Ce que cette désignation signifie à long terme
Le terme aucune preuve de la maladie (NED) est souvent utilisé avec le cancer lorsqu’il n’y a aucune preuve physique de la maladie à l’examen ou aux tests d’imagerie après le traitement. Aucun signe de maladie signifie la même chose qu’une rémission complète ou une réponse complète. Cependant, cela ne signifie pas qu’un cancer est guéri. Avec la plupart des cancers, il y a une chance qu’il se reproduise à une date ultérieure.
Certes, « être NED », comme certains l’appellent souvent, est très positif, car cela signifie que le traitement a été efficace. Étant donné que la récurrence du cancer et des métastases (lorsque le cancer se propage à d’autres sites du corps) sont responsables de la majorité des décès par cancer, de nombreuses recherches se concentrent actuellement sur la façon de maintenir un cancer dans un état de NED.
Il est également important de noter que les personnes atteintes de cancer qui sont NED ont toujours besoin d’un soutien considérable. Non seulement de nombreuses personnes qui ont obtenu une rémission complète doivent faire face à la peur de la récidive et à la culpabilité potentielle des survivants, mais les effets tardifs du traitement contre le cancer peuvent parfois réduire la qualité de vie.
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Niveaux de maladie
Le National Cancer Institute définit la rémission comme une « diminution ou disparition des signes et symptômes du cancer ». disparu, mais le cancer peut encore subsister).
Ce dernier s’applique à NED. Il décrit un moment où vous n’avez aucun signe ou symptôme de cancer, ni aucun signe de cancer sur les tests sanguins, tels que les tests de marqueurs tumoraux ou les études d’imagerie, y compris la tomodensitométrie (TDM), l’imagerie par résonance magnétique (IRM), les os scans ou tomographie par émission de positons (TEP). La NED peut être temporaire, car le cancer pourrait toujours se cacher. Mais cela peut aussi être permanent.
Les gens peuvent être NED après le traitement d’un cancer à un stade précoce. Ils peuvent même être NED avec un cancer métastatique (voir ci-dessous), bien que la maladie réapparaisse presque inévitablement à un moment donné dans ces cas.
Il est possible que les cancers du sein, en particulier les tumeurs positives aux récepteurs d’œstrogènes, se reproduisent de nombreuses années, voire des décennies après qu’ils semblent avoir été éradiqués.
NED dans le cancer du sein métastatique
Le cancer du sein métastatique (CMB) nécessite un traitement pour contrôler la maladie pour le reste de la vie d’une personne. La maladie métastatique avec NED est associée à une survie plus longue par rapport aux cas métastatiques qui n’obtiennent jamais cette désignation.
Une étude publiée en 2015 a examiné 570 patients atteints de MBC qui ont été traités de janvier 2003 à décembre 2005. Elle a révélé que 16% (90 patients) ont atteint la NED, que les chercheurs ont définie comme une « réponse métabolique complète » et une « guérison des métastases osseuses ». visible sur les TEP et les IRM. Le statut de NED, ont-ils noté, « survie considérablement prolongée ». Les taux de survie globale à trois et cinq ans pour les patients NED étaient de 44 % et 24 %, respectivement.
Les chercheurs ont déterminé que la positivité HER2 était un facteur important associé à la survie globale, et la positivité des récepteurs d’œstrogènes était significativement liée à la survie sans progression.
Fait intéressant, un médicament en particulier semble être lié à la survie sans progression : Herceptin (trastuzumab), un médicament souvent utilisé dans les cancers HER2-positifs.
Pourquoi les prestataires de soins de santé ne disent pas que le cancer est « guéri »
Les prestataires de soins de santé utilisent rarement le terme de guérison lorsqu’ils parlent de tumeurs solides, même s’il y a une probabilité de 99 % qu’un cancer ne réapparaisse jamais. Il est impossible de savoir s’il y a des micrométastases présentes dans votre corps, c’est-à-dire des zones de propagation du cancer qui sont trop petites pour être vues sur des études d’imagerie.
Pour l’instant, à quelques exceptions près d’un fournisseur de soins de santé à l’autre, il est probable que le mot guérison restera principalement réservé aux plus petits pré-cancers et à certains cancers infantiles liés au sang.
Réponse durable
Certaines personnes atteintes d’un cancer de stade 4 qui ont été traitées avec des médicaments d’immunothérapie semblent avoir ce qu’on appelle une « réponse durable ». Contrairement aux traitements tels que la chimiothérapie, les avantages de certains médicaments d’immunothérapie persistent après l’arrêt du traitement. Il faudra un certain temps avant que les experts sachent si ces médicaments guérissent réellement certaines personnes atteintes d’un cancer avancé.
Récurrence
Les chercheurs savent comment le cancer du sein se propage, mais ils ne savent pas exactement pourquoi certains cancers réapparaissent des années plus tard. Il existe des théories qui décrivent des cellules dormantes ou des cellules souches ayant la capacité de se cacher et d’échapper au traitement. La recommandation de nouvelles options de traitement pour certaines personnes atteintes d’un sein à un stade précoce permet de mieux comprendre cela.
Pour les femmes atteintes d’un cancer du sein postménopausique à récepteurs d’œstrogènes positifs à un stade précoce, le médicament bisphosphonate Zometa (acide zolédronique) est désormais recommandé comme traitement adjuvant. Ce médicament, qui a été utilisé pour l’ostéoporose et les métastases osseuses, semble affecter le microenvironnement de l’os (c’est-à-dire le tissu entourant un cancer), réduisant ainsi le risque de métastases osseuses.
De telles découvertes ont conduit les chercheurs à se demander si les cellules dormantes du cancer du sein (avec NED) restent dans la moelle osseuse.
Vous vous demandez peut-être pourquoi vous n’êtes pas programmé pour des examens d’imagerie réguliers, y compris des TEP, comme pour d’autres cancers. La raison en est que même si ces scanners peuvent montrer une récidive légèrement plus tôt que cela ne serait possible sur la base des seuls symptômes, il n’y a aucune preuve que la survie est améliorée en détectant les signes d’une récidive avant que des symptômes ne soient présents.
Préoccupations
Être NED, bien sûr, est une bonne chose. Pourtant, de nombreuses personnes font face à une variété de sentiments au cours de cette nouvelle phase de leur parcours contre le cancer, surtout s’il semble que ceux qui vous entourent reprennent vie comme d’habitude, mais que vous faites face à des effets secondaires persistants, à des « et si » et à d’autres préoccupations.
Cela peut vous aider à avoir une idée de ce que vous pourriez rencontrer et à contacter des groupes de soutien locaux ou en ligne dont les membres vivent la même chose. Si vos sentiments deviennent trop accablants, demander l’aide d’un thérapeute peut être bénéfique.
Effets tardifs du traitement du cancer
La majorité des personnes atteintes de NED font encore face à certains effets secondaires des traitements nécessaires pour se rendre à la NED. Les symptômes, tels que la fatigue due au cancer, la douleur, les bouffées de chaleur et plus encore, persistent bien au-delà de la dernière dose de chimiothérapie ou de radiothérapie.
Continuez à être en contact avec vos fournisseurs de soins de santé si des symptômes persistent ou si de nouveaux apparaissent. Vous n’êtes certainement pas le premier à les rencontrer, et votre équipe médicale est une excellente ressource pour des stratégies utiles.
Peur de la récidive
La peur de la récidive est bien réelle, que vous ayez un cancer à un stade très précoce ou avancé. La vie est bien différente de ce qu’elle était avant le cancer. Ce que vous auriez considéré autrefois comme un mal de tête léger peut vous faire craindre que le cancer ne réapparaisse dans votre cerveau. Un chatouillement dans la gorge dû à des allergies saisonnières peut faire craindre un retour du cancer dans vos poumons. Il y a aussi le sentiment naturel de surmonter tout type d’adversité – je ne peux pas être trop à l’aise avec ma nouvelle réalité car elle peut ne pas durer.
La peur de la récidive est universelle. Certaines personnes trouvent utile de parler avec un conseiller en oncologie pour trouver des moyens de mieux y faire face.
Culpabilité du survivant
Les gens sont souvent surpris de réaliser que le taux de mortalité par cancer du sein n’a pas vraiment beaucoup changé. Certes, les options de traitement pour la maladie à un stade précoce réduisent le risque de récidive, mais des récidives se produisent toujours.
Si vous êtes NED, vous pouvez penser, pourquoi moi et pas quelqu’un d’autre ? Cela peut particulièrement se glisser dans votre esprit si vous connaissez d’autres personnes qui n’ont pas survécu à la maladie ou qui ont un cancer du sein de stade 4, pour lequel il n’y a plus de possibilité de guérison.
Cela peut survenir dans divers contextes et relations. Vous entourer de personnes qui ont eu le cancer peut vous apporter un soutien dont vous avez grand besoin, mais cela signifie également que vous risquez de perdre des amis.
Il est important de reconnaître ce que vous ressentez et d’arriver à un point où vous pouvez accepter qu’il n’y a pas de réponse à Pourquoi ?
La vie étant NED
Il peut être utile de rechercher un programme de survie pour vous aider à obtenir le soutien psychologique et médical dont vous avez besoin. Votre oncologue a probablement plus d’informations sur la localisation d’un tel programme.
De plus, ces stratégies de style de vie peuvent vous aider dans ce nouveau chapitre :
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Adoptez un mode de vie sain : il existe des preuves qu’une alimentation saine et une activité physique régulière peuvent réduire le risque de récidive.
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Dormez suffisamment : si vous souffrez de troubles du sommeil, parlez-en à votre fournisseur de soins de santé. Certaines études suggèrent que le cancer du sein peut être plus susceptible de se reproduire chez les femmes qui souffrent d’insomnie.
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Trouvez des moyens de réduire le stress : tout comme l’insomnie, il a été suggéré que le stress peut jouer un rôle dans le passage de certaines personnes de la NED à la récidive.
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Tenir un journal : il y a de nombreux avantages à tenir un journal, notamment le soulagement du stress, la clarification des pensées, la chronique de votre voyage et même la compréhension de tout ce qui s’est passé pour vous aider à lâcher prise.
NED est une étape importante à coup sûr, et mérite d’être célébrée. Si vous êtes dépassé par tout ce que vous avez vécu et les possibilités de ce qui pourrait arriver, c’est compréhensible. Cependant, pendant que vous avez fait face à des défis, pensez à tout ce que vous avez gagné de votre expérience (par exemple, le courage, la perspective, etc.). Alors que tout le monde est différent, de nombreux survivants disent que leur maladie a conduit à une croissance personnelle.
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