Comment une victime de migraine quotidienne a retrouvé sa vie

Amanda W., 34 ans, a passé la majeure partie de sa vie à la merci de migraines débilitantes. On lui a demandé de quitter le lycée après avoir raté trop d’absences liées à la migraine. Elle a été licenciée de plusieurs emplois. Et après avoir essayé plus de 20 médicaments différents sans résultats significatifs, elle était prête à abandonner.

« Au moment où je souffrais de migraines 28 jours par mois, j’étais considérée comme chronique et j’avais abandonné à peu près tout », a déclaré Amanda à Verywell. « Je n’ai jamais eu l’impression d’être capable d’atteindre mon plein potentiel dans n’importe quelle partie de ma vie. J’étais un enfant en bonne santé, excité et motivé, et j’ai été frappé au visage avec cette chose vraiment difficile à l’âge de 9 ans.

Cependant, des années de lutte contre les migraines ont valu à Amanda une chose importante : une bonne relation avec un neurologue en qui elle avait confiance. En fin de compte, ce neurologue lui a présenté le traitement qui allait changer sa vie.

« Parce que j’avais une si bonne relation avec mon neurologue, nous essayions une chose, et je revenais le mois suivant après avoir suivi mes symptômes et mes jours de migraine », explique Amanda. « Quand Aimovig est sorti en 2018, elle m’a demandé si je voulais l’essayer, et j’ai dit non. J’avais déjà essayé tellement de choses. Et j’étais sceptique à l’idée d’essayer un injectable. Mais mon neurologue a dit qu’elle avait été impliquée dans les tests et qu’elle avait des réponses à toutes mes questions, alors j’ai décidé de l’essayer après tout.

À la surprise d’Amanda, cela a fonctionné.

« J’ai pu ressentir des résultats quelques jours après avoir commencé Aimovig », dit-elle. « Plus je le prenais, mieux c’était. Mes migraines ont diminué de 50 % — c’est la moitié de ma vie — et les symptômes sont moins intenses. Même un jour de retour est un cadeau.

Aimovig (erenumab) agit pour prévenir les migraines en ciblant une protéine du cerveau et du système nerveux appelée peptide lié au gène de la calcitonine (CGRP). Plus précisément, il empêche le CGRP, qui peut provoquer l’inflammation et la douleur responsables de la migraine, de se fixer aux récepteurs du CGRP dans le corps. En d’autres termes, cela empêche la migraine de se produire en premier lieu.

Un traitement approprié dépend d’un diagnostic approprié

Selon le neurologue Amaal J. Starling, MD, spécialiste des maux de tête et de la migraine à la Mayo Clinic, comprendre toute l’étendue des symptômes est essentiel pour que des patients comme Amanda reçoivent le traitement dont ils ont besoin.

« Les patients ne signalent souvent que leurs jours les plus graves parce que c’est ce à quoi ils ont été formés », a déclaré Starling à Verywell. « Mais je veux savoir chaque jour où une migraine affecte votre vie. »

Pour Amanda, cela impliquait des maux de tête presque tous les jours. Son plan de traitement devait refléter cela.

« Tout le monde n’aura pas besoin d’un médicament d’entretien sur ordonnance », déclare Starling. « Il y a des gens qui n’ont que quelques crises de migraine par mois, et pour eux, un traitement de secours (comme les AINS sur ordonnance) peut suffire. Cependant, si quelqu’un a quatre crises de migraine par mois ou plus, il a besoin de médicaments d’entretien.

Aimovig n’est pas le seul médicament bloquant le CGRP approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) pour prévenir la migraine. D’autres médicaments comprennent:

• Emgality (galcanézumab)
• Ajovy (frémanézumab)
• Vyepti (eptinezumab)
• Nurtec ODT (rimegepant)

L’assistance fait la différence

Bien que les médicaments puissent être un élément essentiel du traitement de la migraine, des modifications du mode de vie peuvent également être utiles. Amanda dit que pour la première fois, elle a un manager qui veut l’aider à réussir malgré ses migraines, plutôt que de la pénaliser pour avoir manqué du travail à cause d’elles.

« J’ai déjà été licencié pour avoir manqué trop de jours, que j’aie ou non les congés de maladie disponibles ou la couverture. Le sentiment général était que si vous n’êtes pas prêt à faire partie de l’équipe ou à faire votre propre poids, il vaut mieux que nous nous séparions », dit-elle. Elle a décidé de quitter son travail d’enseignante, réalisant que c’était quelque chose qu’elle ne pouvait pas faire dans son état de santé imprévisible. « J’étais passionné par ça, j’étais vraiment doué pour ça. Faire ce choix a été vraiment difficile.

Lorsqu’elle est passée à travailler pour une entreprise manufacturière mondiale, elle craignait que les choses n’évoluent de la même manière.

« J’ai reçu cette invitation à une réunion de mon manager pour discuter des jours de maladie, et j’ai immédiatement supposé à cause des expériences passées que c’était le début de mon licenciement », dit Amanda. « Ce que j’ai vécu lors de cette réunion était quelque chose que je n’avais jamais vécu auparavant. Mon patron m’a demandé ce qui se passait et comment je me sentais. J’ai fait le choix d’être super vulnérable et de tout mettre en jeu. Sa réponse a été ‘Comment puis-je vous aider à réussir ?’ Nous avons élaboré un plan d’action pour les jours où je me sentais très mal.

Amanda a maintenant plus de travail à domicile. Son bureau n’est plus à côté d’une fenêtre, ce qui empêche la lumière du soleil d’être un déclencheur de migraine.

« Avoir cette belle expérience avec mon superviseur direct m’a permis de m’ouvrir plus facilement aux autres au sujet de ma maladie invisible », dit-elle.

Starling souligne que si plus de gens comprenaient ce que c’est que de vivre une maladie invisible, la migraine serait moins stigmatisée.

« Tous les cas de migraine sont le résultat d’une maladie neurologique génétique », explique Starling. « Vous ne pouvez pas blâmer les gens pour leur ADN. Il y a plus de 38 gènes qui ont des mutations qui peuvent entraîner une susceptibilité [to migraine].En tant queLa maladie migraineuse de chacun est différente, c’est pourquoi il est si important que nous disposions de nombreuses options de traitement.