Craintes courantes des patients atteints de SEP au sujet du traitement

Les traitements les plus efficaces pour la sclérose en plaques (SEP), en particulier les types récurrents-rémittents, sont les médicaments modificateurs de la maladie. C’est parce que ces médicaments peuvent ralentir la progression de la SEP et réduire le nombre de rechutes qu’une personne subit.

Il est alors facile de comprendre pourquoi il est important de commencer un traitement de fond le plus tôt possible après avoir découvert que vous avez la SEP. Si vous hésitez, cependant, il peut être utile de savoir que vous n’êtes pas seul : d’autres personnes ont rechigné à prendre des médicaments contre la SEP pour diverses raisons. Peut-être pouvez-vous vous rapporter aux peurs typiques qui suivent.

Peur des aiguilles

De nombreux traitements contre la SEP sont administrés par voie intraveineuse, sous-cutanée ou intramusculaire, c’est-à-dire au moyen d’une aiguille insérée dans une veine, un tissu adipeux ou un muscle. C’est le moyen le plus efficace de faire pénétrer le médicament dans le corps où il peut commencer à faire du bien. Que les aiguilles ne vous dérangent pas vraiment ou que vous en ayez peur, avoir un objet pointu inséré dans votre peau n’est probablement pas votre idée d’un bon moment. (Au fait, il existe un nom pour une peur intense des aiguilles : la trypanophobie.) Demandez à votre professionnel de la santé ou à quelqu’un d’autre qui a suivi des traitements similaires des conseils sur la façon de gérer la négativité des aiguilles. Il se peut que le simple fait d’avoir un ami avec vous pour vous distraire ou d’apprendre une technique d’auto-hypnose de base suffira à vous faire surmonter votre peur. Il est également important de noter qu’il existe actuellement six options thérapeutiques orales pour traiter la SEP qui peuvent être envisagées.

Appréhension des effets secondaires

Qui veut se sentir plus mal en étant soigné pour être déjà malade ? Malheureusement, les effets secondaires sont presque inévitables, surtout avec des médicaments suffisamment puissants pour traiter la SEP. La plupart d’entre eux sont cependant mineurs et faciles à traiter. Par exemple, vous pourriez avoir une rougeur ou une sensibilité autour du site d’injection si vous suivez un traitement administré par voie sous-cutanée. Une compresse froide peut combattre ces symptômes. Lorsque vous commencez à prendre certains médicaments contre la SEP, vous pouvez avoir l’impression d’avoir la grippe. C’est commun et dégoûtant, mais de courte durée. Une fois que votre corps s’habitue au médicament, cet effet secondaire disparaîtra. Et rappelez-vous, si une réaction que vous avez à un médicament est si gênante que vous ne pouvez pas la tolérer, votre fournisseur de soins de santé devrait être en mesure de vous faire passer à un autre médicament, alors n’hésitez pas à en parler. Bien que cela soit compréhensible, il est important de savoir que les effets secondaires peuvent généralement être gérés ou réduits avec des stratégies spécifiques et une surveillance attentive.

Croire que quelque chose de mieux viendra

De nouveaux traitements pour la SEP sont en cours de développement et des études sont en cours en permanence, mais il est important de comprendre qu’il faut beaucoup de temps pour qu’un médicament soit disponible pour les patients. Il doit être prouvé sûr, approuvé par la Food and Drug Administration des États-Unis, fabriqué en quantités suffisantes pour être distribué et inclus pour une couverture par l’assurance. Ainsi, même si c’est une bonne idée de rester à la pointe de la recherche sur la SEP, il pourrait être à votre désavantage d’attendre un nouveau médicament. N’oubliez pas que plus tôt vous commencez un traitement contre la SEP, plus il sera efficace.

Coût du traitement

Cela ne fait aucun doute : la SEP est une maladie coûteuse à avoir, et le fardeau économique peut parfois être tout aussi épuisant que le bilan physique et mental. Si l’argent pour vos médicaments contre la SEP est un problème, sachez qu’il existe des ressources pour vous aider à payer votre traitement. Par exemple, une aide financière est parfois offerte par les fabricants de médicaments. Votre fournisseur de soins de santé et votre section locale de la société de la SEP devraient être en mesure de vous renseigner à ce sujet et sur d’autres options.

S’appuyer sur la gestion des rechutes

Lorsque vous découvrez pour la première fois que vous avez la SEP, il est probable que vos rechutes soient rares et légères. En fait, ils peuvent sembler si faciles à gérer que vous penserez que vous pouvez simplement les éliminer ou les traiter avec des médicaments sur ordonnance ou de simples modifications du mode de vie. Même si vos symptômes sont parfois dramatiques, tels qu’une perte de vision due à une névrite optique, vous pourrez peut-être vous en tirer avec une courte cure de Solu-Medrol (un corticostéroïde à forte dose administré par voie intraveineuse). À ce stade, il peut être tentant de continuer ainsi, de gérer les symptômes au fur et à mesure qu’ils surviennent et de profiter de périodes de rémission sans symptômes. Cependant, permettre aux rechutes de se produire vous expose au risque de développer une incapacité permanente. De plus, Solu-Medrol peut avoir des effets secondaires graves. Vous feriez bien mieux de travailler avec votre fournisseur de soins de santé pour faire de la prise d’un médicament modificateur de la maladie une approche avec laquelle vous pouvez vivre.