Comment trouver un neurologue pour la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie évolutive, qui change et s’aggrave avec le temps, et il n’y a pas de remède. Si vous avez reçu un diagnostic de SEP, vous devrez être vu régulièrement par un neurologue, un professionnel de la santé spécialisé dans les maladies et les affections qui affectent le système nerveux.

Il peut s’agir du neurologue auquel votre fournisseur de soins de santé habituel vous a référé lorsque vous avez commencé à avoir des symptômes, bien sûr. Mais si, pour une raison quelconque, vous pensez que ce fournisseur de soins de santé ne vous convient pas, vous pouvez vous sentir intimidé par la perspective d’en chercher un nouveau.

Étape 1 : obtenez une idée de vos options

Il n’y a pas de docteurs en MS. Les neurologues abordent le travail de soins aux patients atteints de SEP de différents points de vue, et certains peuvent avoir des domaines d’expertise ou des points forts particuliers qui résonnent avec vos antécédents médicaux.

Quelques différences communes parmi les prestataires de soins de santé à garder à l’esprit :

Spécialisation

Bien que de nombreux fournisseurs de soins de santé se concentrent uniquement sur la SEP, d’autres traitent de multiples maladies et troubles neurologiques, tels que les accidents vasculaires cérébraux, la maladie d’Alzheimer et l’épilepsie.

L’un des avantages possibles de faire équipe avec un neurologue spécialisé dans la SEP est qu’il aura probablement vu plus de patients atteints de SEP qu’un médecin généraliste et qu’il aura peut-être de l’expérience avec plus de variantes de la maladie. De plus, le personnel d’un tel fournisseur de soins de santé peut être particulièrement bien informé et capable de répondre à bon nombre de vos questions de base.

Approche du traitement

Certains neurologues s’appuient largement sur des médicaments modificateurs de la maladie et commenceront pratiquement tous les nouveaux patients sous un tel traitement.D’autres adoptent une approche plus holistique et intègrent un soutien psychologique, des conseils nutritionnels et une thérapie physique dans les soins aux patients. Ils peuvent même vous suggérer et vous aider à utiliser des options de médecine complémentaire et alternative (CAM), telles que le yoga, la méditation, etc.

Participation à la recherche

De nombreux neurologues qui effectuent des recherches sur la sclérose en plaques dans des centres médicaux universitaires s’occupent également des patients. Il y a des avantages et des inconvénients à signer avec de tels fournisseurs de soins de santé. Un avantage est qu’ils ont tendance à être à jour sur les derniers traitements. D’autre part, leur implication dans la recherche peut les rendre moins accessibles.

Étape 2 : Concentrez-vous sur un emplacement pratique

Si vous trouvez un fournisseur de soins de santé qui semble vous convenir parfaitement mais qui est basé à une certaine distance, il est important de garder cela à l’esprit. Même si vous êtes prêt à faire le voyage, il peut être judicieux d’estimer des facteurs tels que les engagements contradictoires, les frais de déplacement et la fatigue.

Avoir un fournisseur de soins de santé à distance peut également être désavantageux si vous avez besoin d’un traitement immédiat pour une poussée de symptômes de SEP.

Étape 3 : Lancez un large filet

Armé d’une idée générale du type de fournisseur de soins de santé et de soins que vous recherchez, commencez à recueillir des noms.

Étant donné que vous voulez en fin de compte un fournisseur de soins de santé qui accepte votre assurance maladie, vous pouvez commencer par obtenir une liste de neurologues qui sont sur votre plan et à distance de déplacement facile. La plupart des sites Web d’opérateurs disposent d’outils pour vous aider à filtrer une recherche en conséquence ; vous pouvez également appeler le service client pour obtenir de l’aide.

Que vous commenciez avec une liste de neurologues sur votre régime d’assurance ou non, les bonnes sources de recommandations et/ou d’informations sur les prestataires de soins de santé que vous envisagez incluent :

Étape 4 : Examiner les candidats

Le professionnel de la santé ne sera pas la seule personne dans un cabinet de neurologie que vous voudrez prendre en compte dans votre décision.

Parlez à la réceptionniste

Bien qu’il soit parfois possible de prendre rendez-vous avec un médecin sur le site Web du cabinet, au moins pour un premier rendez-vous, c’est une bonne idée d’appeler le bureau et de parler au directeur du bureau ou à la réceptionniste. Vous aurez une idée de l’ambiance générale et pourrez également obtenir des réponses à certaines de vos questions générales sur, par exemple, le professionnel de la santé et son style.

Interviewer le fournisseur de soins de santé

Arrivez à votre premier rendez-vous avec une liste de questions préparées, y compris :

N’hésitez pas à poser ces questions ou toute autre; affirmez-vous pour vous assurer qu’ils obtiennent une réponse. Si cela vous préoccupe, amenez un ami ou un membre de la famille de confiance pour prendre des notes, poser des questions de suivi et défendre vos intérêts. Cette personne peut également vous donner son opinion sur le fournisseur de soins de santé après le rendez-vous, ce qui peut être particulièrement utile si vous hésitez à propos d’un fournisseur de soins de santé en particulier.

Préparation des rendez-vous

Une fois que vous avez choisi un fournisseur de soins de santé, il y a des choses que vous pouvez faire sur une base continue pour être un patient habilité à chaque visite. Pour commencer, ne présumez pas que votre fournisseur de soins de santé va prendre les devants et vous dire tout ce que vous devez savoir sur, par exemple, votre dernier test d’imagerie ou de nouveaux symptômes.

Traitez les rendez-vous des prestataires de soins de santé comme des réunions d’affaires importantes – préparez-vous à eux. Organisez vos réflexions et vos questions à l’avance et ne pensez pas que vous outrepassez vos limites : votre professionnel de la santé vous respectera en fait pour vous être préparé et appréciera vos efforts. Utilisez notre Guide de discussion avec le médecin ci-dessous pour préparer votre rendez-vous et entamer une conversation avec le professionnel de la santé au sujet de votre état.

Mettez à jour votre fournisseur de soins de santé

Sur papier, résumez ce que vous ressentez et comment votre SEP vous affecte en quelques points simples et directs. Par exemple, pour aider votre professionnel de la santé à comprendre votre douleur, un symptôme qui peut être particulièrement difficile à décrire, notez autant de descripteurs que possible et soyez très précis.

Par exemple, ne dites pas que vous avez mal au dos, mais plutôt « mon bas du dos me fait mal et parfois la douleur s’abat sur ma jambe arrière ». Ou pour décrire la façon dont les ressent de la douleur, utiliser des mots comme « lancinante », « forte » ou « coup de poignard ».

Énumérez également les ajustements que vous apportez à votre mode de vie, c’est-à-dire les changements dans votre alimentation, vos exercices et vos suppléments. Informez votre professionnel de la santé de tout traitement alternatif que vous recevez, comme l’acupuncture, les soins chiropratiques et la massothérapie.

Décidez ce que vous voulez améliorer

Faites une liste de tout ce que vous souhaitez améliorer concernant votre santé. Par exemple, si vous informez votre professionnel de la santé que vous avez de la difficulté à dormir, il peut modifier l’heure à laquelle vous prenez un médicament, ce qui peut faire une grande différence.

Énumérez toutes les questions supplémentaires

Gardez à l’esprit qu’il n’y a pas de mauvaise question ou de mauvais sujet, surtout lorsqu’il s’agit de prendre en charge vos soins de santé. Ce que certaines personnes peuvent penser être insignifiant – disons, ne pas être en mesure de terminer le jeu de mots croisés du dimanche – peut être un gros problème pour vous. De même, des préoccupations inhabituelles telles que se demander si les traitements d’épilation au laser provoqueront une rechute de la SEP sont importantes pour obtenir des éclaircissements, même si vous êtes peut-être le seul à poser des questions à leur sujet.

Ayez un plan de prise de notes

Même lors des examens de routine, il peut être utile d’amener quelqu’un pour prendre des notes et poser des questions auxquelles vous ne pensez peut-être pas. S’il s’avère que la personne est un membre de la famille ou une personne qui passe beaucoup de temps avec vous, elle peut également être en mesure de faire part de ses observations sur la progression de votre SEP à votre professionnel de la santé.

Donnez-vous un discours d’encouragement

Que vous souffriez du « syndrome de la blouse blanche », c’est-à-dire que vous soyez nerveux à propos des prestataires de soins de santé, ou que vous soyez totalement à l’aise avec votre neurologue, adoptez une attitude positive concernant vos rendez-vous. Rappelez-vous que même si votre neurologue est un génie médical, il ne peut pas lire dans vos pensées ou voir ce qui se passe avec vos symptômes en dehors de son bureau à moins que vous ne le lui disiez.

Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques peut être une période difficile pour vous et votre proche, et trouver un neurologue pour vous aider à prendre soin de vous est la première étape de ce long voyage. Essayez de le prendre au jour le jour et rappelez-vous que vous n’êtes pas seul et que vous pouvez à nouveau vous sentir bien.