Qu’est-ce que l’état des performances ?

L’indice de performance est une mesure de la capacité d’une personne à mener à bien ses activités quotidiennes ordinaires tout en vivant avec le cancer, et fournit une estimation des traitements qu’une personne peut tolérer.L’indice de performance est le plus souvent mentionné dans le cadre des essais cliniques, car de nombreux essais sont conçus pour des personnes qui n’ont qu’un indice de performance spécifique, mais qui sont importants dans les soins et la gestion globaux de toute personne vivant avec le cancer. La compréhension de l’efficacité du traitement d’une personne dépend du type de cancer, du stade du cancer, ainsi que de l’état de santé général de la personne et de sa capacité à gérer ses soins.

Importance de mesurer l’état des performances

Vous vous demandez peut-être pourquoi votre oncologue ou un chercheur d’essais cliniques pose toutes ces questions sur votre vie quotidienne. Ces questions sont posées comme un moyen de déterminer dans quelle mesure vous vous débrouillez avec vos activités de la vie quotidienne, ou « AVQ ». En évaluant ces activités, votre professionnel de la santé peut déterminer votre « état de performance » et cette mesure de l’état de performance peut être utile à bien des égards :

• Déterminer si une personne est en bonne santé pour tolérer des traitements tels que la chimiothérapie, la chirurgie ou la radiothérapie. Avec tous les traitements contre le cancer, il est important de peser les risques par rapport aux avantages du traitement. Par exemple, il peut y avoir des moments où la chimiothérapie pourrait réduire plutôt qu’augmenter l’espérance de vie.
• Comme critères de sélection pour les essais cliniques. De nombreux essais cliniques exigent que les patients aient un bon état de performance avant d’essayer un traitement expérimental.
• Évaluer la réponse d’un individu au traitement.
• Pour voir si/comment le cancer évolue.
• Pour estimer le pronostic.
• Aider les oncologues et autres prestataires de soins de santé à comprendre quels patients peuvent avoir besoin d’une assistance spéciale afin que les références appropriées puissent être faites pour améliorer la qualité de vie.

Échelles de performances

Deux échelles de performance principales sont utilisées pour mesurer l’état de performance des personnes vivant avec le cancer : le système de l’Eastern Co-operative Oncology Group (ECOG)/OMS,et le score de performance de Karnofsky.Le premier classe l’état des performances sur une échelle de 0 à 5 et le second sur une échelle de 0 à 100. Notez que ces échelles diffèrent selon qu’un nombre inférieur ou supérieur signifie un meilleur état des performances. Avec le statut de performance ECOG/WHO, le score idéal est de zéro, alors qu’avec le statut de performance Karnofsky, le nombre idéal est de 100.

Statut de performance ECOG/OMS

• 0 : Entièrement actif, aucune restriction sur les activités. Un indice de performance de 0 signifie qu’il n’y a aucune restriction dans le sens où une personne est capable de faire tout ce qu’elle était capable de faire avant son diagnostic.
• 1 : Incapable de faire des activités pénibles, mais capable d’effectuer des travaux ménagers légers et des activités sédentaires. Ce statut signifie essentiellement que vous ne pouvez pas faire de gros travaux mais que vous pouvez faire autre chose.
• 2 : Capable de marcher et de prendre soin de soi, mais incapable de travailler. Hors du lit plus de 50 % des heures d’éveil. Dans cette catégorie, les personnes sont généralement incapables d’exercer des activités professionnelles, y compris des travaux de bureau légers.
• 3: Confiné au lit ou sur une chaise plus de 50 pour cent des heures d’éveil. Capable de prendre soin de soi de façon limitée.
• 4: Complètement désactivé. Totalement confiné à un lit ou une chaise. Incapable de prendre soin de soi.
• 5 : la mort

État des performances de Karnofsky

• 100 : normal, aucun symptôme ou signe de maladie
• 90 : Symptômes mineurs, mais capable de poursuivre des activités normales
• 80 : Quelques symptômes, une activité normale demande un effort
• 70 : Incapable de mener des activités normales, mais capable de prendre soin de lui-même
• 60 : A besoin de soins fréquents pour la plupart des besoins, d’une aide occasionnelle pour les soins personnels
• 50 : A besoin d’une aide considérable pour s’occuper d’eux-mêmes, de soins médicaux fréquents
• 40 : désactivé ; a besoin de soins particuliers et d’une assistance
• 30 : gravement handicapé ; hospitalisé
• 20 : très malade ; des soins de soutien importants sont nécessaires
• 10 : Mourir activement
• 0 : Mort

Statut de performance dans la sélection des traitements

De nombreux traitements contre le cancer, qu’il s’agisse de chirurgie, de chimiothérapie, de radiothérapie, de thérapies ciblées, d’essais cliniques ou de greffes de cellules souches, peuvent être suffisamment difficiles pour ceux qui sont en très bonne santé au moment du diagnostic. Comprendre l’état de performance peut aider les personnes atteintes de cancer et leurs oncologues et autres prestataires de soins de santé à évaluer les avantages et les risques potentiels des différentes options. C’est encore plus important maintenant qu’il y a beaucoup plus de choix de traitement que par le passé. Par exemple, les personnes atteintes d’un cancer du poumon qui ont un indice de performance médiocre sont plus susceptibles de subir des effets indésirables et d’avoir une survie globale plus faible si elles reçoivent une chimiothérapie standard. En revanche, les thérapies ciblées, lorsqu’elles sont appropriées, sont bien mieux tolérées par ceux qui ont un mauvais indice de performance.

Statut de performance et problèmes de qualité de vie

Lorsqu’on parle de traitement contre le cancer, les problèmes de qualité de vie peuvent parfois être mis de côté. En mesurant régulièrement la qualité de vie et en notant les changements, les oncologues peuvent être plus conscients des problèmes qui réduisent la qualité de vie et recommander des ressources appropriées.Cela peut inclure des options telles que la physiothérapie, l’ergothérapie et la réadaptation contre le cancer (comme le programme STAR), des équipements allant de l’oxygène à une marchette ou un fauteuil roulant, ainsi que le besoin de services de santé à domicile ou d’un aiguillage pour ou des soins palliatifs.

État des performances et pronostic

De nombreuses personnes atteintes de cancer et leurs familles posent des questions sur le pronostic. S’il peut sembler morbide de poser des questions sur l’espérance de vie attendue, avoir une idée du pronostic (tout en sachant que les prestataires de soins, y compris les oncologues, n’ont pas de boule de cristal et que tout le monde est différent) permet aux gens d’envisager la planification préalable des soins et les problèmes de fin de vie, et peut également aider les gens à avoir une meilleure idée du moment où les soins palliatifs peuvent être un choix approprié. Les échelles de Karnofsky et ECOG semblent être tout aussi efficaces pour prédire la survie, des études montrant que la survie diminue environ de moitié avec chaque chance dans l’état de performance. (Par exemple, une personne avec une performance ECOG de 3 ne devrait survivre que la moitié du temps qu’une personne avec une performance ECOG de 2.)

Statut de performance dans les essais cliniques

De nombreuses personnes sont frustrées par les exigences de statut de performance dans les essais cliniques. Pourquoi sont-ils si nécessaires ? N’exclut-il pas les personnes qui pourraient en bénéficier ?

Il y a quelques raisons pour lesquelles les chercheurs utilisent les critères de statut de performance pour déterminer l’admissibilité à participer à un essai clinique.

L’une est que leurs résultats soient « reproductibles ». En d’autres termes, si un autre chercheur faisait un essai similaire, il est important de commencer avec des personnes dans le même état de santé général.

Une autre raison, cependant, est importante pour vous personnellement. En enregistrant l’état des performances, les prestataires de soins de santé sont en mesure de surveiller les nouveaux traitements pour voir s’ils ont un effet négatif sur l’état des performances. Par exemple, si les personnes ont répondu à un médicament mais ont commencé avec un indice de performance de 0, qui est tombé à 2, les prestataires de soins de santé devraient alors déterminer si les effets secondaires du traitement justifiaient ou non les résultats positifs qu’ils ont trouvés dans le traitement du cancer.

En savoir plus sur les essais cliniques

Il existe de nombreux mythes sur les essais cliniques. Le commentaire populaire sur « être un cobaye » est souvent dit en plaisantant, mais beaucoup de gens ne comprennent pas exactement ce qu’impliquent les essais cliniques ou leur importance dans la recherche sur le cancer. Il peut être utile de réaliser que chaque traitement anticancéreux disponible – chaque médicament et chaque procédure – n’était autrefois utilisé que dans des essais cliniques, et à ce moment-là, les seules personnes qui pouvaient bénéficier de ces essais étaient celles qui participaient aux essais.

Conclusion sur l’état des performances

De nombreuses personnes sont frustrées par le statut de performance, car un statut de performance faible peut limiter les personnes pouvant participer à un essai clinique. En même temps, c’est une mesure très utile pour les personnes vivant avec le cancer. Après tout, ce qui est souvent le plus important pour les personnes confrontées à une maladie médicale, c’est l’impact de cette maladie sur leur capacité à vivre, à travailler et à profiter de la vie.