Ce qu’il faut savoir sur la télésanté pour l’épilepsie

L’épilepsie est une maladie chronique avec des effets variés – elle peut être stable avec un traitement médical constant, ou elle peut impliquer de fréquents ajustements de traitement. Si vous ou votre enfant souffrez d’épilepsie, vous pouvez utiliser la télésanté pour certaines de vos visites afin d’optimiser le contrôle des crises.

Depuis le début de la pandémie de COVID-19, les cabinets médicaux ont mis en place de nombreuses précautions importantes pour maximiser le contrôle des infections et la sécurité. Néanmoins, si vous êtes plus à l’aise de rester à la maison, vous pouvez utiliser la télésanté pour certains de vos soins d’épilepsie.

Quand utiliser la télésanté pour l’épilepsie

Plusieurs aspects des soins de l’épilepsie se prêtent à la télésanté. Vous et votre fournisseur de soins de santé pouvez discuter des situations auxquelles vous pouvez faire face via la télésanté et des situations nécessitant une visite en personne.

• Diagnostic : Le diagnostic initial de l’épilepsie implique plusieurs évaluations, y compris vos antécédents médicaux, une description des épisodes, l’observation des épisodes par votre professionnel de la santé si possible et des tests de diagnostic, tels que l’électroencéphalogramme (EEG) et l’imagerie par résonance magnétique (IRM). Certaines évaluations peuvent impliquer la télésanté.

• Surveillance à domicile : la surveillance EEG prolongée est utilisée dans l’évaluation diagnostique de certains types de crises. Parfois, ce test est effectué dans un centre de dépistage de l’épilepsie et parfois avec un appareil EEG que votre professionnel de la santé vous envoie chez vous. La surveillance de l’épilepsie peut également impliquer une vidéo d’accompagnement.

• Évaluation vidéo des épisodes : vous remarquerez peut-être que certains de vos épisodes ont des caractéristiques spécifiques, se produisent à certains moments de la journée ou sont associés à certains déclencheurs. Vous ou une personne avec qui vous vivez pouvez enregistrer les épisodes lorsqu’ils surviennent afin que vous puissiez les montrer à votre fournisseur de soins de santé lors d’une visite de télésanté.

• Gestion des médicaments : si vous avez besoin d’ajuster la dose de vos médicaments en raison de symptômes ou d’effets secondaires ou parce que vos taux sont trop élevés ou trop faibles, votre fournisseur de soins de santé peut souvent décider de ces changements via une visite de télésanté. Votre fournisseur de soins de santé peut également vous expliquer comment vous devez prendre vos nouveaux médicaments lors de votre visite de télésanté.

Quand être vu en personne

Lorsque vous souffrez d’épilepsie, certains aspects de vos soins ne peuvent pas être gérés adéquatement avec une visite de télésanté. Plusieurs situations nécessitent une évaluation et une intervention médicales rapides en personne.

Vous devez être vu en personne pour :

• Une éruption cutanée : cela peut être le signe d’une réaction grave, potentiellement mortelle, aux médicaments contre l’épilepsie.

• Une crise épileptique prolongée : une crise qui ne se résout pas d’elle-même pourrait être un état de mal épileptique, une crise mettant la vie en danger qui ne se résout qu’avec des médicaments antiépileptiques d’urgence.

• Un nouveau type de crise : si vous avez un type de crise différent de celui auquel vous êtes habitué, cela pourrait indiquer une maladie, un changement dans votre état ou un effet secondaire d’un médicament. Cela peut nécessiter une évaluation et une gestion en personne.

• Perte de conscience : les crises associées à une perte de conscience peuvent nécessiter une intervention, telle qu’une assistance respiratoire.

• Blessures physiques : les crises peuvent entraîner des blessures traumatiques qui doivent être évaluées et traitées en personne.

• Tests sanguins : Parfois, les niveaux de médicaments antiépileptiques (AED) peuvent être mesurés dans le sang. Vous devez subir des analyses de sang en personne et votre fournisseur de soins de santé peut utiliser ces niveaux pour surveiller les changements et ajuster la posologie des médicaments.

• Chirurgie de l’épilepsie : si vous souffrez d’épilepsie réfractaire (pas bien contrôlée par des médicaments), une intervention chirurgicale, telle que l’implantation de la stimulation du nerf vague ou un système de neurostimulation réactif (SNR), pourrait être envisagée. Certains aspects de l’évaluation chirurgicale, de l’intervention chirurgicale, du rétablissement et de la plupart des soins de suivi doivent être effectués en personne.

Avantages et défis

La recherche a montré que la télésanté offre un certain nombre d’avantages dans les soins de l’épilepsie. Ceux-ci inclus:

• Planification : Si vous avez besoin de visites médicales fréquentes, l’utilisation de la télésanté pour certaines d’entre elles peut faciliter la planification. C’est un avantage qui peut minimiser le temps manqué au travail ou à l’école.

• Déplacements : les déplacements aller-retour aux rendez-vous peuvent prendre beaucoup de temps, surtout si vous consultez un spécialiste situé loin de votre domicile.

• Partage de vidéos : vous pouvez avoir des crises ou des épisodes peu fréquents qui sont difficiles à décrire à votre fournisseur de soins de santé. L’enregistrement de vos épisodes et leur envoi à votre prestataire de soins peuvent être facilités via une plateforme de télésanté.

Défis

L’un des défis de l’utilisation de la télésanté pour l’épilepsie est qu’elle implique l’utilisation d’appareils électroniques. La recherche montre que les patients épileptiques sont moins susceptibles de posséder ces appareils que la population générale.

De plus, certains patients épileptiques expriment des inquiétudes quant à la confidentialité dans le contexte de la télésanté.

Comment se préparer à une visite de télésanté pour l’épilepsie

Avant de décider si vous utiliserez la télésanté pour certains de vos soins d’épilepsie, vous devez discuter de cette option avec votre fournisseur de soins de santé. La télésanté peut ou non être une bonne option pour vous.

Par exemple, si vous vous remettez d’une chirurgie de l’épilepsie et que vous avez besoin d’examens neurologiques complets pour vos soins de suivi, votre fournisseur de soins de santé pourrait vous suggérer de reporter la télésanté jusqu’à ce que votre état se stabilise. Cependant, si vos crises sont stables et que vous avez besoin d’ajustements minimaux de la dose de médicament, une visite virtuelle peut être suggérée.

Vous devez également déterminer si vos professionnels de la santé ont une capacité de télésanté ou si vous devez trouver un autre fournisseur pour vous accueillir via la télésanté.

La préparation d’une visite de télésanté pour l’épilepsie nécessite de s’assurer que vous avez accès à un appareil que vous pouvez utiliser pour communiquer avec votre fournisseur de soins de santé ou d’autres membres de votre équipe de soins.

En plus de pouvoir discuter de vos soins médicaux par vidéoconférence, vous devrez peut-être également pouvoir enregistrer certains de vos épisodes sur vidéo. Cela peut nécessiter une autre étape de préparation, pour savoir comment envoyer une vidéo à votre équipe médicale.

Avant votre visite, vous pouvez vous préparer en :

• Tenir un journal, un calendrier ou un enregistrement du type, de la fréquence, de la durée et des déclencheurs des crises que vous rencontrez
• Demandez à vous-même ou à une personne en qui vous avez confiance d’enregistrer vos épisodes sur vidéo et d’envoyer ces vidéos à votre équipe de soins
• Surveillez-vous pour les symptômes des effets secondaires des médicaments
• Obtenir tous les tests de laboratoire ou d’imagerie que votre fournisseur de soins de santé a commandés afin que les résultats soient prêts à temps pour votre visite de télésanté
• Utiliser un appareil de surveillance de l’épilepsie qui vous est fourni selon les instructions de votre équipe médicale, tel que la montre Embrace et autres

Que se passe-t-il pendant la visite

Au cours de votre visite, vous pourrez discuter de vos symptômes, de tout changement dans vos crises et de toute autre préoccupation que vous pourriez avoir. Votre professionnel de la santé vous posera également des questions sur votre état de santé que vous n’auriez peut-être pas mentionnées.

On vous demandera peut-être de démontrer certaines actions, telles que les mouvements des yeux, la coordination des bras ou la marche.

Dans certaines circonstances, vous devrez peut-être démontrer des actions qui pourraient précipiter une crise. Par exemple, l’évaluation des crises d’absence, qui peuvent être déclenchées par l’hyperventilation (respiration rapide), s’est avérée efficace dans le cadre de la télésanté.

Ce type de crise n’est généralement pas dangereux, donc le précipiter lors d’une visite médicale de télésanté est un moyen de diagnostic acceptable, alors que précipiter d’autres types de crises n’est pas considéré comme sûr.

Si vous avez utilisé un appareil de surveillance de l’épilepsie ou si vous avez filmé vos épisodes, votre professionnel de la santé les examinera avant ou pendant votre visite dans le cadre de votre évaluation.

De plus, votre fournisseur de soins de santé discutera des résultats des tests, tels que les tests sanguins. Si nécessaire, vous aurez des recharges ou des modifications apportées à vos DEA et des visites de suivi programmées.

L’épilepsie est généralement une maladie à long terme qui nécessite une gestion chronique. Vous pouvez combiner la télésanté avec des soins médicaux en personne pour optimiser le contrôle des crises et réduire le risque d’effets secondaires de vos médicaments.

Vous devez vous assurer que vous savez quelles circonstances nécessitent une attention urgente et que vous ou une personne avec qui vous vivez savez comment obtenir des soins médicaux d’urgence si vous en avez besoin.