Traiter le malaise post-effort dans le syndrome de fatigue chronique

Repos, rythme et changements de style de vie

Il vaut mieux prévenir la PEM que traiter les symptômes. Une étude de 2020 cite de nombreux participants disant que le repos complet est la seule chose qui aide à soulager la PEM une fois qu’elle commence.

Prévenir la PEM signifie souvent changer votre façon de faire les choses. Fondamentalement, vous devez réduire votre niveau d’activité à ce que votre corps peut supporter.

Cela peut signifier abandonner les activités que vous aimez et réduire votre vie à l’essentiel. C’est un processus difficile. Mais cela peut faire une énorme différence dans votre qualité de vie.

Certaines personnes appellent cela « vivre dans l’enveloppe énergétique ». L’explication la plus populaire dans la communauté des patients est un essai intitulé « The Spoon Theory » de Christine Miserandino.

Un document de consensus de 2012 sur l’EM/SFC a montré que les personnes atteintes de la maladie considéraient systématiquement la stimulation comme l’une des options les plus utiles.

Vous pouvez apprendre des techniques de stimulation pour tirer le meilleur parti de votre temps productif. Ceux-ci peuvent inclure de brèves périodes d’activité alternant avec du repos, ou s’attaquant d’abord à des tâches plus prioritaires.

Compléments alimentaires

Les chercheurs n’ont pas fait beaucoup de travail spécifiquement sur les suppléments pour PEM. Mais certains prestataires de soins de santé font des recommandations basées sur des fonctions connues des suppléments, des anomalies associées à la PEM et des informations anecdotiques provenant de personnes atteintes de la maladie.

Les suppléments parfois suggérés incluent :

• Coenzyme Q10 (CoQ10)

• Nicotinamide adénine dinucléotide (NADH)

• Probiotiques (lactobacilles multi-souches)

Cependant, ceux-ci ont été étudiés pour l’EM/SFC en général ou pour la fatigue dans l’EM/SFC. Les chercheurs ne savent pas encore s’ils sont efficaces contre la PEM en particulier.

Soyez conscient des effets secondaires et des interactions négatives possibles des suppléments. Il est important de parler à votre fournisseur de soins de santé et à votre pharmacien de tous les suppléments que vous prenez.

La gestion du stress

On pense que l’EM/SFC est aggravée par le stress. Et la gestion du stress peut vous aider à gérer les symptômes clés, y compris la PEM.

Les liens avec le stress ne signifient PAS que l’EM/SFC est une maladie psychologique. Le stress a une myriade de causes et d’effets physiologiques. L’hormone du stress, le cortisol, a beaucoup retenu l’attention des chercheurs ME/SFC.

Dans une étude de 2014 sur le stress, les chercheurs ont conclu que la gestion du stress avait un effet indirect sur la PEM. Essentiellement, ceux qui gèrent mieux le stress avaient de meilleurs niveaux de cortisol le matin. Ces niveaux de cortisol étaient liés à une PEM moins sévère.

Traitements généraux

Les traitements ME/SFC qui ne visent pas directement la PEM peuvent aider à soulager ce symptôme en diminuant la gravité globale de votre maladie. Vous avez de nombreuses options de traitement à explorer avec votre fournisseur de soins de santé.

Encore une fois, assurez-vous de discuter de tous les traitements avec votre équipe de soins pour vous assurer que vos choix sont sûrs et susceptibles d’être efficaces.

Vous devrez trouver une combinaison unique de traitements et de stratégies de gestion adaptées à vos symptômes et à votre situation spécifiques.

Exercice : L’approche controversée

L’exercice est un sujet controversé en ce qui concerne l’EM/SFC. Vous vous demandez probablement : « Comment l’exercice peut-il aider quand c’est la cause de la PEM en premier lieu ? »

La plupart des experts conviennent que les personnes atteintes d’EM/SFC ont besoin de faire de l’exercice. L’atrophie musculaire et l’inactivité vous rendent encore moins capable de gérer l’effort. Ils augmentent également d’autres symptômes (douleur, raideur) et votre risque d’autres maladies.

Cependant, vous ne pouvez pas gérer l’exercice thérapeutique comme les autres. Vous devez connaître vos limites et vous y tenir strictement.

Certaines personnes atteintes d’EM/SFC se tournent vers la physiothérapie, mais avec des résultats mitigés. Il est important que votre thérapeute connaisse vos restrictions inhérentes afin qu’elles ne vous poussent pas trop loin et ne vous aggravent pas.

Un segment de la communauté médicale préconise un traitement appelé thérapie par l’exercice gradué (GET) comme traitement de première intention pour l’EM/SFC. Ils signalent des recherches suggérant que c’est bénéfique.

D’un autre côté, cependant, des recherches suggèrent que la GET est en fait nocive pour les personnes atteintes d’EM/SFC.

Résumé

Le repos peut être le meilleur traitement pour le malaise post-effort, qui est un symptôme caractéristique de l’EM/SFC. Les changements de rythme et de style de vie peuvent vous aider à éviter la PEM.

Les suppléments nutritionnels (CoQ10, NADH, probiotiques), la gestion du stress et les traitements généraux de l’EM/SFC peuvent indirectement améliorer la PEM en réduisant la gravité de la maladie.

L’exercice est une approche controversée du traitement de l’EM/SFC et de la PEM.

Assurez-vous de parler à votre fournisseur de soins de santé des traitements que vous aimeriez essayer.

L’EM/SFC peut être débilitant et la PEM en est l’une des principales raisons. La rareté des recherches sur la maladie et ses principaux symptômes peut être frustrante et vous laisser sans savoir quoi faire.

Gardez à l’esprit que de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC ont trouvé le bon ensemble de traitements pour elles. Travaillez avec votre fournisseur de soins de santé, essayez une variété d’approches et respectez ce qui fonctionne, même un peu.

Si vous pouvez trouver plusieurs traitements et stratégies de gestion qui aident tous certains, ils peuvent éventuellement s’avérer être une grande amélioration.