La SEP est très rarement une maladie mortelle, mais elle peut influencer la durée de vie
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique, mais elle n’est presque jamais mortelle. Bien que des recherches suggèrent que certaines personnes atteintes de la maladie peuvent avoir une durée de vie légèrement plus courte que la population générale, la plupart des personnes atteintes de SEP meurent de maladies telles que les maladies cardiaques, le cancer ou les accidents vasculaires cérébraux, de la même manière que les personnes en bonne santé.
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De plus, l’espérance de vie des personnes atteintes de SEP a augmenté au fil du temps, selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), grâce aux avancées thérapeutiques et aux améliorations des traitements de la SEP, à de meilleurs soins de santé et à des changements de mode de vie.
Le dernier d’entre eux est particulièrement important car il fait référence aux stratégies d’autosoins que toute personne atteinte de sclérose en plaques peut mettre en œuvre pour améliorer non seulement sa longévité, mais aussi sa qualité de vie.
Espérance de vie et sclérose en plaques
Une statistique fréquemment citée concernant la sclérose en plaques est que les personnes atteintes de la maladie ont une durée de vie moyenne de six à sept ans plus courte que celle de la population générale.
Ce nombre est probablement basé sur des recherches comparant la durée de vie moyenne des personnes atteintes de SEP à celle des personnes non atteintes de la maladie.
Par exemple, une étude de 2014 a révélé que parmi 30 000 personnes atteintes de SEP et 89 000 personnes sans SEP, les personnes atteintes de la maladie vivaient environ six ans de moins que celles qui étaient par ailleurs en bonne santé.
Plus précisément, les sujets atteints de SEP vivaient jusqu’à un âge médian de 76 ans, tandis que ceux sans SEP vivaient jusqu’à un âge médian de 83 ans, soit une différence de sept ans. La médiane fait référence au nombre du milieu, ce qui signifie que la moitié des personnes atteintes de SEP sont décédées avant l’âge de 76 ans et la moitié des personnes atteintes de la maladie sont décédées après l’âge de 76 ans.
Il est important de noter qu’il y a des limites à cette étude. D’une part, les auteurs n’ont pas tenu compte du type ou de la gravité de la maladie dans le groupe SEP. Selon la Multiple Sclerosis Association of America (MSAA), « on pense que la SEP récurrente a un meilleur pronostic que les formes progressives de la maladie ». Les chercheurs n’ont pas non plus pris en compte d’autres conditions médicales qui pourraient avoir influencé la durée de vie dans l’un ou l’autre groupe.
Facteurs pouvant affecter la longévité dans la SEP
De plus, les auteurs n’ont pas cherché à savoir si les patients atteints de SEP recevaient un traitement pour leur maladie. Ceci est important car certaines recherches suggèrent que les personnes atteintes de SEP qui prennent des médicaments modificateurs de la maladie ont une espérance de vie plus longue que celles qui n’en prennent pas. D’autres études doivent être menées pour confirmer cette possibilité.
Mis à part le fait qu’une personne soit traitée ou non, d’autres facteurs peuvent jouer un rôle dans la longévité avec la sclérose en plaques, selon la MSAA.
L’espérance de vie dans la SEP peut être plus courte pour ceux qui :
- ont plus de 40 ans lorsque les symptômes ont commencé
- A eu plus de deux crises dans les deux ans suivant le diagnostic
- Avait des symptômes affectant le contrôle de la vessie, la mobilité ou le fonctionnement mental au début de la SEP
- Avait des symptômes initiaux dans de nombreuses zones différentes du corps
- Avait un grand nombre de lésions cérébrales ou du tronc cérébral sur une imagerie par résonance magnétique (IRM) lors du diagnostic ou dont l’analyse a révélé de nouvelles lésions ou des lésions rehaussées par le gadolinium
- Avoir des rechutes fréquentes
- Score supérieur à 1,5 sur l’échelle élargie du statut d’invalidité (EDSS) après une deuxième rechute
Causes de décès dans la SEP
Il est pratiquement inouï que la sclérose en plaques devienne si invalidante que c’est la principale raison pour laquelle une personne meurt. La plupart des personnes atteintes de SEP succombent finalement aux mêmes causes de décès que la population générale.
Cependant, avoir la sclérose en plaques peut augmenter le risque de certaines maladies et conditions qui peuvent finalement entraîner la mort. Parmi les comorbidités les plus courantes signalées dans une étude de 2018 portant sur 5 millions de personnes atteintes de SEP :
- Hyperlipidémie (cholestérol élevé)
- Hypertension (hypertension artérielle)
- Maladie gastro-intestinale
- Maladie thyroïdienne
- Anxiété
- Dépression
- L’abus d’alcool
Il convient également de noter que la sclérose en plaques peut augmenter le risque d’avoir des pensées suicidaires, en particulier chez les personnes atteintes de SEP qui souffrent également de dépression, sont isolées socialement ou abusent de l’alcool, selon une étude de 2017 publiée dans Multiple Sclerosis.
Et bien que l’étude n’ait pas établi que ceux qui pensaient mettre fin à leurs jours l’ont fait, les chercheurs ont souligné que « le suicide dans la SEP est environ le double de celui de la population générale, les hommes plus jeunes au cours des premières années suivant diagnostic le plus à risque. »
Perspective et mesures proactives à prendre
Si vous avez récemment appris que vous ou un être cher êtes atteint de sclérose en plaques, vous craignez peut-être que le diagnostic ne constitue une menace de mort. Vous pouvez également sentir que vous avez perdu tout contrôle sur votre propre santé et votre qualité de vie. C’est compréhensible, mais on ne soulignera jamais assez que pour pratiquement toutes les personnes atteintes de SEP, rien ne pourrait être plus éloigné de la vérité, pour au moins deux raisons :
- Les progrès dans le traitement, en particulier les médicaments modificateurs de la maladie, ont considérablement augmenté la durée de vie des personnes atteintes de SEP, en particulier lorsqu’elles sont commencées le plus tôt possible.
- Bon nombre des conditions qui peuvent se développer en relation avec la SEP sont évitables en suivant les mêmes lignes directrices pour la santé et le bien-être dont tout le monde bénéficierait.
Faire ce que vous pouvez pour vivre au mieux (et le plus longtemps) avec la SEP signifie donc bien manger, faire de l’exercice, faire face au stress de manière positive et consulter votre fournisseur de soins de santé périodiquement pour des mesures de soins préventifs comme les vaccinations et les tests de dépistage (par exemple, coloscopie et mammographie).
Vous pouvez avoir plus de pouvoir sur la progression de votre maladie ainsi que sur votre santé globale que vous ne le pensez. Pour exploiter ce contrôle, suivez les conseils de votre professionnel de la santé, respectez vos médicaments et vivez la vie la plus saine possible. Envisagez également de travailler avec un thérapeute pour aider à gérer l’impact psychologique de la maladie.
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