vous ressentez afin qu’il puisse vous aider à mieux contrôler vos symptômes avec un minimum d’effets secondaires.