Symptômes, causes et traitements des membres fantômes

Jusqu’à 80 % des personnes qui ont subi une amputation éprouvent une sorte de sensation « fantôme » dans leurs membres amputés. Cependant, jusqu’à la moitié de ceux qui éprouvent ces sentiments troublants ne reçoivent aucun traitement ni soulagement de leur douleur. Cela fait de la douleur fantôme une douleur chronique qui doit être traitée afin d’améliorer la qualité de vie de ceux qui ont subi une amputation.

Qu’est-ce que la douleur au membre fantôme?

Après avoir retiré un membre, vous pouvez continuer à le sentir, comme s’il était toujours là. La douleur du membre fantôme n’est pas la même chose que la douleur du moignon, qui est ressentie dans et autour de l’incision après la chirurgie. La douleur du moignon est localisée au site de l’amputation, tandis que la douleur fantôme est ressentie dans une partie de la jambe qui n’est plus attachée.

De nombreuses personnes décrivent des sensations de brûlure dans les orteils, bien qu’elles puissent manquer toute leur jambe sous le genou. Cela peut être une sensation déroutante et même effrayante, amenant certaines personnes à croire qu’elles sont en train de perdre la tête.

La première étape dans le traitement de la douleur fantôme est de reconnaître que la douleur fantôme est très courante et très réelle.

Théories sur les causes

Personne ne sait avec certitude pourquoi les amputés ont une douleur fantôme, mais quelques explications possibles sont largement considérées comme vraies.

• Mémoire de la douleur des membres : Certains chercheurs pensent qu’après qu’un membre est endommagé de manière irréparable, le cerveau est «habitué» à ressentir la douleur. Même après l’ablation du membre, le cerveau continue de ressentir le même genre de douleur. C’est comme avoir un souvenir de la douleur parce que la douleur est câblée dans le cerveau.

• Stimulation du faisceau nerveux : Les nerfs sectionnés autour du site d’amputation ont des ratés ou sont stimulés d’une manière ou d’une autre, envoyant un message de douleur au cerveau. Ce sont les mêmes nerfs qui s’étendaient jusqu’au membre. Parfois, après une intervention chirurgicale, ces nerfs forment des faisceaux appelés névromes. Lorsqu’ils tirent, le cerveau interprète ces signaux comme si le nerf était encore intact et « ressent » une douleur dans les orteils.

• Recâblage du système nerveux : Il a été prouvé que lorsqu’un membre est amputé, des changements se produisent dans le cerveau et la moelle épinière, ce qui fait que la douleur est interprétée différemment qu’auparavant. Cependant, il n’est pas encore clair s’il s’agit d’une cause de douleur fantôme ou si cela en résulte.

Symptômes

Quelle que soit sa cause, la douleur fantôme peut être une maladie débilitante. La douleur est souvent décrite comme une sensation de brûlure, de coup de couteau et de lancinante, des mots descriptifs typiques de la douleur neuropathique. La douleur fantôme peut se produire dans un cycle continu, ou elle peut être provoquée par des facteurs extérieurs, tels que le changement de température, le stress ou l’irritation du moignon.

La plupart des gens décrivent leur douleur fantôme comme si elle provenait des parties distales (les parties les plus éloignées du centre du corps) du membre amputé. En d’autres termes, les pieds, les orteils ou les mains. Les sensations fantômes sont plus fréquentes au cours des premiers mois après la chirurgie qu’elles ne le sont plusieurs mois plus tard, mais elles peuvent survenir à tout moment après une amputation.

Options de traitement

Comme la plupart des affections douloureuses chroniques, aucune approche de traitement unique ne convient à tout le monde. Voici quelques-unes des approches les plus courantes.

• Médicaments : Parce qu’il est considéré comme un trouble neuropathique, les antidépresseurs et les anticonvulsivants sont souvent prescrits pour la douleur fantôme. Les AINS, les opioïdes et les relaxants musculaires figurent également sur la liste des médicaments. Comme pour les autres affections douloureuses chroniques, trouver le bon médicament peut prendre du temps et de la patience. Parfois, un soulagement efficace de la douleur fantôme nécessite une combinaison de ces médicaments.

• Thérapie miroir : De nombreux thérapeutes utilisent la thérapie miroir dans leurs traitements à la fois pour ceux qui souffrent de douleur au membre fantôme et pour ceux qui ont eu un accident vasculaire cérébral. Cela implique généralement de placer les deux membres dans une boîte à miroir, ce qui fait que le membre amputé semble intact. L’individu est alors invité à effectuer des exercices avec « les deux » membres. Cela trompe le cerveau et réduit efficacement la douleur fantôme pour certaines personnes. D’autres études sont nécessaires pour voir si la thérapie miroir offre un soulagement, bien que contrairement à de nombreux traitements, il y ait peu de potentiel d’effets secondaires avec ce traitement.

• Stimulation du moignon : l’utilisation de la TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée), l’application de patchs analgésiques (comme les patchs de lidocaïne disponibles sur ordonnance ou en vente libre) ou le frottement du moignon peuvent soulager la douleur fantôme chez certaines personnes. L’utilisation de compresses chaudes et froides peut fonctionner pour certaines personnes. Fournir une sensation alternative à partir du moignon peut interrompre les signaux de douleur.

• Thérapies cognitives : Certaines personnes trouvent un soulagement de leur douleur fantôme grâce à l’hypnose, la relaxation ou l’imagerie guidée. Ces approches peuvent changer la façon dont le cerveau interprète les sensations fantômes, y compris la douleur fantôme.

Options de traitement supplémentaires pour la douleur des membres fantômes

Habituellement, plusieurs approches thérapeutiques sont utilisées pour contrôler la douleur fantôme. Certaines personnes, cependant, peuvent nécessiter des formes de traitement plus invasives.

Ceux-ci comprennent une intervention chirurgicale supplémentaire pour démêler les faisceaux nerveux au site d’amputation, des blocs nerveux, une stimulation de la moelle épinière ou du cerveau pour modifier la façon dont la douleur est interprétée et l’implantation de pompes antidouleur qui administrent des médicaments directement à la moelle épinière.

Soutien et adaptation

Comme pour d’autres conditions médicales, la douleur chronique affecte notre vie émotionnelle ainsi que notre être physique. De nombreuses personnes souffrant de douleurs des membres fantômes ont trouvé la psychothérapie utile pour s’adapter à leur amputation et pour apprendre de nombreuses techniques de relaxation et d’adaptation qui peuvent réduire la douleur.

De plus, parler à d’autres personnes qui ont fait face à des défis similaires peut être inestimable, et il existe plusieurs groupes de soutien en ligne, organisations de soutien et communautés Facebook dédiés à ceux qui font face à une amputation ainsi qu’à une douleur au membre fantôme.

Conclusion sur la douleur fantôme des membres

Nous avons appris qu’un nombre important de personnes qui subissent une amputation vivent avec une douleur au membre fantôme, et pour celles qui le font, il y a beaucoup de personnes qui ne sont pas correctement traitées pour cette douleur. La douleur chronique peut affecter tous les aspects de votre vie, avoir un impact sur votre travail, vos relations et votre capacité à profiter de vos passions.

Il existe maintenant des spécialistes de la douleur qui se spécialisent dans le traitement des douleurs difficiles à gérer telles que les douleurs des membres fantômes. Comme indiqué ci-dessus, trouver la bonne combinaison de traitements pour maîtriser cette douleur peut être un processus laborieux, mais avec de la persévérance, de nombreuses personnes peuvent vivre une vie beaucoup plus agréable après une amputation.

Certaines personnes ont découvert que tenir un journal de la douleur est utile pour apprendre ce qui aide et ce qui ne l’aide pas, car diverses modalités sont essayées, car de nombreuses méthodes peuvent se mélanger lorsque vous regardez en arrière. En plus de trouver un médecin avec qui vous pouvez travailler pour gérer votre douleur, consultez ces idées sur ce que vous pouvez faire vous-même pour mieux faire face à la douleur chronique.

Enfin, de nombreuses habitudes de vie peuvent aggraver la douleur chronique. Par exemple, manger de la malbouffe et fumer peuvent augmenter la douleur chronique. Prendre le temps de vivre en bonne santé peut non seulement réduire votre douleur, mais aussi améliorer votre état de santé général.