Trouvez la communauté qui correspond à vos besoins
Le VIH n’est plus la maladie mortelle qu’il était autrefois, mais les personnes vivant avec le VIH bénéficient toujours d’un solide soutien social et émotionnel.
En tant que maladie caractérisée par des niveaux élevés de stigmatisation, trouver des personnes à qui vous pouvez vous confier en toute sécurité aidera non seulement à normaliser le VIH dans votre vie, mais vous aidera également à surmonter les défis quotidiens, notamment le traitement, la prévention, les relations et votre bien-être général.
À une époque où les interactions numériques sont devenues la norme sociale, les groupes de soutien en ligne offrent l’un des meilleurs moyens de rencontrer d’autres personnes vivant avec le VIH dans un environnement sûr et ouvert.
Forum de la communauté POZ
POZ Community Forum est l’un des forums de discussion les plus importants et les plus anciens pour les personnes vivant avec le VIH aux États-Unis.
Ce forum communautaire a été fondé par les éditeurs du magazine POZ en 2005. En raison de la présence continue de la publication dans la communauté VIH, le forum communautaire POZ continue d’attirer des milliers de personnes à la recherche d’informations et de conseils sur le dépistage, le traitement, les soins et la prévention du VIH.
Les panneaux du forum communautaire POZ sont clairement disposés et surveillés 24h/24 et 7j/7, afin d’éviter les abus courants dans d’autres forums (comme la publicité et la médecine charlatan). Les administrateurs encouragent fortement les utilisateurs à fournir la citation complète de toute allégation médicale faite, idéalement avec l’adresse du site Web afin que les membres ne soient pas égarés.
Les utilisateurs enregistrés peuvent publier trois messages gratuits par jour. Si vous souhaitez plus d’interaction, vous pouvez acheter un abonnement de sept jours pour environ 10 $, un abonnement de 30 jours pour environ 15 $ ou un abonnement de 90 jours pour environ 25 $ par PayPal.
Une fois inscrit, vous pouvez choisir de recevoir ou d’envoyer des messages privés. Si vous souhaitez rencontrer et sortir avec d’autres personnes séropositives, POZ propose un site de rencontres séparé.
Le projet de puits
Selon les Centers for Disease Control and Prevention, les femmes représentent 19 pour cent de toutes les nouvelles infections à VIH aux États-Unis, tandis que les femmes de couleur représentent environ 78 pour cent des nouvelles infections parmi toutes les femmes.
The Well Project est une organisation à but non lucratif dédiée aux besoins des femmes et des filles vivant avec le VIH. L’organisation vise à accroître la littératie en matière de santé et le soutien entre pairs par le biais de conseils communautaires, de forums et d’autres fonctionnalités pour les membres enregistrés gratuitement. Les utilisateurs peuvent choisir de créer une page de profil (avec une photo et des informations personnelles) ou de rester anonymes.
En plus de publier des commentaires sur des forums et des blogs, les membres peuvent rejoindre des groupes publics, demander l’accès à des groupes privés ou créer leur propre communauté ouverte ou fermée. Il existe également une fonction de chat en groupe et en tête-à-tête.
De plus, le Well Project gère deux blogs : A Girl Like Me en anglais et Una Chica Como Yo en espagnol.
PROSPÉRER SS
Les hommes noirs qui sont gais ou bisexuels sont les plus à risque de contracter le VIH de tous les groupes aux États-Unis Les vulnérabilités croisées qui affectent ces hommes, notamment l’homophobie, la stigmatisation, la pauvreté et l’accès inégal aux soins de santé, restent insuffisamment traitées par de nombreux responsables de la santé locaux et étatiques.
C’est pourquoi des organisations comme THRIVE SS, fondée par trois hommes noirs en 2015, restent vitales pour cette population mal desservie. Depuis sa fondation, THRIVE SS est passé de 45 hommes à Atlanta, en Géorgie, à plus de 3 500 dans les sections locales à travers les États-Unis.
Les programmes de l’organisation sont principalement axés sur les groupes de soutien en direct, notamment les brunchs BYOB et les repas-partage organisés par les sections locales. Il existe également des événements de soutien par les pairs en ligne et des webinaires diffusés en direct pour ceux qui ne peuvent pas assister à des événements en personne.
Au cœur du modèle de soutien THRIVE SS se trouve ce qu’il appelle « Judy Support », un terme utilisé pour décrire l’acceptation de soi culturelle et le rejet de l’homophobie et du racisme.
THRIVE SS est gratuit, mais il demande aux membres de faire un don s’ils peuvent se le permettre.
Place de Poz
Il existe de nombreuses communautés VIH sur Facebook, dont beaucoup sont minées non pas par leur mission mais par le manque d’implication ou de facilitation communautaire. C’est pourquoi beaucoup échouent un an plus tard.
Poz Place est une communauté Facebook capable de maintenir son élan depuis plus de sept ans. Fondée en 2012 par Brittany Cameron, une mère séropositive et spécialiste de l’engagement des pairs, Poz Place offre un espace gratuit et sûr à toute personne ayant besoin de soutien pour le VIH, indépendamment de son orientation sexuelle, de son sexe ou de son statut sérologique.
En tant que groupe Facebook privé, Poz Place nécessite une inscription et un accord pour adhérer aux règles de la communauté. Cela garantit non seulement la confidentialité, mais offre aux utilisateurs un environnement ouvert, honnête et sans jugement.
Avec plus de 5 800 membres inscrits, Poz Place fait partie des plus grands groupes de soutien privés sur Facebook. En tant que membre, vous pouvez vous attendre à voir de cinq à dix messages par jour et une réponse rapide à toutes vos questions sur le VIH.
TherapyTribe Tribu VIH/SIDA
TherapyTribe est une communauté de bien-être en ligne gratuite qui offre aux personnes ayant des besoins de soutien spécifiques un endroit pour se connecter en toute sécurité et en toute confidentialité. Parmi les huit principaux groupes répertoriés sur le site Web, il y a une tribu VIH/SIDA pour les personnes à la recherche d’un soutien entre pairs de la part d’autres personnes vivant avec la maladie.
Bien que l’objectif principal de TherapyTribe soit de connecter les utilisateurs à des thérapeutes et conseillers agréés, il existe un forum réservé aux membres qui permet aux utilisateurs de publier des commentaires ou de répondre aux questions et/ou aux préoccupations des autres membres de la communauté.
Le portail VIH/SIDA compte plus de 11 000 utilisateurs enregistrés qui offrent des mots de soutien ou d’encouragement lorsque les temps sont difficiles. Et ce n’est pas rien.
Vous pouvez également envoyer et recevoir des messages depuis votre appareil mobile, créer un cercle d’amis parmi les utilisateurs enregistrés et même créer un blog à partager avec votre réseau social.
Pairs positifs
Aux États-Unis, environ une nouvelle infection à VIH sur cinq survient chez des personnes de moins de 25 ans, dont seulement 60 % sont capables de maintenir une charge virale indétectable pendant qu’elles prennent des médicaments thérapeutiques.
S’attaquer aux obstacles au traitement et aux soins chez les jeunes séropositifs est différent de celui des adultes plus âgés. Non seulement les attitudes et les pressions sociales diffèrent, mais il en va de même de la manière dont les jeunes communiquent. Positive Peers, une application d’assistance privée, est spécialement conçue pour les adolescents et les jeunes adultes vivant avec le VIH.
Ce système d’assistance 24h/24 et 7j/7 offre toutes les fonctionnalités demandées par les utilisateurs mobiles : forums communautaires, discussions privées, discussions de groupe, blogs sur la santé et le bien-être d’autres jeunes séropositifs, rappels de renouvellement de médicaments, calendrier de rendez-vous avec rappels automatisés, ainsi que du sang testez des graphiques pour enregistrer, suivre et partager vos résultats. Il existe également des vidéos de méditation pour aider à réduire le stress et une hotline de crise pour ceux qui ont besoin d’un soutien individuel.
Positive Peers est gratuit, mais n’est disponible que pour les personnes âgées de 13 à 34 ans. Pour obtenir l’application, vous devez d’abord fournir une copie numérisée d’une pièce d’identité valide (comme un permis de conduire, un passeport ou un acte de naissance) et la confirmation de votre diagnostic (comme un test de dépistage du VIH, une copie de votre charge virale et de votre compte de CD4, ou une décharge signée de votre médecin).
monéquipeVIH
Une autre application gratuite qui fonctionne de manière similaire à Positive Peers mais qui est disponible pour toute personne de plus de 18 ans est myHIVteam, l’une des 35 applications mobiles créées par MyHealthTeam, basée à San Francisco.
L’application myHIVteam demande aux personnes inscrites de fournir des détails sur leur diagnostic (y compris les symptômes actuels et la date du diagnostic initial) ainsi qu’une liste de médicaments et d’effets secondaires.
Cela permet aux utilisateurs de se connecter avec d’autres personnes prenant les mêmes médicaments ou éprouvant les mêmes problèmes de santé. Vous pouvez également filtrer les membres par résultats de laboratoire, symptômes ou effets secondaires (tels que nausées, lipodystrophie ou neuropathie).
De plus, l’application myHIVteam vous permet de constituer des équipes, de publier des mises à jour sur vous-même et d’envoyer et de recevoir des messages privés ou de groupe. Étant donné que les membres de myHIVTeam ont tendance à être plus ouverts sur le statut, la réponse est souvent plus utile et détaillée que ce que vous pourriez trouver sur un tableau de communauté.
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