Comment s’inscrire sur la liste d’attente pour une greffe d’organe

Votre chemin vers une greffe d’organe commence avec le professionnel de la santé ou le spécialiste qui vous prodigue des soins. S’il détermine que vous souffrez d’insuffisance organique ou que vous pourriez bientôt l’être, vous serez dirigé vers un centre de transplantation. Le centre de transplantation peut ne pas être le centre le plus proche de vous, car les organes transplantés dans chaque centre varient.

Une fois que vous avez une référence, vous devrez prendre rendez-vous pour une évaluation. Le rendez-vous initial comprendra probablement un examen physique et des prises de sang pour une grande variété d’études de laboratoire. Ces tests sanguins aideront à déterminer le fonctionnement de vos organes, à rechercher des médicaments et à déterminer votre état de santé général. Vous pouvez avoir une variété d’autres tests, y compris des études d’imagerie comme une radiographie ou une tomodensitométrie. Des tests supplémentaires, tels que des analyses de sang pour aider à déterminer si un donneur potentiel correspond bien, peuvent être effectués après avoir été approuvés pour être répertoriés.

Une fois la fonction de votre organe déterminée, votre chirurgien transplantologue sera en mesure de déterminer si les tests visant à déterminer votre aptitude à une greffe d’organe doivent continuer. À ce stade, on vous dira peut-être que vous êtes actuellement trop bien pour être pris en considération, que vous n’êtes pas un candidat ou que les tests se poursuivront.

Tests médicaux supplémentaires requis pour la transplantation

Si vous êtes candidat à une greffe d’organe, vous subirez d’autres tests. Si votre défaillance d’organe s’est produite rapidement, progresse rapidement ou est considérée comme une urgence, le test peut avoir lieu en quelques jours plutôt qu’en quelques semaines.

Vos tests évalueront également votre capacité à tolérer la chirurgie. Par exemple, si vous cherchez une greffe du foie, vous pouvez quand même subir un test de fonction cardiaque, rénale et pulmonaire pour vous assurer que vous êtes capable de tolérer la chirurgie et l’anesthésie.

Vous serez évalué pour la présence d’un cancer, car un cas actif est une cause d’exclusion de la transplantation. Il existe des exceptions, comme le cancer de la peau, qui ne vous empêcheraient pas de recevoir un nouvel organe. On vous demandera peut-être de passer une mammographie, une coloscopie ou un autre examen médical pour aider à écarter la possibilité d’un cancer.

Si vous êtes approuvé pour la liste des greffes, vos tests comprendront des tests sanguins qui examinent votre constitution génétique, car il s’agit d’un élément de la correspondance des organes avec les receveurs.

Évaluation psychologique avant la transplantation

Votre évaluation en tant que patient potentiel greffé comprendra des rendez-vous avec des travailleurs sociaux, des psychologues et des conseillers financiers. Vous serez également évalué pour votre capacité à comprendre les instructions et votre traitement.

Les patients qui ont des troubles psychiatriques ou mentaux non traités peuvent être exclus du traitement si le trouble empêche le patient de prendre soin d’eux-mêmes. Par exemple, un patient schizophrène qui ne prend pas de médicaments et qui a des idées délirantes ne serait pas considéré comme un bon candidat pour une greffe d’organe. Le retard mental n’est pas une exclusion automatique de la possibilité de recevoir une greffe s’il existe un solide système de soutien en place, mais cela varie d’un établissement à l’autre.

Le stress d’attendre une greffe peut être difficile pour les familles, et les travailleurs sociaux et les psychologues travailleront pour évaluer dans quelle mesure vous et vos proches pourrez faire face à l’attente. Il est essentiel que vous soyez franc car l’évaluation comprend la détermination de la meilleure façon de vous fournir le soutien dont vous avez besoin.

Conseil financier pour la transplantation

Le conseiller financier vous aidera à déterminer si vous pouvez vous permettre de payer une greffe, ainsi que votre capacité à payer les nombreux et coûteux médicaments qui empêchent votre corps de rejeter l’organe après la chirurgie.

Ne pas être en mesure de payer une greffe ne signifie pas que vous ne serez pas considéré pour la chirurgie. Les assistants sociaux et les spécialistes financiers vous aideront à déterminer si vous êtes éligible à Medicare, Medicaid ou toute autre assistance.

Évaluation des comportements addictifs et nocifs

Si votre maladie est le résultat de comportements addictifs ou abusifs, tels que la cirrhose causée par l’alcoolisme, vous serez censé être exempt de tels comportements. Les centres de transplantation varient dans leurs politiques concernant la durée pendant laquelle un patient doit être sans médicaments pour être admissible à une transplantation, mais la plupart testeront régulièrement les médicaments.

Les travailleurs sociaux vous aideront à rechercher des conseils et des groupes de soutien pour vos dépendances si nécessaire. Une incapacité à contrôler les comportements addictifs exclura les patients de la liste pour une greffe.

Votre capacité à gérer votre santé avant la transplantation

Le centre de transplantation recherchera des indications que vous êtes capable de gérer votre santé et que vous vous souciez de maintenir votre santé dans la mesure du possible. Par exemple, si vous attendez une greffe de rein mais que vous ne suivez pas les instructions de votre professionnel de la santé, vous pourriez ne pas être considéré comme un candidat. Le régime post-transplantation est rigoureux et requiert de la diligence ; votre capacité à suivre votre régime actuel sera considérée comme une indication de votre volonté de prendre soin de vous après la chirurgie. Le non-respect d’importantes instructions de maintien de la santé, telles que la consommation d’alcool pendant le traitement d’un problème de foie, pourrait exclure une personne de la liste des greffes de foie.

Liste d’attente nationale ou pas ?

Vous serez avisé si vous avez été approuvé pour la transplantation une fois l’évaluation terminée et les différents membres de l’équipe ont déterminé votre aptitude. La décision n’est prise par personne; l’équipe dans son ensemble décide si vous ferez un bon candidat pour une greffe réussie.

Si votre demande est approuvée, vous devrez maintenir un horaire continu de rendez-vous conçu pour vous maintenir dans la meilleure santé possible pendant votre attente et pour surveiller le fonctionnement de vos organes. Pour certains organes, le niveau de fonction de l’organe (ou l’étendue de la défaillance de votre organe) aide à déterminer votre place sur la liste d’attente, les résultats de laboratoire récents sont donc essentiels.

Être inscrit pour une greffe est une période très excitante, mais il est essentiel de se rappeler que la plupart des receveurs de greffe ont une attente prolongée avant leur chirurgie. Il n’est pas rare d’attendre plusieurs années pour une greffe de rein une fois qu’on a diagnostiqué une insuffisance rénale, par exemple.

Si le centre de transplantation refuse de vous ajouter à la liste des patients en attente d’une transplantation, vous avez plusieurs options. Dans certains centres, vous pouvez faire appel de la décision et tenter de faire reconsidérer sa décision par l’équipe. Vous pouvez également être évalué dans un autre centre de transplantation qui peut avoir des critères différents pour la sélection des patients.

Le processus d’inscription pour une greffe est rarement rapide. Il faut généralement des mois pour avoir terminé tous les tests médicaux, les conseils financiers et émotionnels et les autres étapes nécessaires à l’approbation de la transplantation. Une exception concerne les personnes qui développent soudainement et de manière inattendue une défaillance d’organe, qui mourront sans greffe immédiate. Pour ces personnes, qui sont généralement hospitalisées dans l’unité de soins intensifs, le processus est effectué le plus rapidement possible dans le but de sauver leur vie.