12 choses à demander au fournisseur de soins de santé après un diagnostic de démence

Le diagnostic est tombé, et c’est la démence. Peut-être que vous saviez que cela allait arriver. Ou peut-être que cela vous a complètement surpris. Quoi qu’il en soit, il peut toujours être difficile d’entendre cette nouvelle.

Bien que vous puissiez avoir des pensées sur le moment, il n’est pas rare que les personnes atteintes de démence nouvellement diagnostiquée ne se posent des questions sur la maladie qu’après être rentrées chez elles et avoir commencé à traiter les informations.

Pour vous aider, voici une liste de questions que vous voudrez peut-être apporter avec vous lors de votre prochaine visite chez votre professionnel de la santé pour vous assurer d’obtenir toutes les informations dont vous avez besoin :

« Comment êtes-vous arrivé à ce diagnostic ? »

Parfois, il peut être utile de savoir quels tests ont été effectués et comment vous ou votre proche avez obtenu vos résultats à ces tests. Cela peut vous donner des informations sur la capacité de prise de décision et le jugement, le fonctionnement exécutif, la capacité de communication et la mémoire à court et à long terme.

« Mes symptômes pourraient-ils être liés à une condition différente ? »

Bien que cela ait probablement été envisagé par le fournisseur de soins de santé avant que le diagnostic ne soit posé, c’est toujours une bonne question à poser avec respect. Il y a des moments où ces conditions se font passer pour une démence ou aggravent les symptômes de la démence, il est donc important de tester pour éliminer ces possibilités. Certains exemples courants de causes de démence réversible sont la dépression, la carence en vitamine B12, les médicaments et l’abus d’alcool.

« Quel genre de démence est-ce ? »

Certaines personnes ne posent pas cette question parce qu’elles ne veulent pas savoir. Et, certains cliniciens utilisent le mot « démence » parce que le mot « Alzheimer » effraie davantage les gens. Aussi difficile que cela puisse être à entendre, il peut être utile de savoir à quoi s’attendre et d’en apprendre le plus possible sur le type spécifique de démence qui, selon le professionnel de la santé, est à l’origine de ces symptômes.

« Quelle étape est la démence ? »

Certains types de démence ont des stades assez prévisibles, comme la maladie d’Alzheimer. D’autres, comme la démence vasculaire, peuvent souvent rester assez stables pendant un certain temps, puis progresser soudainement.

« À quelle vitesse cette démence progresse-t-elle généralement ? »

Être préparé à la façon dont cette maladie peut se développer et affecter vous ou votre proche peut être utile pour prendre des décisions à l’avance concernant les options de soins, les désignations financières et juridiques et le traitement médical.

« À quoi d’autre dois-je m’attendre ? »

Demandez quels autres symptômes pourraient se développer afin que vous sachiez quoi surveiller au fur et à mesure que les choses progressent.

« Quels médicaments pourraient être utiles ? »

Il n’y a qu’une poignée de médicaments approuvés par la FDA pour traiter la maladie d’Alzheimer, et ils sont souvent prescrits pour traiter également d’autres types de démence. Demandez à votre fournisseur de soins de santé si certains pourraient être appropriés et bénéfiques, ainsi que quels effets secondaires pourraient se développer avec chaque médicament particulier.

« Y a-t-il des essais cliniques qui pourraient être appropriés à essayer ? »

Certains essais cliniques peuvent être disponibles pour votre situation particulière. Vous pouvez également consulter le programme de jumelage des essais cliniques sur le site Web de l’Association Alzheimer. Il y a des avantages et des inconvénients à participer à des essais cliniques, et votre professionnel de la santé peut être en mesure de vous aider à les évaluer, compte tenu de votre situation, de votre diagnostic, de votre santé et de votre philosophie de gestion de la maladie.

« Quelles approches non médicamenteuses pourraient être utiles ? »

Les approches non médicamenteuses de la démence telles que l’exercice, l’alimentation et l’activité mentale peuvent être très bénéfiques pour certaines personnes.

« Est-il toujours sûr de vivre à la maison ? »

Sur la base de vos rapports, des observations du praticien et des résultats des tests de dépistage cognitif, votre fournisseur de soins de santé peut être en mesure de faire une recommandation concernant la sécurité de continuer à vivre à la maison.

« Qu’en est-il du travail ? »

Encore une fois, selon les symptômes et le pronostic attendu, votre fournisseur de soins de santé peut être en mesure de vous aider à déterminer combien de temps il sera possible de continuer à travailler.

« Quelles ressources peuvent vous aider ? »

De nombreuses communautés ont des groupes locaux de l’Association Alzheimer ainsi que d’autres groupes de soutien et ressources. Votre fournisseur de soins de santé peut être en mesure de vous suggérer par où commencer pour vous adapter et faire face à cette maladie.