Quand l’hospice est-il le bon choix pour le cancer du poumon ?

Les soins palliatifs sont généralement recommandés lorsque les risques et les effets secondaires d’autres traitements l’emportent sur les avantages. Le mot hospice est parfois assimilé à l’abandon, même si c’est loin d’être le cas. L’équilibre entre les risques et les avantages du traitement est quelque chose que chaque personne doit peser pour elle-même, et la réponse peut varier considérablement d’une personne à l’autre. Il n’y a pas de bien et de mal sur ce spectre ; seulement une décision qui est la meilleure pour vous et votre famille.

Qu’est-ce que l’hospice?

L’hospice n’est pas un lieu. Il s’agit d’un type de soins holistiques qui se déroulent généralement au domicile du patient. Infirmières, médecins, travailleurs sociaux, aumôniers, art-thérapeutes et spécialistes du deuil peuvent tous être impliqués dans ce type de soins et se rendent souvent au domicile du patient à des moments différents.

L’objectif de l’hospice est d’assurer le confort, ainsi que le bien-être émotionnel et spirituel du patient et de ses soignants lorsqu’ils sont confrontés à une maladie incurable.

Tous les soins palliatifs ne sont pas les mêmes, et il existe en fait quatre niveaux différents de soins palliatifs basés sur une définition de Medicare.

Les niveaux de soins comprennent :

• Niveau 1 – soins de santé de routine à domicile : Ces soins fournissent des services de base allant des soins infirmiers au soutien émotionnel.

• Niveau 2 – soins continus à domicile : les soins continus à domicile sont généralement une option à court terme nécessaire pour gérer la douleur intense ou l’essoufflement. Les soins sont réévalués chaque jour et une infirmière ou une aide à domicile est présente de 8 à 24h/24.

• Niveau 3 -soins hospitaliers généraux : Ce service est similaire aux soins continus à domicile et s’adresse aux personnes qui préfèrent les soins dans un établissement hospitalier.

• Soins de relève de niveau 4 : Les soins de relève sont une option d’hospitalisation temporaire pour les personnes recevant des soins palliatifs de niveau 1 lorsque le stress du soignant cause des difficultés et que la famille a besoin d’une courte pause. Ces soins sont généralement limités à cinq jours.

Il est important de parler de soins palliatifs lorsque vous vous sentez bien

De nombreuses personnes ne choisissent l’hospice qu’à la toute fin de leur vie – les derniers jours et peut-être les dernières semaines -, manquant de nombreux avantages potentiels de ce programme. Par exemple, parmi les personnes atteintes d’un cancer du poumon, nous savons que les soins palliatifs sont sous-utilisés.

Parfois, les fournisseurs de soins de santé n’évoquent pas assez tôt les soins palliatifs. Vous et votre famille devrez peut-être entamer une discussion avec votre fournisseur de soins de santé, de préférence avant que le besoin s’en fasse sentir.

En plus d’avoir la possibilité de bénéficier de l’éventail des services de soins palliatifs, une étude de 2017 a révélé qu’une discussion précoce sur les soins palliatifs avec des personnes atteintes d’un cancer du poumon entraînait un traitement agressif moins futile en fin de vie. Ceci était important car, pour les patients de l’étude, il n’y avait pas de différence de taux de survie entre ceux qui avaient reçu un traitement agressif en fin de vie et ceux qui n’en avaient pas.

Dans une autre étude, les membres de la famille des personnes atteintes d’un cancer du poumon qui ont été inscrites tôt dans un hospice avaient une meilleure perception des soins de fin de vie pour leurs proches que ceux qui n’en avaient pas.

Questions à poser avant de choisir un hospice

La décision de choisir un hospice peut être écrasante et certaines questions peuvent vous guider :

• Y a-t-il encore des options de traitement pour votre cancer?
• Quelle est votre qualité de vie aujourd’hui ?
• Quelle serait votre qualité de vie ?
• Est-ce que d’autres traitements réduiront davantage votre qualité de vie ?
• Avez-vous eu une consultation en soins palliatifs?
• Que pense votre famille de votre décision ?
• Les soins palliatifs sont-ils couverts par votre assurance médicale ou votre prestation de soins palliatifs?

Quels services sont offerts par Hospice?

Il est plus facile de comprendre les services offerts par les soins palliatifs si vous comprenez que les soins palliatifs sont conçus pour prendre soin d’une personne physiquement, émotionnellement et spirituellement, et pas seulement de la personne mourante, mais de toute la famille.

Certains des services fournis par hospice comprennent:

• Soins spirituels : Votre équipe de soins palliatifs comprend des membres du clergé qui peuvent vous aider à résoudre les questions difficiles rencontrées en fin de vie. Ces soins sont conçus pour vos besoins spécifiques et ne favorisent ni n’excluent une pratique religieuse par rapport à une autre.

• Accès 24h/24 et 7j/7 : vous pourrez contacter votre équipe de soins palliatifs à toute heure du jour ou de la nuit pour toute question ou préoccupation que vous avez.

• Soutien familial : L’équipe de soins palliatifs est centrée sur la famille, et en plus d’aider votre famille à comprendre ce à quoi vous êtes confronté sur le plan médical, un soutien est fourni pour leurs questions et leurs difficultés émotionnelles. Des réunions de famille peuvent également être organisées afin que les membres de la famille puissent partager ce qu’ils ressentent et parler de leurs peurs et de leurs préoccupations.

• Soins de deuil : Pendant une période d’un an après le décès, l’hospice fournit des services aux membres survivants de la famille. Cela peut inclure des conseils ou des membres du clergé en personne ou par téléphone.

Pouvez-vous toujours recevoir un traitement pendant vos soins palliatifs ?

Beaucoup de gens craignent que le choix d’un hospice arrête complètement le traitement. Ce n’est pas vrai. En choisissant un hospice, vous décidez de ne pas poursuivre un traitement actif de votre cancer du poumon, mais vous pouvez toujours bénéficier de traitements pour soulager vos symptômes et améliorer votre qualité de vie.

Différents fournisseurs de soins palliatifs ont des directives différentes sur ce qui constitue un traitement actif.

Par exemple, certains programmes de soins palliatifs peuvent ou non les considérer comme des soins palliatifs :

• L’utilisation d’une sonde d’alimentation
• Prise en charge de l’épanchement pleural malin (accumulation de liquide autour des poumons contenant des cellules cancéreuses)
• Installation d’un shunt
• Mesures palliatives qui améliorent l’essoufflement
• Traiter une fracture osseuse
• La radiothérapie pour réduire la douleur
• Fluides intraveineux pour gérer la déshydratation

En général, tout traitement dont l’objectif principal est d’améliorer votre qualité de vie doit être maintenu pendant les soins palliatifs.

Nouvelles options de traitement à considérer avant de choisir un hospice

Dans le passé, il y avait peu d’options pour traiter le cancer. Cela a considérablement changé avec les options de traitement telles que les thérapies ciblées et l’immunothérapie.

Par exemple, il est important que toutes les personnes atteintes d’un cancer du poumon non à petites cellules fassent l’objet d’un profilage moléculaire (tests génétiques) sur leur tumeur. aux thérapies ciblées, qui peuvent retarder la progression du cancer ou vous mettre en rémission, avec généralement moins d’effets secondaires que la chimiothérapie conventionnelle.

L’immunothérapie peut être une autre option pour certains types de cancer du poumon avancé. Ces traitements sont plus susceptibles d’être efficaces si vous avez des tests PD-L1 qui révèlent des niveaux élevés. Les médicaments d’immunothérapie ne fonctionnent pas pour tout le monde, mais pour certaines personnes, ils peuvent entraîner une réponse durable (contrôle durable du cancer).

Comment trouver les meilleurs soins palliatifs

La disponibilité des soins palliatifs varie selon l’endroit où vous vivez, et il est souvent plus accessible si vous vivez dans une région urbaine plutôt que rurale. La première décision est de décider si vous souhaitez l’avoir à domicile ou si vous souhaitez être dans un établissement de soins. Il n’y a pas de bon choix, et la meilleure décision est ce que vous et votre famille pensez être bon pour vous.

De nombreuses communautés ont plus d’un fournisseur de soins palliatifs, vous devrez donc choisir celui qui répond le mieux à vos besoins. Votre oncologue et votre infirmière en oncologie peuvent vous aider. Si vous êtes impliqué dans un groupe ou une communauté de soutien local contre le cancer du poumon, vous pouvez également demander des recommandations à votre communauté de soutien. Il existe également des organisations étatiques et nationales, telles que l’organisation de soins palliatifs de votre état, que vous pouvez contacter pour toute question.

Il n’y a pas deux personnes ou deux cancers identiques, et personne ne peut prendre la décision importante concernant l’hospice pour vous. Il est important de comprendre toutes vos options et de faire un choix qui respecte vos propres besoins et ceux de votre famille. Cela dit, plusieurs études ont montré que les familles de personnes atteintes d’un cancer du poumon croient que la qualité de vie de leur proche est bien meilleure lorsque les soins palliatifs sont choisis plus tôt que plus tard.