Tout ce que vous devez savoir sur la cystite interstitielle

Ce qui suit est tiré d’une interview avec Jill Osborne, fondatrice et PDG du Interstitial Cystitis Network :

Q : Veuillez me parler de vos antécédents et de votre intérêt pour la cystite interstitielle (CI).

R : Je suis très typique des patients IC. J’avais 32 ans quand mes symptômes ont commencé. Plusieurs fois par mois, j’ai éprouvé des douleurs intenses à la vessie, de l’inconfort et le besoin d’uriner fréquemment, en particulier la nuit. Pourtant, même si cela ressemblait certainement à une infection, aucune bactérie n’a été trouvée dans mon urine.

Il a fallu plus d’un an pour diagnostiquer mon IC. À l’été 1993, j’étais à peine capable de faire le tour du pâté de maisons sans pleurer. Conduire était très difficile, le travail était presque impossible et j’ai ressenti (comme certains patients IC) une douleur insurmontable. Même si j’avais un excellent urologue, je me sentais isolée et seule. Puis, un jour, j’ai parlé avec un autre patient IC par téléphone. Pour la première fois, j’ai senti que quelqu’un comprenait vraiment mon état. J’ai appris plusieurs stratégies d’auto-assistance et des traitements conventionnels qui m’ont finalement apporté un soulagement substantiel. Surtout, j’ai reçu le don de l’espoir.

J’ai commencé mon premier groupe de soutien IC trois mois seulement après mon diagnostic et j’ai présidé ma première conférence médicale IC un an plus tard. En 1994, nous avons reconnu le besoin d’apporter un soutien directement dans les maisons et les bureaux de ceux qui ne pouvaient pas assister aux réunions locales, d’où notre création des premiers groupes de soutien sur les maladies de la vessie et les IC sur AOL. En 1995, nous nous sommes aventurés sur le World Wide Web en créant le site Web Interstitial Cystitis Network dans le but d’offrir un soutien et des informations aux patients, une vaste bibliothèque de recherche en ligne et des ressources cliniques pour les médecins (le tout sans frais pour nos participants). Au printemps 1998, le CII a été créé en tant que première maison d’édition gérée par des patients dédiée à la CI. Nous servons maintenant près de 10 000 patients dans 16 pays.

Q : Qu’est-ce qui cause la CI ?

R : Malgré des décennies de documentation d’un syndrome de la vessie (maintenant appelé IC) , ainsi que la découverte qu’il affectait à la fois les hommes et les enfants, IC a malheureusement été qualifié de maladie hystérique des femmes dans les années 1950 lorsque les chercheurs ont suggéré qu’une femme qui avait été sous soins médicaux avec IC sévère peut avoir eu « une hostilité réprimée envers les figures parentales traitées de manière masochiste via des symptômes de la vessie depuis l’enfance ». Même aujourd’hui, certains patients rencontrent des médecins qui pensent qu’il n’y a pas de traitement pour la CI autre que la référence pour une évaluation psychologique.

Ce n’est qu’en 1987 que les National Institutes of Health des États-Unis ont convoqué leur première réunion formelle sur la CI, établissant une définition de la maladie et lançant un cours pour la recherche future. Les chercheurs pensent maintenant que l’IC peut avoir plusieurs origines, y compris une infection possiblement fastidieuse (capable de s’accrocher aux tissus et introuvable dans l’urine normale), une rupture de la couche GAG ​​dans la paroi de la vessie, une possible implication des mastocytes et une inflammation neurogène. Il n’y a pas de consensus à l’heure actuelle sur la cause de la CI et beaucoup pensent qu’il s’agit d’un syndrome, peut-être d’origines diverses.

Q : Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle ?

R : Les patients atteints de CI peuvent ressentir n’importe quelle combinaison de fréquence urinaire (plus de huit fois par jour), d’urgence urinaire et/ou de douleur vésicale. À des fins de diagnostic, un médecin peut également effectuer une hydrodistension pour rechercher de petites hémorragies localisées dans la vessie des patients IC, appelées glomérulations.

Les patients IC peuvent également ressentir le besoin d’uriner fréquemment la nuit (nycturie), une gêne sexuelle et des difficultés à s’asseoir ou à conduire une voiture. Les patients atteints de CI peuvent également avoir une capacité vésicale réduite et/ou une sensibilité aux aliments (tels que le jus de canneberge, les acides, l’alcool, le chocolat, les agrumes, etc.). Vous pouvez souvent reconnaître un patient IC par son besoin fréquent d’utiliser les toilettes, en particulier lors de la conduite sur de longues distances.

Q : En quoi la CI est-elle différente des autres troubles de la vessie ?

A: Ahhh… c’est la question à 10 000 $. Vous devez vous rappeler que la vessie ne peut parler qu’une seule langue, celle de la douleur, de la fréquence ou de l’urgence. Ainsi, malgré la maladie ou le traumatisme, les patients vésicaux peuvent présenter des symptômes très similaires.

Les patients atteints de prostatite, par exemple, ressentent généralement des douleurs périnéales, une fréquence, un débit urinaire réduit et éventuellement une impuissance et des douleurs avant, pendant ou après l’éjaculation. Les patients atteints d’urétrite peuvent ressentir une fréquence, une urgence ou une douleur même s’il semble qu’il s’agisse d’une inflammation de l’urètre uniquement. L’urétrite peut être déclenchée par une infection ou une sensibilité aux savons, aux spermicides, aux produits de bain ou aux douches. Les patients se plaignent souvent de douleurs urétrales directes, parfois pendant la miction.

Le syndrome urétral est un autre terme nébuleux de la vessie. Les médecins sont en désaccord sur la définition du syndrome urétral. Fondamentalement, il semble être utilisé chez les patients qui peuvent avoir une fréquence ou une urgence, mais sans infection trouvée.

La trigonite est une autre maladie qui présente des symptômes pratiquement identiques à ceux de la CI (fréquence, impériosité, et/ou douleur). La trigonite est utilisée lorsque les médecins observent que le trigone dans la vessie a un aspect pavé. Certains médecins contestent la trigonite comme une maladie parce qu’ils croient que le trigone ressemble naturellement à cette façon.

Les patients atteints du syndrome de la vessie hyperactive peuvent présenter une fréquence, une urgence et des épisodes d’incontinence. On pense que cette maladie est un dysfonctionnement neurologique de la vessie. On parle d’hyperréflexie du détrusor lorsqu’une cause neurologique est connue et d’instabilité du détrusor lorsqu’il n’y a pas d’anomalie neurologique.

La cystite interstitielle, le syndrome de la vessie douloureuse et le syndrome de fréquence-urgence-dysurie sont utilisés de manière interchangeable pour décrire la fréquence urinaire, l’urgence et/ou les sensations de douleur ou de pression autour de la vessie, du bassin et du périnée.

Dans les cercles de patients et de médecins, nous nous soucions souvent beaucoup plus de traiter les symptômes que d’agoniser ou de débattre du « nom » de la maladie. Si le patient est mal à l’aise, il a besoin d’aide quel que soit son nom.

Q : Comment la CI est-elle diagnostiquée ?

R : Les patients atteints d’IC ​​reçoivent un diagnostic grâce à une analyse de leurs schémas mictionnels, de leurs symptômes et de l’élimination d’autres maladies.

Dans le meilleur des cas, les patients suspectés d’avoir une IC remplissent un journal de miction sur une période de temps qui permettra au patient et au médecin de voir les schémas mictionnels, les volumes d’urine et les niveaux de douleur. Si un diagnostic est suspecté, le médecin peut alors choisir d’effectuer d’autres tests de diagnostic pour écarter d’autres maladies. Si ces tests s’avèrent négatifs et que le médecin suspecte fortement la présence d’IC, il peut choisir de réaliser une hydrodistension. En distendant la vessie avec de l’eau, ils peuvent alors voir les parois de la vessie pour les hémorragies pétéchiales caractéristiques (glomérulations) trouvées chez de nombreux patients IC. D’autres nouvelles procédures de tests diagnostiques sont actuellement à l’étude.

Q : Quels sont les traitements pour la CI ?

R : Dans les années qui ont suivi la première réunion formelle sur l’IC en 1987, les scientifiques ont exploré de nombreux traitements potentiels et, dans certains cas, controversés. Malheureusement, aucun traitement n’a encore été établi comme « remède » pour la CI. Par conséquent, il est important de comprendre que la plupart des traitements sont conçus pour soulager les symptômes plutôt que guérir la maladie.

Les traitements IC se répartissent généralement en deux catégories : les médicaments oraux ou les médicaments intravésicaux qui sont placés directement dans la vessie. Les thérapies orales peuvent inclure des revêtements vésicaux, des antidépresseurs, des antihistaminiques, des antispasmodiques et des anesthésiques vésicaux.

De plus, la stimulation nerveuse, l’hydrodistension/hydrodilatation et la chirurgie sont utilisées. La chirurgie, telle que l’augmentation de la vessie ou la cystectomie, n’est généralement envisagée qu’après avoir exploré toutes les autres options de traitement.

La plupart des médecins utilisent leur propre expérience avec les patients pour décider du traitement à recommander. Il est cependant réconfortant de savoir que si la première sélection n’aide pas, il existe de nombreuses autres approches à essayer.

Q : Les changements de régime alimentaire et/ou de mode de vie peuvent-ils réduire les symptômes de la CI ?

R : Oui. De nombreux patients ont appris que l’alimentation peut influencer leurs poussées de CI. Les aliments très acides, alcoolisés et/ou salés sont des déclencheurs bien établis de la CI.

Q : Quels sont les facteurs de risque de développer une CI ?

A. En toute honnêteté, je ne sais pas. Il ressort clairement de la recherche épidémiologique que certains patients atteints de CI ont des antécédents d’infections de la vessie chez l’enfant. De plus, les patients parlent de façon anecdotique d’éventuels liens génétiques. Dans ma famille, ma mère, ma sœur, ma tante, mon cousin et ma grand-mère ont eu une grande variété de symptômes vésicaux, mais pas spécifiquement IC. Dans d’autres cas, il a été question de patients développant une CI après des interventions chirurgicales ou des séjours à l’hôpital. Pourtant, ceux-ci n’ont pas été confirmés de manière décisive. Nous devrons attendre plus de recherches pour vérifier les facteurs de risque. (La CI peut également survenir chez les hommes.)

Q : Vers qui les patients IC peuvent-ils se tourner pour obtenir de l’aide ?

R : Les activités d’IC ​​ont maintenant été développées dans plusieurs pays, dont l’Australie, la Nouvelle-Zélande, le Canada, les États-Unis, l’Angleterre, les Pays-Bas et l’Allemagne. Nos groupes de soutien Internet via le CII offrent aux patients du monde entier la possibilité de s’entraider. Aux États-Unis, il existe des groupes de soutien indépendants, affiliés à des hôpitaux et/ou ICA. Les patients ont plusieurs options à explorer en fonction de ce qui se trouve dans leur région.

Q : Quels conseils avez-vous pour les patients IC ?

R : La CI est une maladie difficile à contracter car elle n’est pas visible de l’extérieur. Nous sommes confrontés au défi unique d’avoir à convaincre les médecins, les membres de la famille et les amis que nous sommes vraiment mal à l’aise et que nous avons besoin de soins. Je crois que les patients doivent être des participants responsables dans leurs soins médicaux. Nous ne pouvons pas nous attendre à entrer dans le bureau d’un médecin pour recevoir le remède. Il y a une chance que nous ayons un médecin qui n’accepte même pas la CI comme une vraie maladie. Nous devons être prêts à travailler efficacement avec nos médecins, à recueillir des informations qui pourraient être utiles et à participer activement à nos soins médicaux.

Une approche réussie de l’IC est bien équilibrée. Bien que nous souhaitions tous pouvoir faire un seul traitement pour guérir notre CI, ce n’est pas une réalité pour le moment. Au lieu de cela, nous devons essayer de créer une boîte à outils de stratégies efficaces qui fonctionnent ensemble pour améliorer nos vies et notre CI.

Les traitements de la vessie visant à la cicatrisation sont une priorité. Pourtant, en plus, nous avons également besoin d’un équilibre sain entre les stratégies d’auto-assistance et l’alimentation. Il n’y a jamais eu de moment plus important pour un patient IC d’apprendre de bonnes stratégies de relaxation et de gestion du stress.

Et lorsqu’il s’agit de notre bien-être émotionnel, avoir IC peut avoir un impact sur nos relations et notre vie de famille. C’est un bon moment pour se concentrer sur de nouvelles compétences, y compris l’utilisation de stratégies à court terme comme le conseil.

Q : Y a-t-il quelque chose que je n’ai pas abordé et que vous jugez important que les femmes sachent ?

R : En tant que leader de groupe de soutien, une chose que je vois encore et encore, ce sont les femmes qui craignent que si elles ralentissent et se reposent, elles « cèdent » à leur maladie. Souvent, ils s’obligent à se rendre à des événements familiaux et sociaux malgré des niveaux de douleur très difficiles parce qu’ils veulent être normaux. Inévitablement, leur refus de ralentir peut conduire à des niveaux de douleur atroce qui sont beaucoup plus difficiles à traiter.

Je crois très fermement que nous devons avoir un sain respect de nos limites. Si nous étions dans un accident de voiture et que nous nous étions cassé la jambe, elle serait dans un plâtre et nous ne courrions pas dessus. Pourtant, avec IC, nous ne pouvons pas immobiliser la vessie et, parce que les patients peuvent facilement se déplacer, ils oublient qu’ils sont, par essence, blessés. Un respect sain du besoin de repos de notre corps, ainsi qu’une reconnaissance précoce de la douleur afin de ne pas nous aggraver, sont essentiels pour faire face à long terme.

Enfin, de nombreuses femmes pensent que si elles s’arrêtent et se reposent, elles ne sont pas de bonnes mères ou épouses. Cela peut devenir un cycle brutal de désespoir et de frustration dans lequel ils en viennent à croire qu’ils ne méritent pas le soutien de leur famille. Eux et nous devons nous rappeler que nous tombons tous malades. En tant que mères ou épouses, nous nous occuperions de ceux que nous aimons. Pourtant, lorsque nous sommes nous-mêmes malades, nous ne demandons souvent pas le soutien dont nous avons besoin. La maladie chronique ne change pas l’amour que nous avons dans nos cœurs pour nos familles. C’est peut-être le moment pour vous de laisser votre famille prendre soin de vous.