Les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes (non cancéreuses) qui peuvent croître lentement ou devenir plus agressives et envahir les structures ou les tissus voisins. Les personnes atteintes d’une tumeur desmoïde travailleront avec une équipe multidisciplinaire pour élaborer un plan de traitement.
L’équipe de soins de santé peut comprendre une variété de professionnels tels que des oncologues, des radiologues, des chirurgiens, des assistants médicaux, des infirmières praticiennes, des infirmières, des travailleurs sociaux, des pharmaciens et des diététistes. Les patients participent à ce processus en posant des questions et en exprimant des opinions et des sentiments sur les différentes méthodes de traitement.
Le traitement d’une tumeur desmoïde peut impliquer une combinaison de surveillance active, de chirurgie, de radiothérapie, de chimiothérapie ou de médicaments sur ordonnance. Le traitement dépend de divers facteurs, notamment :
- Emplacement de la tumeur
- Taux de croissance et à quel point il est invasif
- Symptômes
- Les effets secondaires possibles
- Préférences, âge et état de santé général du patient
Surveillance active
Les directives actuelles recommandent une surveillance active ou une «approche de surveillance» pour les personnes atteintes de tumeurs desmoïdes asymptomatiques (aucun symptôme) qui ne sont pas enchevêtrées ou qui ne poussent pas sur les organes vitaux.
Dans le passé, le traitement de première intention des tumeurs desmoïdes était la chirurgie. Un changement de pratique a résulté des études comparant les patients antérieurs ayant subi une intervention chirurgicale par rapport aux patients gérés avec une surveillance active ou des médicaments.
Au cours de cette approche attentiste, l’équipe de soins surveillera la tumeur pour voir si elle se développe ou provoque plus de symptômes. Le fournisseur peut demander une imagerie ou d’autres tests de diagnostic tous les quelques mois pour surveiller de près la tumeur.
Soins de soutien
Parallèlement à la surveillance active, des soins de soutien ou un soulagement des symptômes font souvent partie du plan de traitement. Les soins de soutien peuvent traiter les symptômes de la tumeur ou les effets secondaires du traitement tels que :
- La douleur
- Gonflement
- Nausées ou vomissements
- Insomnie (troubles du sommeil)
Succès de la surveillance active
Les taux de réussite de la surveillance active et du traitement médical dépendent de l’observance. Autrement dit, le patient doit prioriser les rendez-vous de suivi avec son équipe soignante et prendre ses médicaments tels que prescrits.
Médicaments
Anti-inflammatoires non stéroïdiens délivrés sur ordonnance (AINS)
Celebrex (célécoxib) ou Tivorbex (indométacine) sont des exemples d’AINS sur ordonnance. Votre professionnel de la santé peut vous prescrire des AINS lorsque la chirurgie n’est pas une option ou en association avec d’autres traitements. L’objectif est de traiter la douleur et de diminuer lentement l’enflure et la tumeur.
Thérapie ciblée
Certaines tumeurs desmoïdes ont besoin d’une protéine appelée kinase pour se développer. Les inhibiteurs de la tyrosine kinase (ITK) sont une thérapie médicamenteuse ciblée qui bloque ces protéines. Ils inhibent la propagation de la tumeur sans endommager les cellules ou les tissus sains environnants.
Les TKI comprennent :
- Nexavar (sorafenib)
- Gleevec (imatinib)
- Votrient (pazopanib)
Bien que cette liste ne soit pas exhaustive, vous trouverez ci-dessous les effets secondaires à signaler à votre équipe soignante lors de la prise de ces médicaments.
Certains effets secondaires courants associés au Nexavar comprennent :
- Augmentation de la pression artérielle
- Fatigue
- Nausées, vomissements, diarrhée
- Perte d’appétit
- Éruption
- Peau sèche ou qui démange
- Plaies buccales
Les effets secondaires courants de Gleevec comprennent :
- Accumulation de liquide
- Éruption
- La nausée
- La diarrhée
- Fatigue
- Douleurs musculaires mineures
Les effets secondaires courants associés à Votrient comprennent :
- La diarrhée
- Fatigue
- Diminution de la couleur des cheveux ou de la peau
- Hypertension artérielle
Effets secondaires rares de Gleevec
Les effets secondaires rares mais graves de Gleevec comprennent des saignements et une inflammation du foie.
Hormonothérapie
Certains types de tumeurs desmoïdes se nourrissent de l’hormone œstrogène. Dans ce cas, les prestataires arrêteront les traitements aux œstrogènes prescrits pour les symptômes de la ménopause ou le contrôle des naissances. L’élimination de l’œstrogène tente de « affamer » la tumeur. Les médicaments hormonaux tels que Nolvadex (tamoxifène) vont encore plus loin et bloquent la capacité de la tumeur à utiliser les œstrogènes.
Les effets secondaires courants de Nolvadex comprennent :
- Les bouffées de chaleur
- Pertes vaginales chez les femmes
- Effets secondaires sexuels tels qu’une diminution de la libido
- Des changements d’humeur
Ceux qui prennent Nolvadex courent un risque plus élevé de :
- Cancer de l’utérus
- Caillots sanguins
- Coups
Essais cliniques
Votre médecin peut suggérer des médicaments d’essai clinique qui font l’objet de recherches. Par exemple, le nirogacestat est un inhibiteur sélectif de la gamma-sécrétase qui pourrait bientôt être une option pour les adultes atteints de tumeurs desmoïdes. Les chercheurs estiment avoir terminé l’essai clinique au printemps 2023.
Chirurgies et procédures dirigées par des spécialistes
Opération
Jusqu’aux environs de l’an 2000, la résection chirurgicale était la norme de soins pour les tumeurs desmoïdes. La chirurgie est maintenant souvent réservée aux tumeurs qui produisent des symptômes ou des problèmes graves dans le corps.
Les oncologues chirurgicaux et les oncologues orthopédiques se spécialisent dans l’élimination des tumeurs desmoïdes. L’opération est réalisée sous anesthésie générale. Le chirurgien tentera de retirer toutes les tumeurs, y compris une petite marge de tissu sain environnant.
Les tumeurs desmoïdes se développent souvent autour des vaisseaux sanguins, des tissus, des ligaments et des organes. Ils ressemblent à du tissu cicatriciel dense et peuvent adhérer à ces structures environnantes, ce qui rend l’élimination de la totalité de la tumeur plus difficile. Dans ce cas, ils enlèveront autant que possible et surveilleront la zone de près après la chirurgie.
Récurrence
Il est essentiel de continuer à être surveillé après la chirurgie car 20 à 30 % des tumeurs desmoïdes récidivent (reviennent ou reviennent).
cryochirurgie
La cryochirurgie utilise de l’azote liquide pour congeler et tuer les cellules tumorales. Des études montrent qu’il est plus efficace dans le traitement des petites tumeurs extra-abdominales (en dehors de l’abdomen) qui n’ont pas envahi d’autres structures.
Ablation thermique par radiofréquence
L’ablation thermique par radiofréquence est moins invasive que la chirurgie. Contrairement à l’azote liquide utilisé en cryochirurgie, il utilise la chaleur pour détruire les cellules cancéreuses.
Chimiothérapie
La chimiothérapie est un type de médicament couramment utilisé pour traiter le cancer. Bien que les tumeurs desmoïdes ne soient pas cancéreuses, les prestataires de soins de santé peuvent prescrire une chimiothérapie pour tuer les cellules tumorales. Cela peut être le meilleur traitement pour les tumeurs à croissance rapide ou lorsque la chirurgie n’est pas une option.
Les types de médicaments de chimiothérapie prescrits pour traiter les tumeurs desmoïdes comprennent :
- Trexall (méthotrexate)
- Velban (vinblastine)
- Doxil (doxorubicine liposomale)
- Adriamycine, Rubex (doxorubicine), utilisé seul ou associé à la dacarbazine
- DTIC-Dome (dacarbazine), utilisé uniquement en association avec la doxorubicine
- Navelbine (vinorelbine)
Les effets secondaires varient selon le type de médicament. Cependant, certains effets secondaires courants de la chimiothérapie peuvent inclure :
- Diminution de l’appétit
- Nausées, vomissements ou diarrhée
- Fatigue
- Chute de cheveux
- Risque accru d’infection
Radiothérapie
La radiothérapie est le plus souvent utilisée en complément d’un autre traitement pour les tumeurs agressives. Il implique une forte dose de rayonnement pour tuer les cellules tumorales. Des effets secondaires et des complications à long terme peuvent survenir.
Ultrasons à haute fréquence
Les ultrasons à haute fréquence sont un traitement émergent qui cible la tumeur sans détruire les tissus voisins. Des essais cliniques pour tester son efficacité et ses résultats à long terme ont commencé en 2020.
Conseils et tests génétiques
Les mutations ou variantes génétiques peuvent être héréditaires (familiales) ou somatiques (non héréditaires). Ces mutations peuvent conduire à des tumeurs desmoïdes. La majorité des variantes tumorales desmoïdes sont somatiques. Cependant, les conseillers en génétique évaluent la faible probabilité d’un lien familial et peuvent suggérer des tests pour les membres de la famille si nécessaire.
Coloscopie
La polypose adénomateuse familiale (PAF) est un syndrome héréditaire rare. Les personnes atteintes de PAF courent un risque plus élevé de tumeurs desmoïdes et de cancer du côlon. Bien qu’il ne s’agisse pas d’un traitement, le professionnel de la santé peut suggérer une coloscopie pour dépister les polypes ou le cancer du côlon chez les patients atteints d’une tumeur desmoïde.
Remèdes à la maison et mode de vie
Le diagnostic et le traitement des tumeurs desmoïdes peuvent créer des problèmes physiques, émotionnels, sociaux, spirituels et financiers. Dans le cadre de la thérapie de soutien, votre équipe peut encourager :
- Un régime sain
- Soins auto-administrés
- Techniques de relaxation
- Réduction du stress
- Thérapie
- Conseil spirituel
Les remèdes maison tels que les herbes, les suppléments et les vitamines sont utiles à bien des égards. Cependant, ils pourraient être nocifs, surtout à fortes doses. Vérifiez auprès de votre équipe de soins de santé avant de les prendre, car ils peuvent interagir avec vos médicaments.
Une mise en garde sur les remèdes maison
Bien que les remèdes maison et un mode de vie sain soient précieux et puissent améliorer votre bien-être général, ils ne doivent pas remplacer les conseils de votre équipe de soins.
Thérapies en vente libre (OTC)
Votre professionnel de la santé peut vous suggérer des médicaments en vente libre (en vente libre) pour soulager les symptômes des tumeurs desmoïdes.
Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
Les AINS peuvent être utiles pour la douleur et l’enflure. Certains AINS nécessitent une ordonnance, comme mentionné ci-dessus. Il existe également des AINS en vente libre tels que l’aspirine, l’Advil ou le Motrin (ibuprofène) et l’Aleve (naproxène). Il est important de demander à votre fournisseur ce qui vous convient le mieux. Ils tiendront compte de vos médicaments et de tout problème de santé, y compris la grossesse.
Aspirine et saignement
L’aspirine peut augmenter votre risque de saignement, en particulier lorsqu’elle est prise fréquemment ou à fortes doses ou en association avec d’autres anticoagulants.
Acétaminophène
Tylenol (acétaminophène) est utilisé pour réduire la fièvre et soulager la douleur. Ce n’est pas un AINS et ne provoque pas de maux d’estomac ni de saignements qui peuvent survenir avec les AINS.
Prendre trop d’acétaminophène peut être toxique pour votre foie. La dose quotidienne maximale recommandée est de 4 000 milligrammes par jour. Cependant, il est plus sûr de ne pas dépasser 3 000 milligrammes par jour. Pour les adultes de plus de 65 ans, la dose maximale est de 2 000 milligrammes par jour.
Médecine complémentaire et alternative (CAM)
Médecine douce
La médecine alternative est un traitement qui remplace les soins de santé conventionnels. Alors que les scientifiques en apprennent encore beaucoup sur les thérapies alternatives, aucune donnée scientifique ne soutient le traitement alternatif des tumeurs desmoïdes.
Mise en garde concernant les traitements alternatifs
La médecine conventionnelle joue un rôle essentiel dans le traitement des tumeurs desmoïdes. Une thérapie alternative ne doit pas être un remplacement.
Médicaments complémentaires
La médecine complémentaire combine la médecine traditionnelle ou conventionnelle. Les fournisseurs de soins de santé peuvent suggérer ce qui suit dans le cadre de votre plan de traitement. Ceux-ci sont généralement considérés comme sûrs et peuvent augmenter votre bien-être ou soulager les symptômes :
- Acupuncture
- Yoga
- Méditation
- Conseils nutritionnels
- Pleine conscience et réduction du stress
- Massages et reiki
- L’art-thérapie
Résumé
Les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes qui peuvent généralement croître lentement, bien qu’il leur soit possible de devenir plus agressives et d’envahir les structures ou les tissus voisins. Il est important de surveiller activement ces tumeurs pour s’assurer qu’elles ne deviennent pas un problème. Les tumeurs desmoïdes peuvent être traitées avec des soins de soutien, des médicaments, des interventions chirurgicales et des procédures et des thérapies en vente libre. La médecine complémentaire peut être utilisée pour aider à soulager la douleur et apporter un confort.
Discutez avec votre médecin du meilleur traitement pour vous et votre situation personnelle.
Lors de l’élaboration d’un plan de traitement, posez des questions à votre équipe de soins si quelque chose n’est pas clair. Il est préférable que vous soyez inclus dans la planification du traitement afin que vous puissiez prendre des décisions éclairées concernant votre plan de soins de santé. Vous devez savoir à quoi vous attendre pendant le traitement et les objectifs ou les résultats attendus.
Communiquez avec votre équipe de soins de santé si vous ressentez de nouveaux symptômes, des effets secondaires du traitement, des changements ou un manque de soulagement des symptômes. Cela leur donne la possibilité d’évaluer ou d’ajuster les soins de soutien ou votre traitement.
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