Ce qu’il faut savoir sur la télésanté pour la dystrophie musculaire

La dystrophie musculaire est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une perte progressive de la fonction motrice, des problèmes de marche, une insuffisance respiratoire progressive et une cardiomyopathie.

L’accès aux services médicaux peut être difficile pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire pendant la pandémie de COVID-19, d’autant plus qu’il est recommandé d’éviter l’exposition et le contact avec les autres.

Grâce à la technologie, les personnes atteintes de dystrophie musculaire peuvent maintenant maintenir certains aspects de leurs soins grâce à des visites de télésanté réalisées virtuellement.

Quand utiliser la télésanté pour la dystrophie musculaire

La télésanté pour la dystrophie musculaire peut être un outil utile pour suivre la progression de la maladie et maintenir des suivis et une communication réguliers avec vos fournisseurs de soins de santé. Il est important de maintenir vos examens réguliers avec votre fournisseur de soins de santé pour rester au courant de votre état et apporter des ajustements à votre traitement et à la posologie de vos médicaments si nécessaire.

Lorsque les visites en personne sont difficiles à suivre ou présentent un risque accru d’exposition potentielle à des virus comme la COVID-19, la télésanté est un atout important pour maintenir la continuité des soins pour la dystrophie musculaire.

Les visites de télésanté peuvent aider vos fournisseurs de soins de santé à gérer votre dystrophie musculaire en leur permettant de :

• Évaluez vos symptômes et les changements au fil du temps
• Déterminez l’efficacité de votre traitement actuel et apportez les modifications nécessaires
• Renouveler les ordonnances de médicaments
• Discuter des résultats des tests d’imagerie et des analyses de sang
• Suivre la progression de la maladie
• Répondre aux questions sur la gestion de la dystrophie musculaire

Certains prestataires peuvent également dispenser une thérapie physique virtuellement par télésanté, bien qu’il soit plus efficace d’assister à des visites de physiothérapie en personne afin que votre physiothérapeute puisse effectuer un examen physique et apporter des corrections pendant que vous effectuez certains exercices.

Les cliniques de physiothérapie ont également accès à plus d’espace et d’équipement que vous n’en avez à la maison. Si vous n’êtes pas à l’aise d’assister à des visites de physiothérapie deux à trois fois par semaine, comme cela est généralement recommandé, envisagez d’assister à votre évaluation initiale en personne et de suivre le reste de vos soins via des visites de télésanté et un programme d’exercices à domicile.

Avantages et défis

Les symptômes des stades avancés de la dystrophie musculaire tels que la faiblesse des muscles du diaphragme et de la poitrine, une altération du dégagement des voies respiratoires et de la capacité à tousser et une diminution de la fonction cardiaque peuvent augmenter le risque et la gravité de COVID-19. L’utilisation de visites de télésanté pour maintenir la communication avec vos fournisseurs de soins de santé peut donc être utile et une alternative sûre.

La recherche appuie l’utilisation des visites de télésanté pour remplacer les visites en personne dans la mesure du possible afin de recueillir des informations sur les patients, de discuter des symptômes et de la progression de l’état, et de renouveler les ordonnances pour les patients atteints de dystrophie musculaire. Les visites de télésanté sont également plus pratiques et éliminent le besoin de voyager, ce qui peut être difficile pour les patients atteints de dystrophie musculaire qui ont une mobilité réduite.

Il est recommandé aux patients atteints de dystrophie musculaire de poursuivre leurs traitements actuels, sauf autorisation expresse de leur fournisseur de soins de santé. De nombreux patients atteints de dystrophie musculaire se voient prescrire des corticostéroïdes et courent un risque accru de lésions des glandes surrénales s’ils cessent soudainement d’utiliser des stéroïdes.

La nécessité d’une thérapie physique doit être évaluée au cas par cas. La recherche appuie l’utilisation d’un programme de réadaptation à domicile pour gérer le fonctionnement optimal des patients atteints de dystrophie musculaire. Le traitement à domicile doit se concentrer sur :

• gérer les contractures musculaires par l’étirement, le positionnement et l’utilisation de cadres debout
• exercices pour améliorer la force musculaire et l’endurance
• gestion respiratoire

Les étirements sont l’un des éléments les plus importants du traitement à domicile pour prévenir les contractures des fléchisseurs de la hanche, des ischio-jambiers et des muscles du mollet afin de maintenir l’amplitude fonctionnelle des mouvements nécessaires à la marche.

Limites de la télésanté

Les soins de routine aux patients atteints de dystrophie musculaire comprennent des évaluations régulières des effets secondaires des médicaments et autres traitements sur la santé musculaire, cardiaque et pulmonaire. Certains tests, tels que les analyses de sang, les échocardiogrammes (ECG), les radiographies et les tests de fonctionnement cardiaque et pulmonaire doivent être effectués en personne.

Des visites en personne sont également nécessaires pour des examens physiques approfondis, y compris des composants neuromusculaires spécifiques tels que le test de l’intégrité de vos réflexes, de votre tonus musculaire et de votre force.

Comment se préparer à une visite de télésanté pour la dystrophie musculaire

Les visites de télésanté pour la dystrophie musculaire seront généralement effectuées par vidéoconférence afin que votre fournisseur de soins de santé puisse généralement évaluer votre apparence physique et votre fonctionnement.

Il est utile d’avoir un ami, un membre de la famille ou un soignant qui vous accompagne pendant votre visite de télésanté pour vous aider à répondre aux questions que votre fournisseur de soins de santé peut vous poser et vous aider à faire des mouvements physiques à des fins d’exercice ou d’examen.

Les conseils suivants peuvent vous aider à préparer votre visite de télésanté :

• Assurez-vous d’avoir un ordinateur fonctionnel, une webcam et une bonne connexion Internet.
• Installez-vous dans un endroit calme et bien éclairé de votre maison afin que votre professionnel de la santé puisse vous entendre et vous voir clairement.
• Tenez un journal écrit de vos symptômes, de vos médicaments et de toutes les questions que vous avez pour votre fournisseur de soins de santé.
• Gardez un stylo et du papier à portée de main pour noter toute information, y compris les dates de rendez-vous futurs.

Alternativement, si vous n’avez pas accès à un ordinateur avec connexion Internet, votre visite de télésanté peut être effectuée par téléphone.

Que se passe-t-il pendant la visite

Vous vous connecterez avec votre fournisseur de soins de santé via une plate-forme d’interfaçage qui utilise la vidéoconférence. Le bureau de votre fournisseur de soins de santé vous enverra un e-mail avec un lien pour vous connecter à la plateforme que vous devrez utiliser à l’heure de votre rendez-vous.

Au cours de votre visite de télésanté, votre fournisseur de soins de santé abordera les points suivants :

• Vos symptômes
• Si vous avez eu des changements ou une aggravation des symptômes
• Si vous avez eu des effets secondaires à des médicaments
• Que vous ayez besoin de planifier des travaux de laboratoire ou des tests
• Modifications de vos médicaments ou renouvellements d’ordonnances
• Prévoyez des visites de suivi en personne ou en continuant avec la télésanté

Prendre soin de votre santé et gérer la dystrophie musculaire devrait continuer tout au long de cette période imprévisible. Lorsqu’il est difficile d’assister aux visites en personne ou lorsque les visites virtuelles peuvent remplacer efficacement les suivis en cabinet, envisagez d’utiliser les visites de télésanté pour maintenir la communication avec vos fournisseurs de soins de santé et continuer vos soins tout au long de la pandémie de COVID-19.