COVID-19 « long-courriers » à la recherche de réponses sur les cas chroniques

Karyn Bishof, pompière et ambulancière basée à Boca Raton, en Floride, a déclaré que son expérience avec COVID-19 avait initialement suivi une trajectoire «normale». Elle a reçu un diagnostic positif le 26 mars et a connu trois semaines de fièvre, de fatigue, de toux et d’essoufflement, tous des symptômes courants, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Les choses ont changé à la sixième semaine.

Bishof, 30 ans, raconte à Verywell que ses symptômes ont commencé à évoluer et à s’étendre, se propageant dans son corps d’une manière qui ne reflétait pas ce que les scientifiques et les médecins disaient à propos de la maladie au début de la pandémie. Elle dit qu’elle a connu plus de 60 symptômes différents, de la bradycardie (rythme cardiaque lent) et de la tachycardie (rythme cardiaque rapide) aux veines bombées et aux fuites urinaires.

“Chaque jour, j’ai l’impression d’être renversée par un train”, dit-elle. “Je ne peux pas sortir du lit, et si je le fais, cela est suivi de jours et de jours sans pouvoir rien faire.”

Aujourd’hui marque le 135e jour.

Bishof s’est tourné vers un groupe de soutien Facebook pour voir si quelqu’un d’autre vivait la même expérience, et a été stupéfait de trouver des milliers d’autres personnes présentant des symptômes prolongés. Ils ont désormais un nom : les long-courriers.

Pour en savoir plus, Bishof a créé l’enquête Confirmed Case Long-Hauler Only Survey, qui a compilé des informations auprès de 1 500 personnes pour générer un profil de ce à quoi ressemble ce syndrome post-COVID-19. Les données de l’enquête soulignent que 82 % des participants ont présenté des symptômes pendant plus de deux mois et 54 % pendant plus de trois mois.

“Pour de nombreuses personnes, les médecins qu’ils ont eus pendant des années ne les croient tout simplement pas et ne croient pas qu’une expérience à long terme de COVID-19 est réelle”, a déclaré Bishof. « Les gens reçoivent un diagnostic de maladies qui ne sont probablement pas, en fait, ces maladies, mais plutôt le résultat de COVID-19, simplement en raison du manque de compréhension de COVID-19 jusqu’à présent. »

Le CDC commence à reconnaître ce type de maladie prolongé, en publiant un rapport sur le sujet le 24 juillet.

« Dans une enquête téléphonique multi-États auprès d’adultes symptomatiques qui ont eu un résultat de test ambulatoire positif pour l’infection par le SRAS-CoV-2, 35% n’étaient pas revenus à leur état de santé habituel lorsqu’ils ont été interrogés 2 à 3 semaines après le test », indique le rapport. « COVID-19 peut entraîner une maladie prolongée, même chez les jeunes adultes sans problèmes de santé chroniques sous-jacents. »

Les études et les essais n’incluent pas de nombreuses personnes atteintes d’une maladie prolongée

Hannah Wei, une chercheuse qualitative basée au Canada, dit à Verywell qu’elle a trouvé du soutien pour son cas chronique de COVID-19 dans le groupe de soutien Body Politic basé sur Slack. Le groupe, qui compte 7 000 membres, a travaillé ensemble pour créer une enquête de recherche dirigée par des patients qui brosse un tableau de ce à quoi ressemble la récupération de COVID-19 pour les long-courriers.

“Beaucoup de patients de notre communauté n’ont pas obtenu de résultat de test positif, et ils présentent les mêmes symptômes que les personnes testées positives, nous plaidons donc pour un traitement pour eux également”, a déclaré Wei.

Selon Wei, l’absence de diagnostic formel constitue un obstacle à l’accès aux essais médicaux et aux études de recherche, ce qui fait que de nombreuses personnes long-courriers deviennent statistiquement insignifiantes et ne sont pas traitées.

“Près de 48% de nos participants se sont vu refuser le test ou n’ont pas eu accès à un test”, a déclaré Wei. “Ce que nous préconisons, c’est plus de recherches à faire pour la longue cohorte COVID, car vous pouvez imaginer que beaucoup de ces personnes qui ont été testées négatives, moi y compris, n’étaient pas à l’hôpital, et nous voyons que beaucoup de résultats cliniques les essais ne se déroulent que pour les patients qui sont restés à l’hôpital.

Identifier une cause

Les experts remarquent que certains des symptômes signalés par les personnes atteintes de cas prolongés de COVID-19 imitent ceux trouvés dans l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie chronique qui peut déclencher un épuisement grave, des troubles du sommeil et un dysfonctionnement cognitif.

Jihan Saba, MD, FACR, un rhumatologue basé à Fort Lauderdale, en Floride, dit à Verywell que le SFC peut se développer après des infections virales. Un exemple notable est le virus d’Epstein-Barr.

Les chercheurs ont identifié un lien entre l’EM/SFC et les infections virales des années avant COVID-19. Dans une enquête de 2016, près de 75 % des patients atteints d’EM/SFC ont contracté une infection virale avant l’apparition de leurs symptômes d’EM/SFC.Une étude de 2007 sur le SRAS a révélé que les survivants à Toronto ont signalé une fatigue extrême même un an après s’être remis du virus.

Cependant, Saba dit qu’il pourrait y avoir plusieurs autres explications à ce que vivent des gens comme Bishof et Wei. L’un d’eux se concentre sur les niveaux anormalement élevés de molécules inflammatoires dans le sang des patients COVID-19.

“La réponse du système immunitaire au COVID-19 peut être écrasante pour de nombreux tissus du corps, provoquant des dommages collatéraux aux tissus alors qu’il essaie d’attaquer le virus”, a déclaré Saba. “Cette réponse inflammatoire systémique est la cause des présentations graves de COVID-19. -19. Le système de coagulation est également activé par la réponse inflammatoire, de sorte que les micro-caillots sanguins sont une autre partie du problème.

En règle générale, une réponse immunitaire diminue après la disparition d’une infection. Mais les experts pensent que le système immunitaire pourrait être piégé dans cet état hyperactif chez certaines personnes, déclenchant le flux de symptômes observés chez les long-courriers COVID-19.

“Les causes des long-courriers COVID-19 sont toutes des spéculations jusqu’à présent”, a déclaré Saba. “Mais les chercheurs étudient plusieurs aspects qui pourraient être en jeu chez différents individus, y compris les schémas de flux et de reflux qui se produisent avec d’autres infections virales, la possibilité de réinfection, un syndrome post-viral qui peut avoir différentes présentations, facteurs génétiques et syndromes immunitaires déclenchés par COVID. »

Options de récupération et de traitement

La communauté médicale doit encore trouver un moyen standard de traiter ce syndrome post-COVID-19. Selon Noah Greenspan, DPT, spécialiste de la réadaptation cardiopulmonaire à New York et fondateur de la Pulmonary Wellness Foundation (PWF), c’est en partie parce que les projecteurs scientifiques sont toujours concentrés sur les éléments d’urgence aiguë de COVID-19.

« Tant que le feu n’est pas éteint, vous ne commencez pas à repeindre votre maison », dit-il à Verywell. “Et en ce moment, dans de nombreuses régions du pays, l’incendie fait toujours rage.”

Pour combler ce vide informationnel, le PWF, un groupe à but non lucratif dédié à la santé et au bien-être des patients cardio-pulmonaires, a créé le COVID Rehabilitation & Recovery Program. Le programme consiste en une éducation et un soutien à travers une série de sessions Zoom deux fois par semaine où Greenspan et Bishof organisent des sessions de questions-réponses en direct pour les long-courriers. Greenspan réunit les meilleurs spécialistes de différents domaines pour discuter de divers sujets liés au COVID-19.

“Noah a vraiment fait tout pour essayer de nous obtenir l’aide dont nous avons besoin, et essayer de comprendre les effets de COVID-19 et ce que nous pouvons faire à ce sujet”, a déclaré Bishof. “Il prend le temps d’éduquer les gens avant de répondre aux questions, car une base est nécessaire pour comprendre le processus de la maladie qui se produit.”

Bishof dit que les commentaires des long-courriers sont extrêmement positifs.

“Les commentaires que nous recevons sont des gens qui disent:” J’ai appris plus au cours de la dernière heure et demie que j’en ai appris au cours des trois derniers mois “et” pour la première fois, j’ai l’impression que quelqu’un comprend ce que je traverse. ‘”

Greenspan souligne qu’avec les long-courriers COVID-19, le traitement doit être modulé par étapes lentes et mesurées. Aller trop loin peut en fait faire reculer considérablement un patient.

“Au lieu de parler de jours, de semaines et de mois, nous parlons de réadaptation en termes de secondes, de minutes et d’heures”, dit-il. “Je parle à des collègues à travers le pays et dans d’autres pays qui trouvent des types similaires des choses, nous avons donc dû réinitialiser notre état d’esprit pour dire : ‘D’accord, eh bien, ce que nous pourrions normalement accomplir en 42 jours maintenant peut prendre trois mois.'”

Greenspan ajoute que plus il interagit avec les long-courriers, mieux il les traite.

« La bonne nouvelle, c’est qu’au fur et à mesure que nous voyons de plus en plus de patients, nous commençons à reconnaître les tendances et commençons vraiment à comprendre comment aider les gens à guérir, à la fois physiquement et émotionnellement », dit-il. « COVID-19 n’est certainement pas pour les âmes sensibles. »

En mai, le Mount Sinai Health System à New York a ouvert un centre de soins post-COVID-19 pour aider les patients à guérir de ces symptômes à long terme compliqués et souvent débilitants. Le centre comprend une équipe de spécialistes qui couvrent de nombreuses disciplines, des cardiologues et psychiatres aux radiologues et pneumologues.

Bishof, Wei et Greenspan ont chacun souligné le besoin d’un plus grand nombre de ces centres, ainsi que la possibilité pour tous les patients d’y avoir accès.

“Chaque État doit ouvrir plusieurs sites offrant ce type de soins aux personnes, et il doit être gratuit (pour la plupart) pour que les personnes reçoivent des soins, des traitements, des tests et des médicaments”, a déclaré Bishof. “Plus la population testée est importante, plus tôt les traitements et solutions possibles seront trouvés. C’est du moins mon espoir.”

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