Comment réduire la stigmatisation et autonomiser les personnes atteintes de démence

Il est bien établi qu’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence porte un stigmate, et ce stigmate peut avoir des effets nocifs et débilitants pour ceux qui font déjà face au défi de la maladie. Alors, comment pouvez-vous aider? Voici 13 façons d’aider à réduire la stigmatisation et à responsabiliser les personnes ayant des problèmes cognitifs tels que la démence.

Partagez votre histoire

Si vous souffrez de démence, arrêtez de penser à la perte de mémoire et à la confusion avec la honte, comme si vous aviez un défaut. Les gens ont-ils honte d’avoir une jambe cassée ou un cancer? Vous êtes toujours vous-même, et partager votre diagnostic et vos symptômes avec les autres peut être libérateur pour vous et instructif pour eux.

Partagez l’histoire de la vie de votre proche

Si le membre de votre famille atteint de démence a beaucoup de difficultés à trouver les mots, aidez-le à partager ses expériences et son histoire. Mettez un visage sur le défi de la démence. Il est beaucoup plus difficile pour les autres de rester détachés de la lutte pour un traitement efficace et un remède lorsqu’ils ont un lien personnel avec une personne atteinte de démence.

Renseignez-vous

Plus vous en saurez, mieux vous serez équipé pour partager des informations sur la démence avec les autres. Apprenez les faits, ce à quoi vous pouvez vous attendre à mesure que la maladie progresse et comment vous pouvez utiliser des approches complémentaires et alternatives pour améliorer votre fonctionnement global (ou celui de votre proche).

Ne présumez pas d’incapacité mentale immédiate

Ce n’est pas parce que quelqu’un a reçu un diagnostic de démence que l’interrupteur des capacités cognitives est passé de « on » à « arrêt ». Aux premiers stades de la démence, il arrive assez souvent que la personne atteinte de démence doute d’elle-même. Elle n’a pas besoin de vous ajouter à cette liste. Accordez-lui le bénéfice du doute, à moins que cela ne soit nocif pour elle-même ou pour les autres.

Développer et entretenir des relations

N’effacez pas votre ami ou votre proche simplement parce qu’il souffre de démence. Malheureusement, de nombreuses personnes laissent l’incertitude quant à ce qu’il faut dire ou faire les empêcher de faire quoi que ce soit, ajoutant la perte d’amitié aux autres pertes liées à la démence. Même aux étapes intermédiaires et ultérieures, vos visites peuvent être un cadeau pour vous deux.

Plaidoyer pour les autres

Ceux qui ont le pouvoir (dans de nombreux cas, c’est ceux d’entre nous qui ne souffrent pas de démence) doivent s’exprimer. Qu’il s’agisse de rappeler aux autres que la personne atteinte de démence peut toujours exprimer sa personnalité en choisissant ses propres vêtements pour la journée, ou de demander au jardinier passionné de pouvoir planter des fleurs à l’extérieur, défendre les autres peut faire une différence dans leur qualité de vie.

Le plaidoyer va aussi au-delà de l’individu. Il est important d’utiliser votre voix pour partager avec les membres du gouvernement les défis de la démence. Par exemple, une initiative lancée en 2015 exhorte les communautés à devenir amies des personnes atteintes de démence et réussit à sensibiliser et à responsabiliser les personnes atteintes de démence.

Autonomiser en écoutant

Demandez à la personne atteinte de démence comment elle va, puis soyez prêt à l’écouter sans la juger. N’essayez pas de réparer quoi que ce soit maintenant. Peut-être que plus tard, vous aurez l’occasion de donner suite à quelque chose qu’elle a dit qui pourrait être utile, mais pour l’instant, posez simplement quelques questions et écoutez.

Utiliser l’entraînement cognitif pour compenser

Une façon de responsabiliser les personnes atteintes de démence est de fournir des exercices cognitifs supplémentaires où elles peuvent apprendre et mettre en pratique des stratégies pour rester indépendantes plus longtemps. Par exemple, une étude a révélé que les personnes atteintes de démence à un stade précoce bénéficiaient de tâches de mémoire procédurale, telles que des cours de cuisine.

Soyez proactif dans la mise en place des supports

La connexion avec les ressources communautaires peut permettre aux gens de vivre en toute sécurité dans leur propre maison pendant une plus longue période. Si un membre de votre famille est atteint de démence, encouragez-le à rechercher nos ressources disponibles pour l’avenir. Bien que cette étape puisse être un obstacle difficile, les soutiens appropriés peuvent permettre une plus grande indépendance.

Encourager la participation à des simulations de démence

Des simulations telles que des visites virtuelles sur la démence ou une imagerie visuelle de la vie avec la démence peuvent être une expérience révélatrice (et également révélatrice du cœur et de l’esprit). Après avoir « expérimenté » ce que c’est que de vivre avec la démence, il est difficile pour la personne de passer sous silence la personne qui vit avec les défis de la démence.

Participer aux cafés de la mémoire et aux groupes de soutien

La stigmatisation peut avoir pour effet de garder la personne à l’intérieur, en toute sécurité à la maison afin de ne pas devenir stressée ou de mettre les autres mal à l’aise. Les cafés de la mémoire et les groupes de soutien offrent une excellente occasion de sortir de chez soi et de se connecter avec d’autres personnes dans la même situation. Ceci, à son tour, peut vous rendre plus à l’aise et plus confiant dans le partage de vos défis avec les autres. Cela est vrai à la fois pour la personne atteinte de démence, ainsi que pour les soignants.

Regardez la langue que vous et les autres utilisez

Plutôt que de décrire une personne comme « démente » ou « sénile », insistez sur la personne. Le Dementia Engagement and Empowerment Program recommande d’utiliser plutôt « la personne atteinte de démence » ou « la personne vivant avec la démence ».

Utiliser les médias sociaux pour accroître la notoriété

Pensez à partager de temps en temps de petites informations sur les réseaux sociaux. Plus nous en parlons tous, plus la démence recevra de l’attention de la société et des personnes en position d’influence.