Ce que signifie une longue sensibilisation au COVID pour les personnes atteintes de maladies chroniques

Lorsque la pandémie de COVID-19 a commencé, les professionnels de la santé ont été intrigués par les patients qui ne semblaient jamais se remettre complètement du virus. Depuis ces premiers mois, de l’aide et des ressources ont émergé pour ceux qui vivent ce que l’on appelle maintenant le long COVID.

Bien qu’il soit difficile de savoir à quel point COVID est long, une étude publiée dans les Annals of Internal Medicine a révélé que parmi les personnes symptomatiques lorsqu’elles ont été testées positives pour COVID-19, 44% avaient encore au moins un symptôme 30 à 45 jours plus tard, et 39 % présentaient encore des symptômes 7 à 9 mois plus tard.

Au fur et à mesure que les professionnels de la santé et les experts en apprennent davantage sur les causes de ces problèmes tels que le brouillard cérébral et la fatigue, ils ont commencé à remarquer des similitudes entre d’autres maladies existantes.

En fait, beaucoup ont remarqué des similitudes entre les longues COVID et les maladies liées à la fatigue telles que l’encéphalomyélite myalgique (EM), la fibromyalgie, la dysautonomie et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS). Les symptômes d’une longue COVID comme la fatigue extrême et les douleurs articulaires sont tous des caractéristiques d’autres maladies chroniques.

Certains long-courriers COVID sont même diagnostiqués avec ces conditions parallèlement à leur long diagnostic COVID.

Mais de nombreuses personnes qui ont vécu avec des maladies chroniques pendant des années disent que leurs conditions n’ont jamais reçu autant d’attention que COVID, jusqu’à présent.

Frustration de la communauté des maladies chroniques

Au fur et à mesure que l’impact à long terme du COVID-19 est devenu connu, le long COVID a acquis une vaste sensibilisation du public.

En juillet, le ministère de la Santé et des Services sociaux et le ministère de la Justice ont publié des directives expliquant que la maladie pouvait être considérée comme un handicap en vertu de l’Americans with Disabilities Act (ADA). Cela permettrait aux long-courriers COVID d’accéder aux ressources et aux protections fédérales. De longs centres de traitement COVID ont fait leur apparition dans tout le pays et de grandes études de recherche ont commencé à mieux comprendre la maladie.

De nombreux membres de la communauté des maladies chroniques ont l’impression que leur maladie n’a jamais bénéficié d’une telle visibilité et de telles ressources. Par exemple, en moyenne, les patients POTS attendent plus de quatre ans pour un diagnostic dès l’apparition des symptômes. Et 75 % de ces patients subissent un ou plusieurs diagnostics erronés.

« Il semble y avoir plus d’acceptation et de sympathie du public et de la médecine envers les patients COVID de longue date, tandis que l’EM est toujours stigmatisé par les médias, les professionnels de la santé et par le public en général, malgré les similitudes des symptômes », Rob Jones, qui vit à le Royaume-Uni et a ME, raconte Verywell.

Les personnes atteintes de bon nombre de ces conditions ont dû lutter sans réponses ni traitements pendant des années.

« De nombreux patients atteints d’EM ont poussé et poussé pendant des années sans réponse, et l’absence de raison a signifié que beaucoup d’entre nous se sont poussés à un point de non-retour », Lorna McFindy, qui vit au Royaume-Uni et a l’EM depuis environ sept ans maintenant, bien qu’il n’ait été officiellement diagnostiqué que depuis trois ans, raconte Verywell. « Nous n’avions pas le privilège de savoir ce qui nous rendait malade.

McFindy ajoute qu’elle « aimerait voir plus de reconnaissance pour les patients atteints d’EM qui vivent de cette façon depuis des décennies sans aucun soutien ».

Que se passe-t-il lorsque vous avez les deux ?

Emma Wooller, basée au Royaume-Uni, était aux prises avec une maladie neurologique non diagnostiquée depuis plus de cinq ans lorsqu’elle a attrapé COVID-19 l’année dernière. Elle a maintenant un long COVID.

« Je pense que le long COVID pourrait fournir des indices sur mes affections précédentes et inciter à une enquête plus approfondie », a-t-elle déclaré à Verywell. « Alors que les médecins commencent à reconnaître le long COVID et, à son tour, mes autres problèmes de longue date, tout est en désordre. »

Les personnes atteintes de COVID de longue date ont également eu du mal à obtenir du soutien et à être crues. Ce n’est que récemment que la communauté médicale a commencé à explorer plus sérieusement la maladie.

« Je crains qu’aucun système de santé au monde ne soit actuellement en mesure de suivre la vague monstrueuse de cas aigus de COVID et de COVID longs », a déclaré Elisa Perego, PhD, chercheur honoraire à l’University College London, qui explore le long COVID dans ses recherches. Très bien.

Perego était chroniquement malade avant la pandémie, mais a également développé un cas de symptômes Long COVID-19. Cependant, comme beaucoup, les symptômes de Pergego ne correspondent généralement pas au modèle ME ; elle souffre de problèmes cardiovasculaires, de coagulopathie, d’hypoxémie récurrente-rémittente, d’arthrite. Elle avait également une suspicion d’embolie pulmonaire.

« La stigmatisation contre les maladies chroniques en médecine contribuera également à la mauvaise prise en charge des patients COVID de longue durée, en plus de nombreuses autres personnes atteintes de maladies chroniques », ajoute-t-elle.

Espoir pour plus d’acceptation et de compréhension

Il y a de l’espoir dans la communauté des maladies chroniques que l’intérêt pour le long COVID se répercutera également sur une plus grande acceptation et une meilleure compréhension des autres maladies.

« Bien que cela semble frustrant … je pense que la vague d’intérêt pour le long COVID va tirer tous les petits bateaux de maladies chroniques », a déclaré à Verywell Nina Muirhead, MRCS, DOHNS, directrice de Doctors with ME.

Muirhead espère que le long COVID rendra «les experts patients plus acceptables sur le plan culturel».

« On ne peut pas s’attendre à ce que les médecins sachent tout », dit Muirhead. Mais en même temps, une fois qu’ils ont fait tous les tests et exclu ce qu’ils pensent que les options d’un patient pourraient être, les prestataires de soins de santé ne devraient pas « se retourner et dire au patient qu’ils inventent [their condition], » Elle ajoute.

En tant que médecin elle-même atteinte d’une maladie chronique, Muirhead reconnaît qu’elle se trouve dans une position unique.

«Ce n’est qu’en étant du côté des patients que j’ai réalisé que la profession médicale avait massivement sous-estimé les maladies cachées», dit-elle. « J’étais complètement ignorant du fossé des connaissances entre l’endroit où j’en étais et l’endroit où [the patient] Sam. »

Bien qu’il ait été difficile pour les personnes handicapées et les malades chroniques de voir depuis longtemps le COVID attirer l’attention et les ressources que leurs maladies n’ont jamais reçues, le sentiment qui prévaut est celui de la bonne volonté.

« Je pense que cela rend encore plus important pour nos groupes de patients de rester ensemble et d’être unis pour exiger un traitement approprié pour nos conditions », a déclaré à Verywell Natalie MacWilliam, Norfolk, Royaume-Uni, qui m’a eu pendant plus de 20 ans.

Il est également important que non seulement la communauté des maladies chroniques et les communautés COVID de longue date travaillent ensemble, mais que les professionnels de la santé et de la recherche aient à cœur leurs meilleurs intérêts.

« J’aimerais que la prochaine génération de médecins sache mieux écouter et croire les patients », déclare Muirhead. « La technologie sera là pour eux pour résoudre un grand nombre de ces » énigmes médicales non résolues « qui ne sont en fait que des maladies chroniques débilitantes cachées. »

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