Une aggravation lente de vos symptômes au fil du temps peut indiquer une progression de la maladie
La sclérose en plaques (SEP) survient lorsque votre système immunitaire fonctionne mal et attaque le tissu adipeux (myéline) qui isole les fibres nerveuses de votre cerveau, de votre moelle épinière et de vos yeux.
Étant donné que la myéline assure la transmission rapide et efficace des signaux entre les cellules nerveuses, lorsqu’elle est endommagée, la signalisation nerveuse est altérée. Cela peut entraîner divers symptômes, notamment fatigue, vision floue, douleur, faiblesse et engourdissement.
La grande majorité des patients atteints de SEP connaissent initialement une évolution rémittente. Ils connaissent des « rechutes » ou des poussées de symptômes neurologiques nouveaux ou qui s’aggravent, suivies de périodes de récupération partielle ou complète des symptômes (« rémission »).
Certains patients atteints de SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) finissent par passer à une forme progressive de la maladie où leurs symptômes s’aggravent lentement avec le temps et deviennent de plus en plus handicapés.
Dans cet article, vous découvrirez les symptômes courants associés à la SEP précoce. Vous découvrirez également les signes possibles d’une rechute de SEP et si votre maladie peut progresser.
Premiers symptômes de la sclérose en plaques
Même si les symptômes de la SEP sont très variables, l’inflammation de l’un de vos deux nerfs optiques, ce qu’on appelle la névrite optique, est une première manifestation courante de la SEP.
Votre nerf optique est un nerf crânien qui transmet des messages au cerveau sur ce que l’œil voit. Lorsque la myéline entourant le nerf optique est endommagée, les signaux liés à la vue sont interrompus.
Les symptômes courants de la névrite optique comprennent des douleurs oculaires, une vision floue et des maux de tête. Chez certains patients, une perte de vision partielle ou complète peut survenir.
Bien qu’il ne s’agisse pas d’une liste exhaustive, d’autres symptômes courants et précoces de la SEP comprennent :
- Troubles sensoriels comme des engourdissements et des picotements (paresthésies)
- Vertiges
- Problèmes d’équilibre
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Diplopie (vision double)
- Fatigue
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Faiblesse musculaire
Souvent mal diagnostiqué
En raison des nombreux symptômes précoces possibles de la SEP et du fait qu’ils peuvent imiter ceux d’autres problèmes de santé, les patients peuvent ne pas être diagnostiqués pendant des années.
Signes d’une poussée de SP
Une poussée ou une rechute se produit lorsqu’un patient développe de nouveaux symptômes neurologiques ou que leurs anciens symptômes s’aggravent. Les symptômes exacts qui se développent dépendent de la voie de signalisation nerveuse qui est attaquée.
Les symptômes d’une poussée peuvent durer des jours, des semaines, voire des mois avant de « répartir » ou de s’améliorer. Certains patients en rémission ressentiront un retour à eux-mêmes, comme ils le faisaient avant leur poussée. Cependant, d’autres peuvent ne pas récupérer complètement et continuer à ressentir des symptômes persistants.
Déterminer si vous faites ou non une rechute peut être délicat. Certaines rechutes sont plus visibles que d’autres, comme dans le cas d’une vision floue avec névrite optique. D’autres rechutes peuvent être plus subtiles, comme une sensation de fatigue ou de déséquilibre.
Confirmation de rechute
Les rechutes ne peuvent être confirmées qu’en détectant une ou plusieurs lésions rehaussantes sur une imagerie par résonance magnétique (IRM) de votre cerveau ou de votre moelle épinière. Ce sont des zones qui ont eu une inflammation active au cours des deux derniers mois.
Parfois, ce que vous pensez être une poussée de SEP est en réalité une pseudo-exacerbation ou une pseudo-rechute. Une pseudo-rechute est l’aggravation temporaire des symptômes causée par des déclencheurs externes, comme une infection, la chaleur ou le stress.
Avec une pseudo-exacerbation, il n’y a pas d’inflammation liée à la SEP, et dès que vous supprimez le déclencheur externe, les symptômes disparaissent.
Quand appeler votre médecin
Appelez votre médecin si vous présentez des symptômes nouveaux ou récurrents depuis au moins 24 heures et qu’il n’y a pas de déclencheur externe évident comme une surchauffe ou de la fièvre.
Une exception serait si vos symptômes n’ont pas été présents depuis 24 heures, mais qu’ils sont graves ou sévères, comme si vous étiez si faible que vous ne pouvez pas marcher. Dans ce cas, appelez immédiatement votre médecin ou rendez-vous aux urgences les plus proches.
Rechute et rémission à la progression
Les patients atteints de SEP récurrente-rémittente peuvent éventuellement évoluer vers une forme progressive de la maladie appelée SEP progressive secondaire (SPMS). Avec le SPMS, les symptômes s’aggravent régulièrement avec le temps. Des rechutes peuvent encore survenir, mais pas très souvent.
Gardez à l’esprit
La SEP progressive secondaire est différente de la SEP progressive primaire, ou PPMS. Les patients atteints de SEP primaire progressive présentent des symptômes neurologiques qui s’aggravent dès le début de leur maladie et ne connaissent jamais de rechutes ou de rémissions.
Évaluation de la progression de la maladie
Étant donné que le passage d’un cours récurrent-rémittent à un cours plus progressif est un processus graduel, les médecins ne peuvent pas toujours déterminer exactement quand la transition se produit.
Ainsi, pour confirmer ce changement, les médecins utilisent de nombreuses stratégies différentes. Ceux-ci inclus:
- Examen neurologique
- Répéter les examens IRM
- Échelles comme l’échelle élargie de statut d’invalidité (EDSS)
Les médecins évaluent également soigneusement vos symptômes de SEP et la façon dont ils ont évolué ou se sont peut-être aggravés au fil du temps. Lorsqu’ils évaluent vos symptômes, ils considèrent généralement un délai de six mois à un à deux ans.
Fatigue
La fatigue liée à la SP, également appelée lassitude, est très courante et est plus qu’une sensation de fatigue ou de somnolence. Les patients décrivent souvent un épuisement physique et mental débilitant qui n’est pas soulagé par le repos et a tendance à s’aggraver au cours de la journée.
Bien que parfois difficile à évaluer, l’aggravation de la fatigue sur une période d’au moins un an est un indicateur clé de la progression de la maladie d’une personne.
Problèmes de vue
Les problèmes de vision, comme une vision floue ou une vision double, sont les premiers symptômes courants de la SEP pour de nombreuses personnes. Au fur et à mesure que la SEP progresse, les dommages continus ou la perte du revêtement protecteur autour des nerfs contrôlant la vue peuvent entraîner une cécité partielle ou totale permanente d’un ou des deux yeux.
Problèmes de mobilité
De nombreuses personnes atteintes de SEP éprouvent des problèmes de mobilité à un moment donné au cours de leur maladie. Ces problèmes proviennent de dommages aux voies nerveuses impliquées dans l’équilibre et la coordination, la vision, la force musculaire et la sensation.
Une capacité de marche lente et progressive, en particulier si vous devez utiliser un appareil d’aide à la mobilité comme une canne, est un indice important que votre maladie est peut-être entrée dans une phase progressive.
La douleur
La douleur peut survenir à tout moment avec la SEP et a tendance à être un symptôme assez complexe à évaluer car il en existe différents types et causes.
Par exemple, des douleurs neuropathiques légères à sévères causées par des fibres nerveuses endommagées peuvent survenir dans la SEP, provoquant des brûlures, des picotements, des vibrations, des démangeaisons, des pincements ou d’autres sensations anormales.
Les patients atteints de SEP peuvent également ressentir des douleurs musculo-squelettiques résultant de la spasticité, de la faiblesse musculaire ou des difficultés de marche et d’équilibre.
Aggravation de la douleur
Une douleur qui s’aggrave régulièrement après six mois à un an environ à partir du moment où elle a commencé peut être un signe de progression de la maladie.
Dépression et changements émotionnels
La dépression est courante dans la SEP et est associée à une tristesse profonde et persistante et à une perte d’intérêt pour les activités que vous aimiez autrefois.
La dépression dans la SEP peut survenir à tout moment au cours de la maladie. Les patients atteints de SEP qui sont plus handicapés ou en phase progressive ne sont pas nécessairement plus susceptibles d’être déprimés que ceux en phase rémittente.
L’affect pseudobulbaire (PBA) qui se caractérise par des accès de pleurs ou de rires exagérés est également observé dans la SEP. Contrairement à la dépression, la PBA est associée à une plus grande sévérité de la maladie dans la SEP et est plus fréquente dans la SEP progressive que dans la SEP rémittente.
Problèmes de vessie et d’intestin
Des problèmes de vessie et d’intestin peuvent apparaître tout au long de votre SEP. Des symptômes qui s’aggravent lentement peuvent être un signe de progression.
Le dysfonctionnement de la vessie est courant dans la SEP et les symptômes varient selon l’étendue et l’emplacement des voies nerveuses endommagées.
Les symptômes typiques incluent :
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Nycturie : Vous devez uriner fréquemment, souvent la nuit.
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Urgence : vous avez l’impression de devoir uriner tout de suite.
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Hésitation : vous avez du mal à commencer à uriner ou à maintenir un flux régulier.
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Incontinence : Vous ne pouvez pas empêcher l’urine de quitter votre vessie.
Les problèmes intestinaux sont également courants dans la SEP, en particulier la constipation, qui peut être exacerbée par d’autres problèmes de fatigue et de marche liés à la SEP. La constipation peut également aggraver la spasticité de la SEP et contribuer à la perte de contrôle de vos intestins (incontinence fécale).
Sommaire
La plupart des patients atteints de SEP connaissent initialement une évolution rémittente au cours de laquelle les symptômes s’intensifient puis s’améliorent ou disparaissent. Ceci est suivi d’une forme progressive de la maladie où les symptômes s’aggravent lentement et l’incapacité s’accumule. L’évaluation de vos propres symptômes de SEP et de leur évolution au fil du temps peut être un indice de la progression de votre maladie.
Les flux et reflux imprévisibles de la vie avec une maladie comme la SEP peuvent être accablants. Ainsi, même si c’est une bonne idée d’évaluer périodiquement comment vous vous sentez en ce qui concerne votre SEP, essayez de ne pas le laisser ronger votre vie.
Au lieu de cela, concentrez votre énergie sur des habitudes de vie saines en général, y compris la prise de vos médicaments tels que prescrits. N’oubliez pas d’être gentil avec vous-même en cours de route et de rechercher le soutien de vos proches ou d’un groupe de soutien.
Questions fréquemment posées
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Quels sont généralement les premiers signes de la SEP ?
Les premiers signes de la SEP peuvent inclure une vision floue ou double, des étourdissements, des problèmes d’équilibre, de la fatigue et/ou des sensations anormales comme des engourdissements et des picotements.
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La SEP s’aggrave-t-elle progressivement ?
La SEP est considérée comme une maladie évolutive, ce qui signifie que la fonction neurologique s’aggrave avec le temps. La chronologie de cette progression, cependant, est unique pour chaque personne.
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Comment savoir si votre SEP s’aggrave ?
Un indice que votre maladie peut progresser est si vous ressentez une aggravation progressive de vos symptômes et devenez de plus en plus handicapé au fil du temps.
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Pouvez-vous vivre longtemps avec la SEP ?
Oui. Même si une étude de recherche de 2017 a révélé une espérance de vie plus courte de sept ans pour les personnes atteintes de SEP par rapport à la population générale, les enquêteurs de l’étude ont noté une augmentation de la survie dans la SEP au fil du temps. Ce rétrécissement de l’écart peut être dû à l’avancement des traitements modificateurs de la maladie (DMT). Lorsqu’ils sont commencés tôt, les DMT peuvent ralentir la progression de la SEP.
Apprendre encore plus:
Comment la SEP affecte l’espérance de vie
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