Puis-je refuser le traitement du cancer du sein ?

Bien que tout mettre en œuvre pour vaincre le cancer du sein semble évident, certaines patientes choisissent de ne pas suivre un traitement contre le cancer du sein pour diverses raisons. À moins que vous ne soyez mineure ou jugée médicalement incompétente par un tribunal (situations qui surviennent rarement avec le cancer du sein), personne d’autre que vous ne peut déterminer ce qui est ou n’est pas dans votre intérêt, même si vous décidez que le meilleur traitement car votre cancer du sein n’est pas du tout un traitement.

Raisons de refuser un traitement

La plupart des gens considéreraient qu’il est « normal » de vouloir se faire soigner pour un cancer du sein dès le diagnostic, en particulier à une époque où les taux de survie ne cessent d’augmenter. Mais cela impliquerait également que ne pas chercher de traitement est «anormal», et c’est rarement le cas.

Il existe une multitude de raisons pour lesquelles une femme peut ne pas être disposée à poursuivre ou à poursuivre un traitement contre le cancer du sein. Certains peuvent être transitoires et s’estomper avec le temps. D’autres sont pleinement engagés et faits avec une compréhension complète des implications du refus.

Parmi les raisons les plus courantes de refus de traitement contre le cancer du sein :

• Une période d’adaptation : personne ne sait vraiment comment il réagira à un diagnostic de cancer tant qu’il n’en aura pas reçu un. Certaines personnes paniqueront, d’autres deviendront résolues et d’autres auront encore besoin de temps pour accepter le diagnostic avant d’aller de l’avant.

• Déni : Le déni est généralement auto-protecteur, permettant à une femme de gérer ses émotions jusqu’à ce qu’elle soit mieux en mesure de traiter la nouvelle. Même si elle n’arrive jamais à accepter le diagnostic, elle n’est en aucun cas « incompétente ». Un refus conscient d’agir est autant un droit que la décision de rechercher une thérapie alternative.

• Priorités personnelles : Vous pourriez supposer que le cancer serait la priorité numéro un dans la vie d’une personne, mais tout le monde n’est pas d’accord. Dans certains cas, une femme peut choisir de retarder le traitement pour quelque chose qu’elle considère personnellement important, comme un mariage à venir, un voyage en famille ou une obligation professionnelle.

• Impact sur les autres : Les femmes sont généralement les nourrices et les soignantes d’une famille. Face à un diagnostic, une femme peut craindre que le coût du traitement ne mette sa famille en faillite. Ou, elle peut vouloir épargner aux autres les « horreurs » auxquelles elle pense être confrontée, qu’elles soient réelles ou imaginaires.

• Scepticisme à l’égard des soins de santé : les personnes qui ont eu de mauvaises expériences en matière de soins de santé – ou qui vivent dans des communautés économiquement défavorisées où la prestation des services publics est médiocre – peuvent avoir un scepticisme profond quant aux soins médicaux qui leur sont proposés.

• Peur des effets secondaires : Il est indéniable que les effets secondaires du traitement contre le cancer peuvent être profonds. Parfois, la peur de la perte de cheveux, de la maladie et de la douleur peut devenir si paralysante qu’une femme est incapable de voir les avantages du traitement.

• Questions de foi : Certaines religions, comme la Science Chrétienne, découragent certaines interventions médicales nécessaires au traitement du cancer. Même si ce n’est pas le cas, une femme peut se sentir réconfortée en confiant son destin à la nature ou à une puissance supérieure.

• Qualité de vie : si le pronostic d’une femme n’est pas bon, elle peut préférer passer ses journées à faire ce qu’elle aime plutôt que de mener une bataille qu’elle a peu de chances de gagner. De même, certaines femmes atteintes d’un cancer avancé choisiront les soins palliatifs pour l’accent mis sur le soutien émotionnel et le contrôle de la douleur, plutôt que sur des interventions thérapeutiques agressives qui causent de la douleur.

Rôle du médecin

Le rôle patriarcal traditionnel du médecin a considérablement changé au cours des 50 dernières années. Là où les médecins étaient autrefois prescriptifs, ils sont maintenant considérés comme des partenaires égaux dans vos soins. Cependant, lorsqu’il s’agit de décisions, celles-ci vous appartiennent entièrement.

Dans ce contexte, le rôle de votre médecin est de vous fournir une divulgation complète de votre état et des options de traitement dans une langue que vous comprenez. La divulgation doit être faite sans préjudice ni contrainte. Cela inclut la coercition directe (comme appeler un être cher pour qu’il « vous donne raison ») ou la coercition subtile (vous dire « vous pourrez voir vos petits-enfants grandir » si vous commencez un traitement).

Consentement éclairé

L’un des principes fondamentaux des soins centrés sur le patient est le consentement éclairé. Cela dicte que les gens ont le droit de prendre des décisions concernant l’orientation de leurs soins de santé, même si cette décision consiste à mettre fin au traitement ou à rechercher des thérapies alternatives. Cela s’applique autant aux affections quotidiennes comme la grippe qu’aux affections graves comme le cancer du sein.

En théorie, les règles du consentement éclairé devraient toujours être respectées sans exception. En pratique, ce n’est pas toujours le cas. Les médecins essaieront parfois de vous influencer sans même s’en rendre compte, souvent parce qu’ils pensent que c’est « dans votre meilleur intérêt ». Ils pourraient même rejeter les thérapies complémentaires ou intégratives parce qu’ils n’y croient pas ou qu’ils affirment (raisonnablement) que certaines approches ne sont pas fondées sur des preuves.

Le problème avec de tels licenciements, bien sûr, est qu’ils vous privent de la possibilité d’explorer pleinement vos options de traitement. Et, en fin de compte, il est bien mieux pour votre oncologue de savoir quels traitements complémentaires vous poursuivez – et même de les intégrer dans un plan de traitement – pour mieux éviter les risques, les effets secondaires et les interactions.

Au-delà de cela, les médecins n’ont pas le droit de mettre en œuvre un traitement de quelque sorte que ce soit sans votre consentement direct.

Des exceptions

Il existe cependant quelques exceptions à votre droit de refuser un traitement médical. En situation d’urgence, les médecins n’ont le droit d’intervenir que pour contrôler l’urgence. À moins qu’il n’existe une directive légale pour empêcher un tel traitement, telle qu’une ordonnance de non-réanimation (DNR), le médecin a l’obligation d’intervenir, bien qu’à titre spécifique.

La seule autre exception claire est le consentement parental. Les parents ou les tuteurs légaux ont le droit d’approuver ou de refuser les soins médicaux de leurs enfants jusqu’à un certain âge (qui varie selon l’État). Ils peuvent également le faire pour les enfants plus âgés qui sont mentalement incapables de prendre leurs propres décisions, même si cet enfant est placé en institution.

Cela ne veut pas dire que les médecins ne peuvent pas légalement contester la décision d’un parent s’ils la jugent nuisible. En fait, les soignants médicaux ont l’obligation éthique et légale de défendre l’intérêt supérieur d’un enfant lorsque les décisions parentales sont potentiellement dangereuses.

Les mêmes interventions ne s’appliquent pas aux adultes. Même un conjoint ne peut pas passer outre le refus de traitement d’un partenaire sans une action en justice extraordinaire. Dans un tel cas, le tribunal devrait déclarer la patiente mentalement incapable et incapable de prendre ou d’exécuter des décisions importantes concernant sa santé.

Même ainsi, l’idée même qu’un tribunal puisse forcer une femme atteinte d’un cancer du sein à subir une intervention chirurgicale, une chimiothérapie ou une radiothérapie est juridiquement erronée et inconnue dans la pratique médicale.

Faire un choix éclairé

La plupart des gens ont rencontré un aspect du consentement éclairé, à savoir la signature d’un formulaire de consentement médical avant une intervention médicale ou une hospitalisation. Mais le consentement éclairé ne se limite pas à la simple signature d’un document. Il s’agit de discuter des risques et bénéfices potentiels d’un traitement recommandé, ainsi que des risques et bénéfices de l’absence de traitement.

Si, après un examen raisonnable du pour et du contre, vous n’êtes pas certain de vouloir poursuivre un traitement, il y a plusieurs choses que vous devez faire :

• Dis comme ça. Dites à votre médecin que vous avez besoin de temps pour y réfléchir. Ne partez pas et ne revenez jamais. Au lieu de cela, planifiez un rendez-vous de suivi où vous pourrez discuter de toutes les questions qui se posent. Au besoin, demandez à votre oncologue des documents de référence pour mieux comprendre le type de cancer du sein que vous avez.

• Ne vous sentez pas pressé. Même si on vous dit que votre cancer est agressif, ce n’est pas une « urgence » en soi. Écoutez attentivement votre pronostic et réservez du temps pour réfléchir tranquillement, en évaluant ce que vous voulez et pourquoi.

• Demandez un deuxième avis. Un deuxième avis n’est pas une réprimande de votre oncologue. C’est un moyen d’obtenir l’assurance ou la perspective d’une partie neutre qui a examiné votre cas avec des yeux neufs. Au besoin, demandez un troisième ou un quatrième avis ; assurez-vous simplement que vous ne cherchez pas quelqu’un qui vous dira ce que vous voulez entendre plutôt que de vous fournir des conseils judicieux et objectifs.

• Séparez votre anxiété de celle des autres. Souvent, la panique que nous ressentons n’est pas la nôtre. Bien que vous puissiez accepter pleinement votre diagnostic, vous pouvez vous retrouver à absorber l’anxiété des autres autour de vous. Quoi que vous décidiez, la meilleure chose que vous puissiez faire est de partager votre calme, plutôt que votre frustration, avec ceux que vous aimez. Autant vous aurez besoin de leur soutien, autant ils ont besoin de votre soutien et de votre compréhension.

• Recadrez la conversation. Les gens accuseront parfois les autres de « vouloir mourir » s’ils décident de refuser un traitement contre le cancer. Vous pouvez vous aider et aider les autres en recadrant la conversation, en vous concentrant sur ce que vous voulez (comme « Je veux profiter du temps dont nous disposons ») plutôt que sur ce que vous ne voulez pas (« Je ne veux pas ressentir de douleur ») . Ce faisant, vous engagez un être cher dans une conversation plutôt que dans un débat.

• Garde l’esprit ouvert. Même si vous êtes en paix avec votre décision, il peut y avoir des moments où vous pouvez avoir des doutes. C’est normal. Ce n’est pas parce que vous avez pris une décision qu’elle est gravée dans le marbre. Si vous vous sentez hésitant, envisagez de parler à un thérapeute qui pourra vous aider à faire le tri dans vos émotions.

Si vous décidez d’arrêter ou de refuser le traitement, il est préférable d’en informer votre médecin à l’avance.

Si un être cher refuse le traitement

Si une personne que vous aimez a choisi de ne pas poursuivre son traitement contre le cancer, soyez aussi favorable que possible. Elle a peut-être déjà rencontré la résistance de ses médecins et de ses proches. Si sa décision est prise, cela n’aidera pas à ajouter votre voix au débat.

Si elle a encore du mal à prendre sa décision, proposez-lui de l’écouter et de l’aider à faire le tri entre les options. Demandez-lui si elle aimerait que vous la rejoigniez lors de son prochain rendez-vous chez le médecin pour l’aider à obtenir les réponses dont elle a besoin.

Parler vous-même avec un thérapeute peut vous aider à faire face aux sentiments que vous éprouvez à propos de la décision d’un être cher, qui peuvent aller du choc à la colère en passant par la tristesse. Tout cela est normal, mais c’est quelque chose que vous devrez travailler de manière proactive pour surmonter pour le bien de tous.