Célébrez la Journée mondiale de la narcolepsie en reconnaissant les principales caractéristiques

La narcolepsie est un trouble neurologique chronique qui altère la capacité du cerveau à contrôler l’équilibre normal entre le sommeil et l’éveil. Malgré une nuit complète de repos, les personnes atteintes de cette maladie ont toujours tendance à se sentir extrêmement somnolentes tout au long de la journée ou à s’endormir à des moments inattendus et inopportuns, comme au milieu d’une conversation ou même en conduisant. Pour le moins, la narcolepsie peut avoir un impact important sur les activités quotidiennes. La Journée mondiale de la narcolepsie, le 22 septembre, vise à sensibiliser le public à une maladie neurologique méconnue, mais qui change la vie.

Environ 135 000 à 200 000 personnes aux États-Unis sont touchées par la narcolepsie. De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie peuvent être soit non diagnostiquées, soit mal diagnostiquées, ce nombre peut donc être imprécis. Souvent, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent être qualifiées de « paresse », de problèmes émotionnels ou de troubles psychiatriques comme la dépression. Mais la narcolepsie survient en raison de la perte d’une population de cellules sécrétant de l’hypocrétine dans l’hypothalamus du cerveau. Les hommes et les femmes sont également touchés par la narcolepsie. Les symptômes de la narcolepsie peuvent apparaître à n’importe quel moment de la vie. Même les enfants peuvent développer la maladie.

Pourquoi le diagnostic est difficile

Le diagnostic de narcolepsie est souvent retardé en raison de signes manqués par les prestataires médicaux. Il peut être préférable de demander une évaluation à un médecin du sommeil ou à un neurologue certifié pour s’assurer que les symptômes sont des signes qui ne sont pas négligés. Malheureusement, le cheminement pour comprendre ce qui se passe exactement peut être inutilement prolongé.

«En raison de la faible sensibilisation, (les) délais moyens entre l’apparition des symptômes et le diagnostic sont compris entre 8 et 15 ans et la majorité des personnes atteintes de narcolepsie ne sont actuellement pas diagnostiquées ou sont mal diagnostiquées avec d’autres conditions. Pour moi, c’est inacceptable », a déclaré Julie Flygare, présidente et chef de la direction de Project Sleep, dans une interview avec Verywell Health. Project Sleep est l’une des 22 organisations de défense des droits des patients sur six continents qui ont aidé à établir la Journée mondiale de la narcolepsie en 2019.

« Chaque organisation de défense des patients a son propre ensemble d’objectifs et de priorités, donc je m’attends à ce que chaque organisation célèbre à sa manière pour faire progresser la sensibilisation, l’éducation, le soutien, la recherche et la défense des droits », a déclaré Flygare.

La sensibilisation et l’éducation commencent, en partie, par la connaissance des symptômes de la narcolepsie.

Symptômes courants

Les symptômes les plus courants chez les personnes atteintes de narcolepsie sont :

• Somnolence diurne excessive : Elle se caractérise par une sensation de somnolence persistante malgré un repos suffisant.

• Cataplexie : Il s’agit de la perte soudaine de tonus musculaire, de contrôle des muscles ou de faiblesse musculaire qui se produit pendant l’éveil en réponse à un stimulus émotionnel. Un exemple classique serait l’affaissement des muscles du visage, de la mâchoire ou du cou en riant.

• Paralysie du sommeil : Cela implique une courte période, se produisant généralement lors de l’endormissement ou juste après le réveil, lorsque la personne affectée perd la capacité de bouger ou de parler. Elle peut être associée à d’autres hallucinations oniriques.

• Hallucinations : Cela inclut souvent des images vives ou effrayantes, et implique parfois d’autres sens, tels que les sons. La perception ou l’expérience de quelque chose qui n’est pas dans l’environnement accompagne généralement la paralysie du sommeil.

Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent également avoir un sommeil très fragmenté (sommeil perturbé la nuit), souvent avec des réveils fréquents et des insomnies associées. De plus, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent parfois avoir des comportements automatiques (comme conduire et perdre la trace de certaines parties du voyage ou contourner une sortie familière).

Obtenir un diagnostic précis

Le symptôme d’une somnolence implacable à lui seul peut suffire à justifier une évaluation de la narcolepsie. Chez seulement 10 pour cent des personnes atteintes de narcolepsie de type 1, le premier symptôme à apparaître est la cataplexie, ce qui rend peu probable un diagnostic rapide.

Pour établir pleinement le diagnostic de narcolepsie, un polysomnogramme (ou une étude du sommeil en centre) suivi d’un test de latence d’endormissement multiple (MSLT) doit être effectué. Ce test évaluera les stades du sommeil en mesurant l’activité électrique du cerveau, l’activité musculaire et les mouvements oculaires, et il évaluera même les schémas respiratoires et les mouvements des jambes pour écarter d’autres causes de somnolence.

L’étude de jour, appelée test de latence d’endormissement multiple (MSLT), analyse la rapidité avec laquelle une personne s’endort et la rapidité avec laquelle elle tombe en sommeil paradoxal. Les personnes atteintes de narcolepsie s’endorment en huit minutes en moyenne. De plus, ils entreront en sommeil paradoxal dans au moins deux des siestes observées.

Les deux tests sont nécessaires pour un diagnostic de narcolepsie.

Diagnostic différentiel

L’hypersomnie idiopathique, ou somnolence diurne excessive sans cause claire, est une affection qui peut présenter des symptômes qui se chevauchent avec la narcolepsie, et elle est diagnostiquée de la même manière. Les deux conditions affectent plus de 3 millions de personnes dans le monde. L’hypersomnie idiopathique est également un trouble neurologique chronique défini par le besoin insatisfait de dormir malgré une nuit complète de repos en l’absence d’un autre trouble du sommeil.

Avancées dans le traitement

Bien qu’il n’y ait pas de remède contre la narcolepsie, de nouveaux médicaments sont en cours de développement. Mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour développer des traitements efficaces susceptibles d’améliorer considérablement la qualité de vie des personnes touchées par la maladie, et la Journée mondiale de la narcolepsie vise à aider à faire avancer cette recherche.

Les changements de mode de vie tels que les siestes programmées ou la modification de la consommation de caféine et d’alcool peuvent également aider. Des aménagements et des modifications au travail peuvent être nécessaires pour assurer un rendement optimal au travail.

Si elle n’est pas diagnostiquée ou traitée, la narcolepsie peut avoir un impact considérable sur les études, le travail et la vie sociale en raison de son influence implacable sur la fonction et le développement sociaux, cognitifs et psychologiques.

Comment soutenir les personnes atteintes de narcolepsie

Rejoignez la célébration de la Journée mondiale de la narcolepsie en ligne et au sein de votre communauté ! Découvrez ce que Project Sleep et les autres organisations font en accédant à plus d’informations sur leur site Web.

Flygare suggère que les individus et les communautés locales organisent également des célébrations populaires dans leur région et encouragent l’utilisation puissante des médias sociaux. « Toutes les parties prenantes sont encouragées à participer et à faire entendre leur voix sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #WorldNarcolepsyDay », dit-elle.

Envisagez de rechercher une participation supplémentaire par le biais du Narcolepsie Network.

Si vous présentez des symptômes de somnolence diurne excessive, vous pouvez également envisager de prendre cette journée pour enfin organiser une évaluation par un médecin du sommeil ou un neurologue certifié. Des tests peuvent être organisés et vous pouvez finalement trouver une réponse qui peut vous aider à soulager la somnolence implacable et à vivre la vie de vos rêves.