Groupes de soutien pour la fibromyalgie et l’EM/SFC

La fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique (SFC ou ME/SFC) peuvent être des affections solitaires. Vous pourriez avoir du mal à rester dans le cadre des activités sociales et les gens autour de vous peuvent ne pas comprendre ce que vous vivez. Beaucoup d’entre nous doivent quitter leur emploi, ce qui nous isole davantage et peut ajouter des contraintes financières à nos vies.

De nombreuses personnes atteintes du SFM ou de l’EM/SFC sont également cliniquement déprimées, mais même si vous ne l’êtes pas, il est courant de traverser des moments émotionnels difficiles. Que vous ayez les amis et la famille qui vous soutiennent le plus ou que vous ayez l’impression que personne ne vous soutient, vous pouvez bénéficier d’un groupe de soutien. (Si vous pensez être déprimé, assurez-vous d’en parler à votre professionnel de la santé !)

Pourquoi un groupe de soutien ?

Peu de gens comprennent ce que c’est que d’avoir une douleur chronique ou d’être épuisé tout le temps. S’ils ne l’ont pas vécu eux-mêmes, il leur est difficile de vraiment comprendre la frustration à laquelle vous faites face ces jours où vous ne pouvez tout simplement pas penser correctement et où il est difficile de tenir une simple conversation.

Et avouons-le : la plupart des gens ne veulent pas entendre à quel point nous nous sentons horribles tout le temps. Même si elles veulent être solidaires, les personnes en bonne santé sont souvent mal à l’aise de parler de maladie.

Cependant, lorsque vous êtes avec d’autres personnes malades, la pression sociale pour ne pas parler de la maladie a disparu. Lorsque des personnes atteintes de ces conditions rencontrent pour la première fois quelqu’un d’autre présentant des symptômes similaires, cela peut être un immense soulagement de savoir qu’elles ne sont pas seules.Beaucoup d’entre nous trouvent également plus facile de parler ouvertement de ce que nous vivons avec des personnes qui l’ont vécu.

Les hauts et les bas émotionnels sont courants pour ceux d’entre nous qui souffrent d’une maladie chronique et potentiellement débilitante. Parfois, il est utile de savoir que vous n’êtes pas seul et que quelqu’un d’autre comprend vraiment ce que vous dites. De plus, en raison de leur nature, FMS et ME/CFS sont des conditions que vous devez apprendre à gérer. Les personnes qui « ont été là, ont fait ça » peuvent souvent être les meilleures pour vous aider à trouver ce qui vous aide le plus.

Comment puis-je trouver un groupe ?

Vous pouvez trouver une myriade de groupes de soutien en ligne et, selon l’endroit où vous habitez, vous pourrez peut-être les trouver également dans votre communauté.

Les groupes en ligne ont de merveilleuses fonctionnalités :

• ils sont toujours disponibles
• Vous n’avez pas besoin de vous habiller et de quitter la maison
• Vous pouvez rencontrer des gens de partout

Cependant, ils présentent également certains inconvénients. À peu près n’importe quel forum en ligne peut attirer des trolls qui sont juste là pour être odieux. L’anonymat d’être en ligne peut également faire ressortir le pire chez certaines personnes. Recherchez des salons de discussion ou des pages avec des modérateurs actifs qui minimisent ce genre de choses.

Avant de vous joindre à un groupe en ligne et de commencer à partager des informations personnelles, parcourez les fils de discussion pour voir si le ton est généralement positif ou négatif. Faites attention s’il y a beaucoup de messages de spam et s’il y a un administrateur qui peut gérer les problèmes.

Les pages et les groupes de médias sociaux peuvent également être intéressants, surtout lorsqu’il s’agit de groupes fermés ou secrets. Ceux-ci sont cependant plus difficiles à trouver.

Gardez à l’esprit que tout ce que vous publiez en ligne peut revenir vous hanter. Vous voudrez peut-être envisager un deuxième nom d’écran pour protéger votre vie privée au cas où vous seriez recherché sur Google par un employeur actuel ou potentiel, dans le cadre d’une action en justice ou si vous présentez une demande d’invalidité.

Pour trouver un groupe dans votre région, il y a toujours Google. Vous pouvez également demander à votre fournisseur de soins de santé, vérifier auprès des hôpitaux locaux et vérifier auprès de votre compagnie d’assurance maladie pour connaître les ressources et les programmes locaux. Si vous ne trouvez pas de groupe local, vous pouvez envisager d’en créer un.

Malheureusement, parce qu’ils sont généralement dirigés par une personne atteinte de ces maladies, les groupes de soutien pour nous ont tendance à disparaître presque dès qu’ils démarrent. S’il n’y a pas de groupe près de chez vous spécifiquement pour la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique et que vous ne voulez pas en créer un, n’hésitez pas à envisager des groupes de soutien pour d’autres affections présentant des caractéristiques similaires. Cela pourrait inclure la douleur chronique, l’arthrite, le lupus ou la sclérose en plaques. Ils sont susceptibles de vous accueillir, d’autant plus que certains de leurs membres souffrent probablement de fibromyalgie qui se chevauchent de toute façon.