Prendre soin d’un être cher atteint de la maladie de Parkinson

En tant qu’aidant ou partenaire de soins d’un proche atteint de la maladie de Parkinson, il est courant de se sentir impuissant, vulnérable ou même parfois effrayé par la maladie. Ceci est normal, car la maladie de Parkinson provoque un large éventail de symptômes qui affectent tous les aspects de la vie d’une personne, y compris la façon dont elle bouge, pense, interagit, dort et exprime ses émotions.

Avec les bonnes ressources et la bonne préparation, vous et votre proche pouvez relever les défis. Voici cinq conseils pour vous guider dans votre parcours de soins.

Connaissances de gain

Au fur et à mesure que la maladie de Parkinson prend le contrôle des capacités de votre proche, vous pouvez développer des sentiments inconfortables comme l’inquiétude et la frustration. L’éducation est un moyen de surmonter cela.

La maladie de Parkinson est une maladie très complexe, il est donc irréaliste de s’attendre à maîtriser toutes ses nuances médicales. Au lieu de cela, commencez par les bases. Cela inclut les symptômes causés par la maladie de Parkinson et les médicaments utilisés, y compris leurs effets secondaires courants.

En fin de compte, apprendre quand intervenir et aider votre proche (et quand prendre du recul) sera un défi constant. Plus vous en savez sur la maladie, plus cela devient facile.

Soyez adaptable

Le problème avec la maladie de Parkinson, c’est que les symptômes peuvent fluctuer d’un jour à l’autre (et même en une journée) et que de nouveaux symptômes peuvent surgir de nulle part. Cela nécessite une patience continue, car vous ne serez pas en mesure de prédire de manière fiable ce qui se passera. Bien que ce soit une bonne idée de maintenir une routine et un horaire quotidiens, sachez qu’à tout moment, les plans de votre journée entière peuvent changer, et ce n’est pas grave.

Cela étant dit, si vous voulez être cohérent et réglementé sur une chose, ce sera le programme de médicaments de votre proche. Prendre des médicaments au bon moment est essentiel pour éviter les symptômes de la maladie de Parkinson.

La planification et le maintien de la cohérence avec les traitements de réadaptation tels que les rendez-vous d’orthophonie, de physiothérapie et d’ergothérapie sont également essentiels pour gérer les symptômes et prévenir les visites à l’hôpital.

Restez flexible sur les choses moins importantes comme être en retard à une réunion sociale. S’il faut des heures pour sortir de la maison, qu’il en soit ainsi.

Observer les symptômes

La maladie de Parkinson est progressive, les symptômes (notamment les capacités motrices et l’humeur) évoluant avec le temps. Observer de près les symptômes, les capacités, les émotions et les réactions uniques de votre proche aux régimes de traitement peut vous aider à déterminer à quel point vous devez vous impliquer dans ses soins.

Votre vigilance est nécessaire, car votre proche peut ne pas être au courant (ou nier) de nouveaux niveaux de déficience. Si vous remarquez quelque chose, il peut être utile de demander aux autres s’ils voient un changement, ce qui peut vérifier vos observations.

Faire face à des défis physiques

Bien que les limitations de votre proche puissent être mineures au début, ils peuvent avoir besoin de plus en plus de soins physiques à mesure que la maladie de Parkinson progresse. Cela peut inclure l’aide au bain, à la toilette, aux transferts du lit à la chaise ou au fauteuil roulant, et plus encore. De plus, vous devrez peut-être faire signe à votre proche et l’encourager à effectuer des tâches dans les limites de ses limites.

À chaque étape, assurez-vous d’être formé par un kinésithérapeute ou un ergothérapeute afin de pouvoir prodiguer des soins correctement, en diminuant le risque de vous blesser ou de blesser votre proche.

Soyez franc au sujet de vos propres limites afin que l’équipe de soins de santé puisse vous recommander des appareils et équipements fonctionnels tels que des ascenseurs. Souvent, il y a des modifications qui peuvent être apportées à votre environnement domestique qui peuvent le rendre plus facile pour tout le monde. Vous devrez peut-être demander à une autre personne de vous aider pour certains des besoins physiques, qu’il s’agisse d’un ami qualifié, d’un membre de la famille ou d’une aide à domicile.

Trouvez une oreille attentive

Il est extrêmement important de trouver une personne ou un groupe de personnes pour vous écouter, car vous vous souciez de votre bien-aimé. Vous devez libérer les émotions (bonnes et mauvaises) afin qu’elles ne s’accumulent pas à l’intérieur.

Envisagez de contacter un groupe de soutien composé de soignants et/ou de proches de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Si vous préférez une interaction plus privée, déléguez un appel téléphonique quotidien avec un bon ami ou un membre de la famille pour ressasser les défis de la journée.

Soyez gentil avec vous-même

Bien que vous puissiez vous sentir programmé pour faire passer les besoins de votre proche en premier, les vôtres doivent également être une priorité à la fois pour votre santé et votre bien-être et pour que vous puissiez être le meilleur aidant possible.

• Consultez votre propre médecin de soins primaires pour des examens réguliers et des tests de dépistage préventifs (par exemple, une coloscopie ou une mammographie).
• Faites de l’exercice régulièrement, même si cela signifie une marche rapide de 30 minutes chaque jour. L’exercice vous garde en bonne santé et peut vous aider à soulager vos soucis et à favoriser un sommeil réparateur. (De plus, l’air frais ou les sourires amicaux des autres dans un cours d’entraînement peuvent faire des merveilles pour votre âme.)
• Adoptez une alimentation équilibrée et riche en fruits et légumes.
• Envisagez une thérapie corps-esprit telle que la méditation de pleine conscience.
• Pratiquez une activité de loisir ou un passe-temps quotidiennement. Qu’il s’agisse de peinture, de lecture ou d’une sortie matinale pour prendre un café, laissez votre esprit se détendre pendant quelques heures chaque jour.
• Demandez de l’aide aux autres et soyez précis. Par exemple, si un membre de la famille ou un ami propose de l’aider, écrivez un e-mail détaillé expliquant ce qui serait le plus utile, comme aller à l’épicerie une fois par semaine. Pour les tâches physiques, comme le bain, vous devrez peut-être embaucher de l’aide ou déléguer à des membres plus forts de la famille.

Planifier à l’avance

En plus de la contrainte émotionnelle et physique de s’occuper d’un être cher atteint de la maladie de Parkinson, il existe une contrainte financière pour beaucoup. La gestion des factures de soins de santé et les contraintes économiques qui vous sont imposées par la perte de salaire peuvent être extrêmement stressantes. Il peut y avoir peu de « donner » pour les activités sociales et de loisirs, ce qui est important pour vous et votre proche.

La bonne nouvelle est que pour la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la progression de la maladie est lente, ce qui vous donne le temps de planifier et de préparer l’avenir. Voici quelques conseils pour optimiser vos objectifs financiers : consulter un planificateur financier, revoir votre budget tous les deux mois et discuter avec votre neurologue et/ou la National Parkinson’s Foundation des programmes d’aide.

Que vous soyez le partenaire, l’ami ou l’enfant d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, sachez que votre relation évoluera constamment au fur et à mesure que de nouveaux besoins surgissent et que votre implication et vos responsabilités changent. Essayez d’embrasser votre relation et d’envisager votre parcours de prestation de soins avec un état d’esprit positif. N’oubliez pas d’intégrer les soins personnels et l’auto-compassion dans votre routine quotidienne.