Ce qu’il faut savoir sur la télésanté pour la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson (MP) est causée par la mort de cellules du cerveau qui produisent normalement de la dopamine, un messager chimique qui régule les mouvements du corps. Les thérapies pour aider à gérer la MP comprennent les médicaments, la physiothérapie et l’ergothérapie, mais l’accès à ces traitements était difficile au début de la pandémie de COVID-19.

Heureusement, les services de télésanté ont émergé et sont devenus un moyen viable de recevoir des soins de santé tout en minimisant le risque pour les patients de contracter ou de transmettre le virus.

Quand utiliser la télésanté pour la maladie de Parkinson

De nombreux problèmes médicaux liés à la maladie de Parkinson peuvent être résolus grâce à la télésanté. Vous pouvez envisager de planifier une visite de télésanté avec votre neurologue ou son infirmière praticienne (leur bureau décidera probablement quel fournisseur est approprié) aux fins suivantes :

• Pour s’engager dans un contrôle régulier (généralement annuel ou semestriel)
• Pour examiner les effets des médicaments, les effets secondaires des médicaments ou renouveler un médicament
• Pour discuter d’un symptôme physique ou mental nouveau ou récurrent (p. ex., raideur aggravée, constipation, insomnie ou irritabilité)
• Pour dépanner une complication spécifique liée à la maladie (par exemple, des épisodes « off » imprévisibles)

Il existe cependant des cas où une visite de télésanté n’est pas appropriée. Un bon exemple serait un nouveau diagnostic de la maladie de Parkinson. Le diagnostic de la MP est souvent un processus complexe qui nécessite une évaluation clinique pratique.

Vous devrez peut-être également être vu en personne si votre état de santé a considérablement changé par rapport à une visite précédente. Par exemple, si vous faites plus de chutes, une confusion ou des hallucinations importantes, ou une dépression sévère avec perte de poids, votre neurologue voudra probablement vous voir en personne.

De même, si vous avez un nouveau symptôme qui nécessite des tests ou des travaux de laboratoire, une visite en personne peut être justifiée. Par exemple, si vous ressentez une fatigue nouvelle, votre professionnel de la santé voudra probablement vous voir dans sa clinique pour un examen physique et une prise de sang. La fatigue, bien que courante dans la MP, peut être liée à un autre problème de santé.

Avantages et défis

L’objectif des visites de télésanté est d’imiter les visites des fournisseurs de soins de santé en personne dans le confort et la sécurité du domicile d’une personne.

Pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, la télésanté est particulièrement avantageuse, étant donné que de nombreux patients ont une mobilité réduite, ne peuvent pas conduire et/ou sont confinés à la maison.

Outre ces avantages logistiques, la recherche a montré que les patients atteints de la MP sont très satisfaits de leurs visites virtuelles. Ce niveau de satisfaction peut aider à favoriser une relation patient-prestataire plus solide et plus confiante qu’auparavant, et peut-être à améliorer l’adhésion aux conseils médicaux.

Bien sûr, la télésanté pose certains défis. Pour les patients atteints de MP, les neurologues ne peuvent pas effectuer un examen neurologique complet. Il existe également un souci raisonnable de confidentialité et de sécurité. À mesure que la télésanté se développe et devient plus réglementée, cela deviendra, espérons-le, moins un problème.

Les problèmes technologiques sont également à prendre en compte, en particulier chez les patients atteints de la MP. La capacité d’accéder et d’utiliser un ordinateur ou un smartphone peut être altérée. De même, la qualité de la caméra d’une personne et le fait qu’elle dispose d’une connexion Internet stable et haut débit peuvent affecter négativement la qualité d’une visite virtuelle.

Comment se préparer à une visite de télésanté pour la maladie de Parkinson

Si vous souhaitez participer à une visite de télésanté, votre première étape consiste à appeler votre compagnie d’assurance ou votre payeur pour vérifier vos prestations et vos responsabilités en matière de quote-part.

Une fois que vous avez clarifié votre couverture, contactez votre fournisseur de soins de santé pour voir s’il participe à la télésanté. S’ils le font et que votre fournisseur convient que cette forme de soins est une option appropriée pour vous, vous pouvez procéder à la planification de votre visite de télésanté.

Si votre neurologue (ou un autre fournisseur de soins de santé) ne participe pas à la télésanté, vous pouvez envisager de lui demander ou de demander à votre fournisseur de soins de santé primaire de vous orienter vers un autre fournisseur qui le fait. Cela peut être une solution temporaire pour vous pendant la pandémie.

Si vous n’avez pas d’assurance ou si vous êtes d’accord pour payer de votre poche, des sociétés en ligne privées, telles que TeleDoc et Doctors on Demand, fournissent des services de télésanté. Ces services sont meilleurs pour les problèmes généraux plus aigus (par exemple, les symptômes d’une infection des voies urinaires) plutôt que pour la gestion des problèmes de santé chroniques liés à la MP.

Une fois votre rendez-vous en télésanté fixé, vous voudrez vous préparer à tirer le meilleur parti de votre visite virtuelle.

Voici quelques bonnes étapes préparatoires à suivre :

• Configurez la plate-forme de télésanté sur votre ordinateur portable, votre tablette ou votre smartphone (le bureau de votre fournisseur de soins de santé la partagera une fois votre rendez-vous fixé).
• Si vous prévoyez une visioconférence, assurez-vous d’avoir une connexion Internet solide et testez le microphone et la caméra de votre appareil avant votre rendez-vous.
• Désignez une pièce calme et bien éclairée pour votre visite de télésanté.
• Demandez à un être cher ou demandez à une gardienne de s’occuper d’un enfant ou d’un animal de compagnie pendant le temps de votre visite.
• Le cas échéant, remplissez au préalable un journal des symptômes ou toute évaluation électronique demandée par votre fournisseur (ceux-ci peuvent être utilisés pour guider le rendez-vous virtuel).
• Prenez des notes et des questions liées au symptôme ou au problème de santé que vous aborderez avec votre fournisseur.
• Remplissez et retournez tous les documents ou formulaires de consentement en ligne requis pour la télésanté.

Le jour de votre rendez-vous, vous voudrez également :

• Assurez-vous que votre appareil est complètement chargé.
• Portez des vêtements et des chaussures confortables et amples. Il peut vous être demandé d’effectuer certaines manœuvres physiques au cours de la séance.
• Prévoyez un plan au cas où il y aurait un problème technique. Par exemple, un membre de la famille ou un partenaire de soins peut être présent (avec son consentement) pour vous aider, ou vous pouvez envisager de configurer un deuxième appareil en cas de défaillance du premier appareil.

Que se passe-t-il pendant la visite

Au début de la visite, il peut vous être demandé de donner votre consentement verbal ou en ligne pour des soins virtuels. Votre fournisseur de soins de santé participera à votre visite de télésanté de la même manière qu’une visite en personne ordinaire.

Par exemple, si vous voyez votre neurologue pour un examen régulier, vous pouvez vous attendre à ce qu’il vous accueille, puis passe en revue vos médicaments et vos récents tests de laboratoire ou d’imagerie.

Avant de répondre à vos préoccupations spécifiques, votre neurologue vous posera probablement des questions sur les symptômes courants de la MP comme les chutes et si vous rencontrez des problèmes de sommeil ou d’humeur. En outre, ils se demanderont probablement dans quelle mesure vous pouvez effectuer vos activités de la vie quotidienne.

Des exemples de questions peuvent inclure :

• Avez-vous besoin d’être accompagné lors de toutes vos courses ou êtes-vous capable de faire vos courses de manière autonome pour de petits achats ?
• Êtes-vous capable de prendre vos médicaments vous-même à la bonne dose au bon moment ? Utilisez-vous un pilulier ou un distributeur?
• Êtes-vous capable d’effectuer des tâches ménagères légères comme faire la vaisselle ou faire votre lit ?

Bien que votre professionnel de la santé ne puisse pas effectuer lui-même un examen neurologique complet, il peut vous demander d’effectuer diverses manœuvres physiques telles que tapoter votre index sur votre pouce aussi rapidement que possible ou vous lever de votre chaise sans utiliser vos mains.

En fonction du résultat de votre visite, votre fournisseur de soins de santé peut vous prescrire électroniquement un nouveau médicament, renouveler un ancien médicament ou une combinaison. Des ordonnances pour des tests d’imagerie et des analyses de sang et/ou une référence à une forme de thérapie de réadaptation (par exemple, orthophonie, physique, professionnelle) peuvent également être données lors de votre visite virtuelle.

Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la télésanté offre un moyen précieux et réalisable d’obtenir des soins sans les tracas de conduire et le risque de chute ou d’exposition au virus COVID-19. Outre la commodité et la sécurité, la télésanté permet également aux patients de « voir » leur fournisseur dans le confort de leur propre lit, chaise de bureau ou canapé.

Avec l’émergence et le succès de la télésanté pendant la pandémie de COVID-19, il est probable que ce service virtuel deviendra une partie normale de la prestation des soins de santé. Pour la plupart, cette perspective est vraiment excitante et le potentiel d’expansion (par exemple, les groupes de soutien en télésanté ou les programmes d’exercices) est infini.