La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui se développe lorsque le système immunitaire attaque les cellules saines du corps, endommageant généralement les gaines protectrices du tissu adipeux (gaines de myéline) des cellules nerveuses du cerveau.
La SEP est une maladie qui s’aggrave généralement avec le temps (progressive). Cependant, avec le traitement et la gestion des symptômes, les personnes atteintes de la maladie peuvent avoir une bonne qualité de vie.
De plus, alors que la SEP est une maladie permanente qui ne peut être guérie, une personne atteinte de la maladie ne mourra pas nécessairement plus tôt qu’une personne qui n’en est pas atteinte.
Voici un aperçu des effets potentiels à long terme de la SEP, y compris la façon dont les personnes atteintes peuvent faire face à ces effets.
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Symptômes
Les symptômes de la SEP peuvent être imprévisibles. Il n’y a pas deux personnes atteintes de la maladie qui la vivent de la même manière.
Il peut être difficile de déterminer quel type de symptômes surviendra lorsqu’une personne atteinte de SEP aura une poussée. Il existe à la fois des symptômes primaires et secondaires de la SEP. Les symptômes primaires sont causés par les dommages causés aux gaines de myéline dans les cellules nerveuses et les symptômes secondaires sont les complications qui découlent des symptômes primaires.
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Fatigue
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Une sensation de compression autour du torse (connue sous le nom de « câlin MS »)
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Engourdissement ou picotements dans le visage, le corps ou les bras et les jambes
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Difficultés à marcher en raison de la perte d’équilibre et de la faiblesse
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Raideur musculaire et spasmes
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Vision floue, mauvaise vision des couleurs ou douleur lors du mouvement de l’œil
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Vertiges et sensation de rotation (vertige)
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Problèmes de vessie et d’intestin tels que la constipation ou l’incapacité de tenir votre vessie
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Douleurs et démangeaisons dans diverses zones du corps
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Difficultés à traiter l’information, mauvaise mémoire et capacités d’apprentissage, et incapacité à résoudre des problèmes et à se concentrer
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Anxiété, dépression, irritabilité ou autres changements d’humeur
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Rires ou pleurs incontrôlables
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Infections urinaires à répétition liées à un dysfonctionnement de la vessie
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Perte de tonus musculaire causée par des problèmes de mobilité
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Faiblesse dans le corps
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Mauvaise position
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Une diminution de la densité osseuse qui entraîne un risque accru de fractures osseuses
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Avoir du mal à respirer correctement ou avoir une respiration superficielle
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Plaies de pression sur le corps dues à l’immobilité
Lorsque des symptômes secondaires de la SEP surviennent, l’objectif principal est de traiter les symptômes primaires dans l’espoir que les complications se résolvent également.
Rechute et rémission
Les personnes atteintes de SEP auront des poussées sporadiques de symptômes qui ont tendance à suivre un schéma spécifique et comprennent des périodes de rechute et des périodes de rémission. Les différents types de SEP comprennent le syndrome cliniquement isolé (SIC), la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) et la SEP progressive secondaire active.
Lorsqu’une personne atteinte de SEP fait une rechute, c’est parce qu’une inflammation du système nerveux central (SNC) se produit. Le SNC, qui comprend le cerveau et la moelle épinière, agit comme un système de communication pour le cerveau et le corps.
Différentes zones du SNC peuvent être touchées lors d’une poussée. En conséquence, les symptômes de chaque poussée peuvent être différents.
Les poussées de SEP durent généralement jusqu’à 24 heures. Une fois les symptômes dissipés, on parle de rémission. Ces périodes sont presque sans symptôme ou complètement sans symptôme. Avec un traitement, les poussées de SEP peuvent être mieux gérées et les périodes de symptômes peuvent devenir moins fréquentes ou les personnes peuvent s’allonger entre les poussées.
Combien de temps durera la rémission?
Lorsque les personnes atteintes de SEP reçoivent le bon type de traitement, les périodes de rémission peuvent durer de quelques semaines à quelques années.
Complications à long terme
L’âge moyen auquel les gens reçoivent un diagnostic de SEP est de 30 ans. L’état progressif de la SEP commence généralement une à deux décennies après le diagnostic initial.
L’espérance de vie des personnes atteintes de SEP n’est pas sévèrement diminuée ; la recherche suggère que la durée de vie moyenne d’une personne atteinte de SEP est d’environ 74 ans.
Les personnes atteintes de SEP qui reçoivent le type de traitement qui répond le mieux à leurs besoins peuvent s’attendre à avoir une bonne qualité de vie et à vivre presque aussi longtemps que les personnes non atteintes de SEP.
Cela dit, la SEP présente des complications à long terme, notamment :
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Mobilité : Au fur et à mesure que la maladie progresse, certaines personnes atteintes de SEP finiront par développer une mobilité limitée ou complète. Environ 33 % des personnes atteintes de SEP perdront leur capacité à marcher. Les deux autres tiers pourront toujours marcher et se déplacer de façon autonome, mais certains auront besoin d’aides à la mobilité comme une canne, des béquilles ou un fauteuil roulant.
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Problèmes de vessie et d’intestin : La perte de contrôle de l’intestin ou de la vessie est également une complication à long terme de la SEP. Le niveau d’invalidité d’une personne atteinte de SP déterminera la gravité de la perte de la fonction vésicale et intestinale. Environ 50 % des personnes atteintes de SEP développent à la fois des problèmes vésicaux et intestinaux. Sur ces 50 %, plus de la moitié finiront par devenir incapables de retenir l’urine ou les selles (incontinence).
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Difficultés sexuelles : l’excitation sexuelle commence dans le cerveau ; par conséquent, il peut être affecté si certaines parties du cerveau sont endommagées par la SEP. Environ 63 % des personnes atteintes de SEP connaissent une baisse d’activité sexuelle liée aux dommages causés par la maladie.
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Problèmes cognitifs : la fonction cognitive décrit les fonctions cérébrales de haut niveau telles que l’apprentissage, la mémoire, le traitement de l’information, la résolution de problèmes, la concentration et la durée d’attention. Plus de 50 % des personnes atteintes de SEP connaîtront un déclin cognitif, ce qui peut réduire leur qualité de vie.
SEP et dysfonctionnement sexuel
Si vous avez la SEP et que vous ressentez des changements dans votre désir ou votre fonction sexuelle, il est important d’avoir une communication ouverte et honnête avec votre/vos partenaire(s). Vous pouvez chacun partager vos attentes et vos besoins en matière d’intimité sexuelle et discuter de la façon dont la SEP peut les affecter.
MS a également comorbidités (maladies qui coexistent avec une affection primaire) qui peuvent entraîner des complications de santé à long terme.
Les comorbidités courantes de la SEP comprennent :
- Diabète
- Cardiopathie
- Dépression
- Anxiété
- Maladie pulmonaire chronique
Bien que les comorbidités augmentent le risque de mortalité chez les personnes atteintes de SEP, ces mêmes maladies augmentent également la mortalité chez les personnes non atteintes de SEP.
Options de traitement
Il n’y a pas de remède contre la SEP, mais il existe des traitements qui aident les gens à gérer leurs symptômes et à réduire la fréquence des poussées. Chaque personne atteinte de SEP est différente, donc toutes les options de traitement ne fonctionnent pas ou ne conviennent pas à tout le monde.
Certains médicaments peuvent aider à ralentir la progression de la SEP. Le traitement de première intention de la SEP est une classe de médicaments conçus pour empêcher les cellules immunitaires d’attaquer les cellules du cerveau et de la moelle épinière. On les appelle thérapies modificatrices de la maladie (TDM).
En plus des DMT, il existe également plusieurs autres types de traitements pour la SEP.
Réhabilitation
Le traitement de réadaptation a pour objectif d’améliorer ou de maintenir les fonctions affectées par la SEP. Quelques exemples de ce type de traitement comprennent la physiothérapie, l’ergothérapie et la réadaptation cognitive.
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La physiothérapie utilise des programmes d’exercices pour aider à améliorer la marche et la mobilité, ainsi que la force, l’équilibre, la fatigue et la douleur.
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L’ergothérapie propose des exercices pour aider les personnes atteintes de SEP à conserver leur énergie. Il enseigne également aux gens certains outils qui peuvent rendre les tâches quotidiennes plus faciles à accomplir.
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La thérapie de réadaptation cognitive est utilisée pour aider à affiner les compétences cognitives telles que la pensée critique, la mémoire ou la concentration.
Médecine complémentaire et alternative (CAM)
La médecine complémentaire et alternative (CAM) peut être utilisée parallèlement à des traitements plus traditionnels pour aider les personnes atteintes de SEP à gérer la maladie. Des exemples de thérapies CAM incluent l’exercice, la vitamine D et d’autres suppléments, et l’acupuncture.
Transplantation de cellules souches hématopoïétiques autologues (AHSCT)
La greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (traitement AHSCT) implique une greffe de moelle osseuse. Il est conçu pour aider à réinitialiser le système immunitaire d’une personne dans le but de freiner ou d’éliminer les dommages qu’il cause au cerveau et à la moelle épinière.
Les cellules souches sont responsables de la génération de toutes les autres cellules spécialisées du corps.
Au cours de la procédure, des cellules souches sont prélevées sur le corps du patient. Après l’extraction, le patient subit une chimiothérapie pour aider à supprimer son système immunitaire.
Ensuite, les cellules souches sont réintroduites dans le corps du patient. On espère que le système immunitaire se reconstruira correctement et n’attaquera plus le cerveau et la moelle épinière.
Sommaire
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique et progressive dans laquelle le système immunitaire attaque les cellules saines du cerveau et de la moelle épinière. Les symptômes de la SEP sont liés aux parties du corps qui ont été affectées, mais peuvent inclure des problèmes neurologiques, des changements de vision et un dysfonctionnement de l’intestin et de la vessie.
La SEP peut suivre un schéma où elle s’aggrave avec le temps (progressive), ou elle peut s’aggraver pendant un certain temps puis s’améliorer pendant un certain temps (récurrente-rémittente).
La maladie dure toute la vie et il n’y a pas de remède, mais il existe différents traitements pour la SEP, notamment des médicaments et une thérapie de réadaptation. Certaines thérapies peuvent même aider à ralentir la progression de la maladie, tandis que d’autres visent à aider les gens à faire face aux symptômes de la SEP.
Même si la SEP est une maladie permanente qui n’a pas de remède, il existe des traitements qui peuvent vous aider à maintenir une bonne qualité de vie. Vous pouvez également apprendre à gérer vos symptômes et vos poussées, et prendre des mesures pour prévenir certaines des complications potentielles à long terme de la maladie.
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