Trouver des communautés et du soutien pour le vitiligo

Affectant entre 1% et 2% de la population mondiale, le vitiligo est l’un des troubles de la pigmentation de la peau les plus courants. Provoquant des plaques de peau blanche sur n’importe quelle partie du corps, cette maladie incurable ne met pas la vie en danger et il y a peu d’autres symptômes. Cependant, comme cela affecte votre apparence, cela peut avoir un impact significatif sur l’estime de soi et être une source de stigmatisation sociale.

C’est pourquoi il est si important de trouver des sources de soutien social si vous vivez avec le vitiligo. Les réseaux de soutien commencent avec votre famille, vos proches et vos amis, et peuvent se développer en communautés en personne et en ligne d’autres personnes atteintes de cette maladie. Étant donné que le vitiligo n’est pas bien connu, l’avoir peut également impliquer d’éduquer les autres et de défendre les amis et les membres de la famille.

Amis ensemble devant la télévision à la maison — FG Commerce / Getty Images

Comment le vitiligo vous affecte

L’une des plus grandes idées fausses sur le vitiligo est qu’il ne s’agit que d’un problème esthétique, donc ses effets ne sont pas graves. Étant donné que la plupart des sociétés du monde entier mettent l’accent sur l’apparence physique, les personnes atteintes de ce trouble peuvent se sentir insécurisées par l’apparence qu’il leur donne. Trouver une communauté et du soutien peut vous aider à faire face à ses effets sociaux et psychologiques.

Quels types de défis rencontrez-vous si vous vivez avec le vitiligo ? Voici une ventilation :

La faible estime de soi est particulièrement fréquente avec les troubles qui affectent l’apparence physique, et c’est certainement le cas avec le vitiligo. Les zones décolorées de la peau peuvent vous faire sentir gêné ou peu attrayant.
La dépression et l’anxiété, souvent associées à une faible estime de soi, peuvent également survenir. Si vous vous sentez anxieux ou déprimé en raison de votre état, assurez-vous de parler à votre dermatologue (un spécialiste médical qui traite les affections cutanées), qui peut vous recommander des conseils en matière de santé mentale.
L’isolement social et la stigmatisation se produisent également chez les personnes atteintes de vitiligo, ce qui peut entraîner une réduction de la qualité de vie. Les préoccupations concernant l’image de soi et l’apparence, ainsi que le besoin constant de gérer la maladie, peuvent entraver votre vie sociale et affecter les relations de travail.
La vie sexuelle et les relations personnelles affectées surviennent également avec le vitiligo en raison de ses effets sur l’estime de soi et l’image de soi.

Il ne fait aucun doute que l’aide et le soutien de la famille, des proches, des amis et des pairs peuvent jouer un rôle déterminant dans la gestion de ces défis souvent étroitement liés.

Trouver du soutien

Surtout parce que le vitiligo est chronique et nécessite une gestion à vie, c’est une condition à laquelle vous ne devriez pas faire face seul. Un réseau de soutien fiable peut vous aider à faire face aux défis psychologiques et à la stigmatisation sociale associés à ce trouble. En fait, selon une étude menée en Inde en 2018, les scores de qualité de vie étaient plus élevés chez les patients qui étaient socialement connectés et se sentaient plus soutenus que pour ceux qui manquaient de connexion et de soutien.

Alors, que pouvez-vous faire pour renforcer votre réseau de soutien ? Selon l’American Academy of Dermatology (AAD), la clé est de se tourner vers votre famille et vos amis et de trouver une communauté localement et en ligne.

Enrôler la famille et les amis

Il est important de parler à votre partenaire, votre conjoint, votre famille et vos amis de ce qu’est le vitiligo et de la façon dont il vous affecte. Non seulement peuvent-ils fournir une oreille attentive, mais ils peuvent également vous aider à construire une image de soi positive. De plus, s’engager avec ses proches et rester en contact avec eux peut aider à lutter contre la solitude et l’isolement social.

Trouver une communauté locale

Discutez avec votre médecin des groupes de soutien pour les personnes vivant avec le vitiligo ou d’autres troubles cutanés. Les séances de groupe guidées peuvent vous aider à vous connecter et à partager des expériences avec d’autres personnes confrontées à ce genre de problèmes. De plus, d’autres contacts sociaux réguliers, tels que des groupes de marche ou des ligues sportives, peuvent devenir des débouchés et des sources de soutien supplémentaires.

Recherche d’assistance en ligne

Étant donné que seule une petite partie de la population souffre de vitiligo, il peut être utile de trouver une communauté en ligne ou sur les réseaux sociaux. Cela peut signifier chercher à :

Groupes Facebook consacrés au vitiligo
Réseaux sociaux supplémentaires (comptes Instagram, Twitter, Clubhouse ou LinkedIn)
Les forums de discussion en ligne

Ces plateformes permettent aux patients du monde entier d’interagir, d’apprendre les uns des autres et de se soutenir mutuellement. De telles connexions et interactions peuvent également vous aider à vous rappeler qu’il existe d’autres personnes comme vous et que vous n’êtes pas seul.

Organisations de défense des droits des patients

Aussi important qu’il soit de développer un réseau de soutien pour vous-même si vous souffrez de vitiligo, il est également crucial d’éduquer les autres et d’augmenter sa visibilité. Le vitiligo est relativement obscur, donc beaucoup peuvent ne pas en être conscients. De plus, défendre les personnes atteintes de cette maladie aide à réduire les stigmates qui y sont associés.

Organisations à but non lucratif pour le vitiligo

C’est là que les organisations à but non lucratif dédiées à la recherche et au plaidoyer sur le vitiligo, telles que Vitiligo Support International, la Global Vitiligo Foundation et la Vitiligo Society, peuvent aider.

En plus d’être d’excellentes sources d’informations utiles pour les patients, ces organisations promeuvent à la fois l’éducation du public sur la maladie et la recherche sur ses causes et sa gestion.

Sans aucun doute, il existe de nombreux défis associés au vitiligo, et ceux-ci sont rendus plus compliqués en raison de la relative obscurité de ce trouble. La gestion signifie prendre en charge les symptômes physiques ainsi que s’occuper des problèmes sociaux et psychologiques associés.

L’essentiel dans tout cela est que vous combattiez activement l’aliénation et l’isolement qui peuvent être causés par le vitiligo. Veiller à ce que vous trouviez le soutien dont vous avez besoin, des proches aux autres patients atteints de vitiligo en passant par les experts et les défenseurs, vous sera non seulement utile, mais aussi aux autres personnes vivant avec cette maladie de la peau.