Polymyosite: symptômes, causes et traitement

Présentation de la polymyosite

La polymyosite est une maladie inflammatoire rare qui provoque une faiblesse musculaire affectant les deux côtés de votre corps. Les personnes atteintes de cette maladie auront des difficultés à monter les escaliers, à se lever d’une position assise, à soulever des objets ou à atteindre les hauteurs.

La polymyosite touche le plus souvent les adultes âgés de 30, 40 ou 50 ans. Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. Les signes et les symptômes se développent généralement progressivement, au fil des semaines ou des mois.

Bien qu’il n’y ait pas de remède contre la polymyosite, le traitement – allant des médicaments à la physiothérapie – peut améliorer votre force et votre fonction musculaires.

Symptômes de la polymyosite

La faiblesse musculaire associée à la polymyosite implique les muscles les plus proches du tronc, tels que les muscles des hanches, des cuisses, des épaules, des bras et du cou. Les muscles des côtés gauche et droit de votre corps s’affaibliront et auront tendance à s’aggraver progressivement.

Quand avez-vous besoin de voir un médecin ?

Consultez un médecin si vous développez une faiblesse musculaire inexpliquée.

Qu’est-ce qui cause la polymyosite?

La cause exacte de la polymyosite est inconnue, mais cette maladie présente de nombreuses caractéristiques similaires aux caractéristiques des maladies auto-immunes, dans lesquelles votre système immunitaire attaque par erreur vos propres tissus corporels.

Facteurs de risque

Votre risque de polymyosite est plus élevé si vous souffrez de lupus, de polyarthrite rhumatoïde, de sclérodermie ou du syndrome de Sjogren.

Complications de la polymyosite

Les complications possibles de la polymyosite comprennent :

• Difficulté à avaler. Si les muscles de votre œsophage sont touchés, vous pouvez avoir des problèmes de déglutition (dysphagia), ce qui peut entraîner une perte de poids et une malnutrition.
• Pneumonie par aspiration. La difficulté à avaler peut également vous amener à respirer des aliments ou des liquides, y compris de la salive, dans vos poumons (aspiration), ce qui peut entraîner une pneumonie.
• Problèmes de respiration. Si vos muscles pectoraux sont touchés par cette maladie, vous pouvez rencontrer des problèmes respiratoires, comme un essoufflement ou, dans les cas graves, une insuffisance respiratoire.

Maladies associées à la polymyosite

La polymyosite est souvent associée à d’autres maladies, et ces maladies peuvent entraîner d’autres complications par elles-mêmes ou en combinaison avec des symptômes de polymyosite. Les maladies associées à la polymyosite comprennent :

• Phénomène de raynaud. Il s’agit d’un état de santé dans lequel vos doigts, vos orteils, vos joues, votre nez et vos oreilles pâlissent initialement lorsqu’ils sont exposés à des températures froides.
• Autres maladies du tissu conjonctif. D’autres problèmes de santé, tels que le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, la sclérodermie et le syndrome de Sjogren, peuvent survenir en association avec la polymyosite.
• Maladie cardiovasculaire. La polymyosite peut provoquer une inflammation des parois musculaires de votre cœur (myocarditis). Chez un petit nombre de personnes atteintes de polymyosite, une insuffisance cardiaque congestive et des arythmies cardiaques peuvent se développer.
• Les maladies pulmonaires. Une maladie appelée maladie pulmonaire interstitielle peut survenir avec la polymyosite. La maladie pulmonaire interstitielle est un groupe de troubles qui provoquent une cicatrisation (fibrose) du tissu pulmonaire, rendant les poumons rigides et inélastiques. Les signes et symptômes comprennent une toux sèche et un essoufflement.
• Cancer. Les personnes atteintes de polymyosite ont un risque élevé de cancer.

Diagnostiquer la polymyosite

Si votre médecin soupçonne que vous souffrez de polymyosite, il pourrait suggérer certains des tests suivants :

• Tests sanguins. Un test sanguin permettra à votre médecin de savoir si vous avez des niveaux élevés d’enzymes musculaires ou non. Un niveau élevé d’enzymes musculaires peut indiquer des dommages musculaires. Un test sanguin peut également détecter des auto-anticorps spécifiques associés à différents symptômes de la polymyosite. Cette information peut aider le médecin à déterminer le meilleur médicament et la meilleure méthode de traitement.
• Électromyographie. Ce test est effectué en insérant une fine électrode à aiguille à travers la peau dans le muscle. L’activité électrique est mesurée lorsque vous relâchez ou resserrez le muscle, et des changements dans le schéma d’activité électrique peuvent confirmer une maladie musculaire. Le médecin peut déterminer la distribution de la maladie en testant différents muscles.
• Imagerie par résonance magnétique (IRM). Un scanner crée des images en coupe transversale de vos muscles à partir de données générées par un puissant champ magnétique et des ondes radio. Contrairement à une biopsie musculaire, l’IRM peut évaluer l’inflammation sur une grande surface musculaire.
• Biopsie musculaire. Au cours de ce test, un petit morceau de tissu musculaire est prélevé chirurgicalement pour analyse en laboratoire. L’analyse peut révéler des anomalies, telles qu’une inflammation, des dommages, certaines protéines ou des déficiences enzymatiques.

Préparer un rendez-vous avec un médecin

Lorsque vous contactez un hôpital, vous pouvez être dirigé vers un médecin spécialisé dans le traitement de l’arthrite et d’autres maladies des articulations, des muscles et des os (rhumatologue) ou vers un médecin spécialisé dans les troubles du système nerveux (neurologue).

Que pouvez-vous faire pour vous préparer

Lorsque vous allez voir votre médecin, assurez-vous d’avoir un dossier de vos symptômes. Bien qu’il puisse être difficile de déterminer exactement quand les symptômes ont commencé, essayez d’estimer quand vous avez remarqué la faiblesse pour la première fois et quels muscles ont été touchés. Vous voudrez peut-être rédiger une liste qui comprend :

• Descriptions détaillées de vos symptômes, y compris quels muscles sont affectés
• Informations sur les problèmes médicaux que vous avez eus
• Informations sur les problèmes médicaux de vos parents ou frères et sœurs
• Tous les médicaments et compléments alimentaires que vous prenez
• Les questions que vous voulez poser au médecin

Vous devriez préparer une liste de questions à l’avance pour gagner du temps. Pour la polymyosite, certaines questions de base à poser à votre médecin comprennent :

• Qu’est-ce qui cause probablement mes symptômes ?
• Existe-t-il d’autres causes possibles à mes symptômes ?
• Mes symptômes sont-ils susceptibles de changer avec le temps ?
• De quel type de tests pourrais-je avoir besoin ? Des préparations spéciales sont-elles nécessaires ?
• Existe-t-il des méthodes de traitement pour ma maladie? Quelles méthodes de traitement recommandez-vous?
• J’ai d’autres conditions médicales. Comment puis-je gérer au mieux ces conditions médicales ensemble ?
• Avez-vous des documents imprimés que je peux emporter avec moi ? Quels sites recommandez-vous?

En plus des questions que vous vous êtes préparé à poser à votre médecin, n’hésitez pas à poser des questions lors de votre rendez-vous si vous pensez à quelque chose de nouveau.

Ce que votre médecin peut vous demander

Votre médecin vous posera probablement plusieurs questions, telles que :

• Quand avez-vous remarqué une faiblesse musculaire pour la première fois ?
• Votre maladie s’est-elle développée progressivement ou est-elle apparue soudainement ?
• Êtes-vous facilement fatigué pendant les heures de veille ?
• Quels autres symptômes éprouvez-vous?
• Votre maladie limite vos activités ?
• Quelqu’un dans votre famille a-t-il déjà été diagnostiqué avec une maladie qui affecte les muscles ?
• Prenez-vous actuellement des médicaments ou des compléments alimentaires ?
• Qu’est-ce qui semble améliorer vos symptômes ?
• Qu’est-ce qui semble aggraver vos symptômes ?

Traitement de la polymyosite

Bien qu’il n’y ait pas de remède contre la polymyosite, le traitement peut améliorer votre force et votre fonction musculaires. Plus le traitement est commencé tôt au cours de la polymyosite, plus il est efficace, ce qui entraîne moins de complications.

Cependant, comme pour de nombreuses maladies, aucune approche unique n’est la meilleure; votre médecin adaptera votre stratégie de traitement en fonction de vos symptômes et de la manière dont les symptômes répondent au traitement.

Médicaments pour traiter la polymyosite

Les médicaments les plus couramment utilisés pour traiter la polymyosite comprennent :

• Corticostéroïdes. Des médicaments tels que la prednisone peuvent être très efficaces pour contrôler les symptômes de la polymyosite. Mais l’utilisation prolongée de ces médicaments peut avoir des effets secondaires graves et étendus, c’est pourquoi votre médecin peut réduire progressivement la dose de médicament à des niveaux inférieurs.
• Agents épargneurs de corticostéroïdes. Lorsqu’ils sont utilisés en association avec un corticostéroïde, ces médicaments peuvent diminuer la dose et les effets secondaires potentiels du corticostéroïde. Les deux médicaments les plus couramment utilisés pour la polymyosite sont l’azathioprine (Azasan, Imuran) et le méthotrexate (Trexall). Les autres médicaments prescrits pour la polymyosite comprennent le mycophénolate mofétil (CellCept), la cyclosporine et le tacrolimus.
• Rituximab (Rituxan). Plus couramment utilisé pour traiter la polyarthrite rhumatoïde, le rituximab est une option si les traitements initiaux ne contrôlent pas adéquatement vos symptômes de polymyosite.

Thérapie pour traiter la polymyosite

Selon la gravité de vos symptômes, votre médecin pourrait suggérer :

• Thérapie physique. Un physiothérapeute peut vous montrer des exercices pour maintenir et améliorer votre force et votre flexibilité et vous conseiller un niveau d’activité approprié.
• Orthophonie. Si vos muscles de la déglutition sont affaiblis par la polymyosite, l’orthophonie peut vous aider à apprendre comment compenser ces changements.
• Bilan diététique. Plus tard au cours de la polymyosite, la mastication et la déglutition peuvent devenir plus difficiles. Une diététiste professionnelle peut vous apprendre à préparer des aliments nutritifs et faciles à manger.

Autres méthodes de traitement

L’immunoglobuline intraveineuse (IgIV) est un produit sanguin purifié qui contient des anticorps sains provenant de milliers de donneurs de sang. Ces anticorps sains peuvent bloquer les anticorps nocifs qui attaquent les muscles dans la polymyosite. Administré en perfusion intraveineuse, IgIV les traitements peuvent devoir être répétés régulièrement pour que les effets se poursuivent.

Faire face et soutenir

Pour faire face à une maladie auto-immune chronique, vous devez vous efforcer de :

• Connaissez votre maladie. Lisez tout ce que vous pouvez sur la polymyosite et les autres maladies musculaires et auto-immunes. Parlez à d’autres personnes atteintes d’une maladie similaire. N’ayez pas peur de poser à votre médecin toutes les questions que vous pourriez avoir concernant votre maladie, votre diagnostic ou votre plan de traitement.
• Faites partie de votre équipe médicale. Considérez-vous, votre médecin et tout autre expert médical impliqué comme un front uni dans la lutte contre votre maladie. Il est essentiel de suivre le plan de traitement que vous avez accepté. Tenez votre médecin au courant de tout nouveau signe ou symptôme que vous pourriez ressentir.
• Connaître et affirmer ses limites. Apprenez à dire non efficacement et demandez de l’aide quand vous en avez besoin.
• Reposez-vous lorsque vous êtes fatigué. N’attendez pas d’être épuisé.
• Reconnaissez vos émotions. Le déni, la colère et la frustration sont des sentiments normaux lorsque vous devez faire face à une maladie. Les choses ne semblent pas normales ou justes et semblent hors de votre contrôle. Les sentiments de peur et d’isolement sont courants, c’est pourquoi vous devez rester proche de votre famille et de vos amis. Essayez de maintenir votre routine quotidienne du mieux que vous pouvez et ne négligez pas les choses que vous aimez. De nombreuses personnes trouvent que les groupes de soutien sont une ressource utile.