Les défis d’avoir un état silencieux

La gestion des affections silencieuses telles que la polyarthrite rhumatoïde, les maladies de la thyroïde, l’ostéoporose ou l’hypertension artérielle peut être difficile. Comme il n’est pas évident pour tout le monde que vous faites face à une condition, vous devrez équilibrer les exigences de gestion imposées par votre condition avec les questions de vos amis et de votre famille. Dans certains cas, vous pouvez même être confronté au doute ou à la résistance de vos proches et des prestataires de soins de santé.

Il y aura des moments où vous devrez tempérer vos propres attentes concernant votre état et votre traitement, car avoir un état « silencieux » peut signifier à la fois qu’il n’est pas apparent pour les autres et qu’il ne l’est pas particulièrement pour vous.

Cependant, la connaissance est un véritable pouvoir : une fois que vous aurez pris connaissance de votre maladie et de la façon de l’expliquer aux autres, vous constaterez que la gestion des croyances et des attentes de chacun (y compris les vôtres) devient également plus facile.

Qu’est-ce qu’un état silencieux ?

Lorsque vous avez une jambe cassée, ce n’est pas une condition silencieuse. Il est clair pour tout le monde, y compris vous et tous ceux qui vous entourent, que votre jambe est cassée. Vous êtes probablement en train de boitiller avec des béquilles avec un gros plâtre, et vos amis et votre famille savent qu’ils devront ajuster leurs attentes en conséquence. votre jambe est complètement guérie.

Les conditions silencieuses ne sont pas évidentes comme une jambe cassée. Par exemple, si vous souffrez d’hypothyroïdie, la maladie thyroïdienne la plus courante, vous pourriez avoir des symptômes vagues tels que la constipation ou la fatigue, mais vous ne remarquerez peut-être pas ces symptômes ou ne les connecterez pas à votre glande thyroïde avant que votre état ne soit bien avancé.Si vous souffrez d’ostéoporose, vous ne vous en rendrez probablement pas compte à moins de subir une scintigraphie osseuse; si vous n’êtes pas correctement diagnostiqué, votre premier signe d’amincissement de vos os pourrait être lorsque vous en cassez un.

Parfois, vous ressentirez des symptômes, mais ceux qui vous entourent ne les remarqueront pas. Ces conditions ou handicaps invisibles peuvent régir votre vie, comme par exemple le syndrome de fatigue chronique ou la polyarthrite rhumatoïde, mais comme vous avez l’air bien, vos amis et les membres de votre famille pourraient avoir du mal à reconnaître le problème.

Même si vous ne remarquez pas de symptômes vous-même (et ceux qui vous entourent restent dans le noir également), cela ne signifie pas que votre état ne nuit pas à votre santé s’il n’est pas traité. Dans le cas d’une hypothyroïdie non traitée, par exemple, vous pourriez constater que vos symptômes s’aggravent jusqu’à ce qu’ils deviennent évidents, et dans le cas de l’ostéoporose, vous pourriez vous retrouver avec une fracture de la hanche ou du poignet qui cause des dommages permanents.

S’en tenir à votre traitement

Il ne fait aucun doute que s’en tenir à votre traitement peut être difficile lorsque vous avez reçu un diagnostic de maladie silencieuse, surtout si vous étiez généralement en bonne santé avant votre diagnostic.

Certaines affections silencieuses, comme les maladies de la thyroïde et l’hypercholestérolémie, nécessitent des médicaments quotidiens, et vous pourriez ne pas vouloir de prendre des pilules chaque jour ou deux fois par jour. Dans certains cas, vous pourriez ressentir des effets secondaires des médicaments qui semblent pires que la maladie.

Cela peut être encore plus difficile si votre état est celui que vous traitez avec un régime alimentaire. Dans la maladie cœliaque silencieuse, par exemple, votre corps réagit aux aliments qui contiennent de la protéine gluten (présente dans les grains de blé, d’orge et de seigle), même si vous n’en avez pas conscience. Le seul traitement de la maladie cœliaque consiste à suivre un régime sans gluten et à éviter tous les aliments contenant du gluten, ce qui nécessite un changement de mode de vie drastique et difficile.Si vous présentez des symptômes cœliaques importants, vous aurez peut-être plus de chances de vous en tenir au régime, car il peut être difficile de comprendre le raisonnement derrière ce changement massif si vous ne voyez pas un avantage tangible mais que votre vie est perturbée.

La même situation peut exister dans le diabète de type 2, qui nécessite de surveiller son apport en glucides et de choisir des repas riches en protéines et en fibres.C’est plus difficile que de simplement prendre une collation rapide, et vous pourriez ressentir le niveau d’effort que cela implique.

Ces sentiments au sujet de vos médicaments ou de votre régime alimentaire sont réels et légitimes, vous devez donc vous permettre de les reconnaître. Mais une fois que vous l’avez fait, vous devez les surmonter, car votre santé dépend du suivi de votre plan de traitement, qu’il provoque des effets secondaires ou une perturbation de la vie.

La meilleure façon de le faire est de vous renseigner sur votre état et les raisons pour le traiter. En cas d’hypertension, par exemple, vous risquez d’avoir un accident vasculaire cérébral ou de développer une maladie des yeux ou des reins si vous ne respectez pas votre traitement. Avec une maladie de la thyroïde, vous risquez des problèmes cardiaques et l’infertilité. Et avec la maladie cœliaque, vous risquez la malnutrition et même un type rare de cancer.Garder la vue d’ensemble au point peut aider si vous vacillez dans votre détermination à faire ce qu’il faut pour être en bonne santé.

Expliquer votre état de silence aux autres

Il peut être assez difficile de vous persuader que vous avez besoin d’un traitement lorsque vous ne voyez aucun symptôme de votre état silencieux. Quand il s’agit de vos amis et de votre famille, vous pouvez parfois vous sentir moins que soutenu.

La plupart des personnes atteintes de diabète ou de maladie cœliaque ont connu le « cela ne fera sûrement pas de mal ! » phénomène d’avoir un certain aliment poussé sur eux. Et une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique peut s’énerver si un ami demande constamment plus d’activité qu’il n’est possible.

Bien sûr, vous n’avez rien à dire sur votre état et votre traitement – vous pouvez vaquer à vos occupations quotidiennes sans l’expliquer à votre entourage (c’est un état silencieux, après tout). Mais si vous choisissez de faire connaître votre diagnostic aux gens, vous devez vous attendre à des questions, dont certaines peuvent même sembler un peu désemparées.

N’ayez pas peur de repousser si un ami ou un membre de votre famille persiste à essayer de vous convaincre d’interrompre votre régime ou de faire quelque chose que vous ne devriez pas faire. N’oubliez pas que votre santé présente et future est en jeu et dites-le à la personne.

En ce qui concerne votre travail, vous n’avez aucune obligation de divulguer votre état à votre employeur. Cependant, vous ne serez protégé par les lois interdisant la discrimination à l’encontre des travailleurs souffrant de problèmes de santé que si vous avez divulgué cette condition. Vous avez également le droit de demander à votre employeur des « aménagements raisonnables » pour régler les problèmes liés à votre état. Par exemple, les personnes atteintes de diabète peuvent demander du temps pendant un quart de travail pour tester leur glycémie, et une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique peut demander un tabouret pour s’asseoir plutôt que se tenir debout.

Travailler avec votre fournisseur de soins de santé

Votre fournisseur de soins de santé devrait travailler avec vous pour gérer votre état silencieux et devrait écouter toutes vos préoccupations concernant la façon dont le traitement pourrait affecter votre vie. Mais nous savons tous que les prestataires de soins de santé sont surchargés de travail ces jours-ci, et vous constaterez peut-être que le vôtre « traite jusqu’au test » (en d’autres termes, ne regarde que les résultats de votre test) au lieu de vous traiter comme une personne à part entière avec des inquiétudes légitimes concernant le côté effets au traitement prescrit.

Si vous avez l’impression que votre professionnel de la santé ne vous écoute pas, vous devrez faire plus d’efforts pour vous en sortir. Apportez à votre prochain rendez-vous les recherches que vous avez effectuées et qui confirment vos préoccupations et soyez prêt à les résumer et à les expliquer. Certains prestataires de soins de santé ont recours à une approche « à l’emporte-pièce » pour traiter certaines affections courantes, comme l’hypertension artérielle ou le diabète de type 2, mais si ces traitements souvent utilisés ne fonctionnent pas pour vous, vous devrez en parler.

Si votre fournisseur de soins de santé rejette toujours vos préoccupations, il est peut-être temps de trouver un autre fournisseur de soins de santé. Si vous avez besoin de le faire, assurez-vous d’obtenir des copies de vos dossiers médicaux lorsque vous quittez le cabinet de votre ancien fournisseur de soins de santé et demandez des recommandations – en gardant à l’esprit votre diagnostic – avant de choisir un nouveau fournisseur de soins de santé.

Un mot de Verywell

La gestion d’un problème de santé peut être difficile, surtout si vous (ou ceux qui vous entourent) ne voyez aucun signe manifeste que vous souffrez réellement d’un problème de santé que vous devez gérer. Il peut être décourageant de commencer un traitement pour une affection médicale silencieuse et de réaliser que le traitement lui-même provoque des effets secondaires ou des perturbations de la vie que vous n’aviez pas connus avant votre diagnostic.

Encore une fois, si vous prenez des médicaments pour votre maladie et que vous ressentez des effets secondaires désagréables, vous devriez discuter avec votre professionnel de la santé de la possibilité de modifier votre schéma thérapeutique. Différents médicaments affectent les personnes de différentes manières et changer de formulation ou de marque peut aider. Si vous avez des problèmes de régime, demandez à être référé à un diététicien spécialisé dans votre état. Vous ne devriez pas souffrir en silence, même si votre état est silencieux.

Si, par contre, vous avez du mal à vous faire comprendre et accepter par ceux qui vous entourent, essayez de leur parler et de les éduquer… suivre votre plan de traitement est secondaire par rapport à l’objectif ultime d’améliorer votre propre santé.

Au fur et à mesure que le temps passe et que vous prenez soin de votre santé et de votre état de santé, vous constaterez peut-être que vous vous sentez mieux, même si vous vous sentiez plutôt bien auparavant. Cet effet n’est pas inhabituel chez les personnes dont le traitement implique une alimentation plus saine. Et en fin de compte, en apprendre davantage sur votre état silencieux vous aidera à comprendre et à accepter la nécessité de le traiter.