Suggestions pratiques pour vous aider à offrir une expérience sûre et confortable
Prodiguer des soins à un être cher confronté à une maladie ou à une maladie chronique ou limitant l’espérance de vie peut s’avérer stressant et épuisant, d’autant plus que le processus de la mort commence, mais aussi l’acte d’amour ultime. Si vous vous demandez si vous faites, dites ou même pensez la bonne chose, les suggestions pratiques de cet article peuvent vous aider à mieux prendre soin d’un être cher mourant à la maison.
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Sécurité des patients et soins de la peau
Au fur et à mesure que le patient commence le voyage vers la mort, il ou elle s’affaiblira et deviendra de plus en plus somnolent. Cela devient plus prononcé à mesure que le processus de la mort se poursuit, et la prestation de soins peut souvent devenir plus difficile et le travail plus intensif. En tant qu’aidant, vous devez vous concentrer sur deux choses à mesure que votre proche s’affaiblit : la sécurité et les soins de la peau.
Améliorer la sécurité de la maison commence souvent par le réaménagement de vos meubles et autres objets pour permettre à votre proche de se déplacer plus facilement. C’est aussi le moment où vous devriez envisager de vous procurer un équipement médical durable, comme un lit d’hôpital, une marchette, un fauteuil roulant ou une chaise d’appoint de chevet si vous ne l’avez pas déjà fait. Disposer de l’équipement médical approprié et de suffisamment d’espace pour les utiliser correctement peut aider à prévenir les chutes et autres accidents.
Les soins de la peau sont également d’une importance vitale pendant cette période. Comme votre patient passe de plus en plus de temps au lit ou assis sur une chaise, il ou elle court un plus grand risque de développer des escarres sur son corps. Également connues sous le nom d’escarres ou d’escarres, les escarres résultent d’une diminution du flux sanguin vers une zone du corps en raison d’une pression continue sur la peau. Les frictions sur la peau causées par le repositionnement du patient, son glissement dans le lit et/ou un manque de nutrition adéquate peuvent également aggraver le problème.
Ainsi, il est important de changer la position de votre proche dans le lit toutes les deux heures pendant que vous êtes éveillé s’il ou elle ne peut pas le faire seul. Alternez entre les allonger sur le dos et les tourner sur le côté droit et gauche. Gardez beaucoup d’oreillers à portée de main car vous devriez en placer un sous le dos de vos proches, un autre entre leurs genoux et peut-être un sous leur bras lorsqu’ils se couchent sur le côté.
Vérifiez souvent leur peau – en particulier à la base de la colonne vertébrale (le coccyx), des talons, des coudes et des hanches – et recherchez toute zone de rose ou de rougeur. Massez doucement les zones décolorées avec une lotion pour stimuler la circulation sanguine. Vous pouvez également élever leurs talons en plaçant un oreiller sous ses chevilles afin que les pieds pendent du bord. Vous pouvez soulager la pression sur les coudes de la même manière, c’est-à-dire placer des oreillers sous le bras supérieur ou inférieur. Assurez-vous que les coudes du patient ne touchent pas les oreillers ou le lit.
Si votre proche a déjà une escarre ou en développe une pendant que vous prenez soin d’eux, ne vous punissez pas. Même avec des soins méticuleux, les patients peuvent toujours les développer. Assurez-vous d’alerter votre fournisseur de soins de santé de la plaie afin qu’il puisse élaborer un plan pour en prendre soin correctement. Ils pourraient également recommander un matelas pneumatique pour fournir un amorti supplémentaire et aider à soulager la pression.
Vous devez également veiller à garder la peau de votre proche propre et sèche. S’ils portent des couches pour adultes, vérifiez la couche au moins toutes les deux heures lorsque vous êtes éveillé et changez-la si elle est sale.
Diminution de l’appétit et de la soif
L’appétit déjà en baisse d’un patient peut disparaître complètement à l’approche de la fin de sa vie. Bien que votre proche puisse tolérer de petites bouchées d’aliments mous ou de petites gorgées de liquide, le moment peut arriver où il ou elle refuse de manger ou de boire du tout. C’est généralement très difficile à voir pour les proches de la personne mourante parce que nous assimilons souvent la nourriture à la santé et nourrir les gens comme un acte d’amour. Voir votre proche refuser de la nourriture et des liquides peut faire de sa mort imminente une réalité, et l’incapacité de montrer votre amour par la nourriture peut vous laisser impuissant.
Soyez assuré que le manque de manger et de boire vous cause probablement plus de détresse que votre proche mourant. La faim et la soif sont rarement un problème en fin de vie, vous devez donc continuer à offrir une variété d’aliments mous tant que votre proche est conscient (mais laissez-le refuser). De plus, continuez à lui offrir des gorgées d’eau ou d’autres boissons de son choix tant qu’il est conscient.
Alors que les patients se plaignent rarement de soif en fin de vie, une bouche sèche peut être un problème. Lubrifiez les lèvres de votre proche avec une petite quantité de vaseline ou de baume à lèvres pour éviter les fissures. Vous pouvez également humidifier sa bouche avec quelques gouttes d’eau d’une paille ou d’un tampon de dentifrice humidifié (une petite éponge au bout d’un bâton) qu’il soit éveillé ou qu’il ait perdu connaissance.
Agitation terminale
L’agitation terminale est une forme de délire souvent observée chez les patients mourants. Certaines études suggèrent que jusqu’à 85 pour cent des personnes mourantes ressentiront de l’anxiété ou de l’agitation à des degrés divers. Les signes indiquant que votre proche est agité peuvent inclure une incapacité à se détendre, des picotements sur ses vêtements ou ses draps, de la confusion et de l’agitation, ou d’essayer de sortir du lit.
Certaines causes d’agitation terminale sont réversibles, comme la douleur, une vessie pleine, la constipation ou les effets secondaires causés par les médicaments. Si la cause ne peut pas être identifiée ou si les symptômes persistent après le traitement, votre proche pourrait bénéficier d’un anxiolytique, tel que le lorazépam.
Il est également important d’informer votre fournisseur de soins de santé dès que les symptômes d’agitation terminale commencent. Identifier la cause de l’agitation terminale et la traiter tôt peut avoir un impact significatif sur les derniers moments de votre proche, ainsi que sur votre expérience lorsque vous prenez soin d’eux.
Changements de température corporelle
Il est normal que votre proche subisse des changements de température importants vers la fin de sa vie, car son corps perd sa capacité à s’autoréguler. Si vous remarquez que votre proche a de la fièvre et transpire abondamment, ou qu’il a froid au toucher et qu’il frissonne, vous pouvez prendre quelques mesures simples pour résoudre l’un ou l’autre problème.
Si votre proche a de la fièvre mais peut encore avaler des comprimés, vous pouvez lui donner des comprimés d’acétaminophène (Tylenol). Si le patient est inconscient, essayez d’utiliser un suppositoire d’acétaminophène. L’acétaminophène est un antipyrétique efficace (réducteur de fièvre), ainsi qu’un analgésique.
Si votre proche a de la fièvre et que vous prodiguez des soins à domicile avec l’aide de soins/services de soins palliatifs, vous avez peut-être déjà discuté d’un plan d’action en cas de fièvre. De nombreux hospices utilisent une trousse de médicaments préemballée pour traiter les symptômes de fin de vie (parfois appelée trousse d’urgence ou trousse de confort de soins palliatifs) et instruisent les soignants sur leur utilisation appropriée. La plupart de ces kits contiennent de l’acétaminophène sous une forme ou une autre.
Une autre chose que vous pouvez faire pour réduire la fièvre est d’utiliser des compresses en appliquant un gant de toilette frais et humide sur le front, le cou et/ou les aisselles du patient. Cependant, vous ne devez jamais placer de glace ou de pack de glace directement sur la peau nue, alors enveloppez de la glace ou des packs de glace dans des serviettes avant de les appliquer. Assurez-vous de vérifier souvent la zone sous la compresse froide et de la retirer après 15 minutes.
Si le patient a de la fièvre, vous pouvez également l’habiller d’un t-shirt ou d’une chemise de nuit en coton, ou d’une chemise d’hôpital si vous en avez une. Si vous sentez que vous avez besoin de les couvrir, utilisez juste une feuille. De plus, si votre proche transpire beaucoup, vérifiez souvent la literie et changez-la si nécessaire.
Si votre proche frissonne, ajouter une ou deux couvertures devrait suffire à améliorer son confort. Vous pouvez également ajouter une paire de chaussettes douces et confortables.
Enfin, si vous remarquez que les orteils, les doigts, le nez et/ou les lèvres de votre proche paraissent gris ou bleus, comprenez que c’est normal car la circulation sanguine du corps ralentit. Les changements dans la circulation sont souvent plus visibles sur les pieds et une fois qu’ils deviennent tachetés et bleus ou violets, l’heure de la mort approche généralement.
Douleur et inconfort
En tant qu’aidant, vous pourriez avoir du mal à dire si votre proche souffre lorsque son niveau de conscience diminue. Cependant, reconnaître et évaluer la douleur du patient est essentiel pour assurer son confort, et votre observation du langage corporel et d’autres indices physiques deviendra de plus en plus importante à mesure que votre proche sera incapable de vous dire s’il ressent de la douleur. Voici quelques-uns des signes de douleur et d’inconfort que vous devriez rechercher :
- Confusion
- Front plissé
- grimaçant
- Garder une zone douloureuse
- Augmentation de la fréquence respiratoire (respirations par minute)
- Augmentation de la fréquence cardiaque ou du pouls
- Gémissant
- Agitation ou agitation
Vous remarquerez peut-être que ces signes surviennent lors de certains mouvements ou activités pendant que vous prodiguez des soins, ou ils peuvent se produire spontanément. Si votre proche a pris régulièrement des analgésiques, il est important de le maintenir même s’il perd connaissance. Votre fournisseur de soins de santé devrait avoir élaboré un plan d’analgésique pour vous si votre proche ne réagit plus.
Si votre proche ne prend pas régulièrement d’analgésiques, il est tout de même important de le surveiller pour détecter tout signe d’inconfort et d’avoir des médicaments à portée de main en cas d’apparition soudaine d’une douleur. La morphine est souvent incluse dans les trousses de confort des hospices, avec les suppositoires d’acétaminophène mentionnés ci-dessus.
Changements dans la respiration
La dyspnée, ou essoufflement, est souvent un symptôme pénible non seulement pour la personne mourante, mais aussi pour les membres de sa famille et ses amis.Si votre proche respire rapidement (plus de 24 respirations par minute) et semble inconfortable, la morphine pourrait s’avérer le traitement de choix. La morphine offre non seulement des propriétés analgésiques efficaces, mais fait également un excellent travail pour traiter la dyspnée. Il ralentit la respiration, ce qui permet au corps du patient de respirer plus efficacement tout en réduisant la sensation d’essoufflement dans le cerveau. Si votre proche est allergique ou intolérant à la morphine, d’autres médicaments opioïdes peuvent aider à gérer la dyspnée.
D’autres traitements qui peuvent également aider à soulager la dyspnée comprennent :
- Administrer de l’oxygène
- Diriger un ventilateur à basse vitesse vers le visage de votre proche
- Fournir de l’air frais en ouvrant une fenêtre
Un autre événement courant et troublant vers la fin de la vie est connu sous le nom de « râle d’agonie ». Il s’agit essentiellement d’une forme de respiration bruyante et humide qui se produit lorsque la salive et d’autres sécrétions s’accumulent dans la gorge et les voies respiratoires du patient. Lorsqu’ils sont en bonne santé, la plupart d’entre nous peuvent tousser, se racler la gorge ou avaler ou cracher ces sécrétions normales, mais une personne mourante perd la capacité de les éliminer efficacement. Alors que le son qui en résulte s’avère souvent plus pénible pour les êtres chers que pour la personne mourante, les médicaments qui assèchent les sécrétions excessives sont généralement efficaces pour traiter la respiration bruyante associée au râle de la mort.
Enfin, à l’approche de la fin de la vie, vous remarquerez peut-être que votre proche respire irrégulièrement, ce qu’on appelle la respiration de Cheyne-Stokes. Si cela se produit, votre proche peut respirer très vite à certains moments, assez lentement le suivant, ou même arrêter temporairement de respirer (c’est ce que l’on appelle l’apnée). La respiration de Cheyne-Stokes peut ne nécessiter aucun traitement, mais si votre proche semble essoufflé, les méthodes de traitement de la dyspnée (ci-dessus) peuvent s’avérer utiles.
Le moment de la mort et au-delà
Lorsque la mort d’un patient est imminente, sa respiration ralentit généralement (ou continue avec les respirations de Cheyne-Stokes) jusqu’à ce qu’elle cesse complètement. La mort survient lorsque la respiration s’est arrêtée et que le cœur du patient s’arrête de battre.
À ce stade, le corps humain commence de nombreux processus naturels immédiatement après la mort, mais voici quelques-uns des signes que vous devez rechercher :
- Les pupilles restent fixes et dilatées (grandes)
- La peau est pâle ou bleuâtre
- Le corps devient cool
- Les paupières peuvent rester ouvertes
- La mâchoire est lâche et s’ouvre
Il y a beaucoup de choses que vous devriez faire immédiatement après le décès d’un être cher, y compris appeler le 911 ou votre organisme local d’application de la loi si le patient n’était pas inscrit dans un hospice. (S’il ou elle recevait des soins palliatifs, vous devez d’abord contacter le personnel de l’agence de soins palliatifs ou l’infirmière de soins palliatifs.)
À moins que vous n’ayez déjà organisé les services de fin de vie de votre proche, vous devrez également planifier des services funéraires, commémoratifs et/ou d’inhumation dans les prochains jours.
Plus important encore, vous devez prendre soin de vous dans les heures, les jours et les semaines à venir. En tant qu’aidant de votre proche, vous avez probablement vécu un certain degré de stress, ce qui peut aggraver le chagrin que vous ressentirez naturellement en cette période difficile.
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