Encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique

L’encéphalomyélite myalgique, en abrégé ME, est l’un des nombreux noms alternatifs de la maladie communément appelée syndrome de fatigue chronique ou SFC. Il est devenu courant de voir les abréviations combinées, en tant que ME/CFS ou CFS/ME. Les abréviations sont considérées comme également valables et sont utilisées de manière interchangeable.

Pour comprendre le terme encéphalomyélite myalgique, il peut être utile de le décomposer en termes médicaux individuels.

Le mot myalgique est utilisé pour désigner la douleur et/ou la sensibilité musculaire.

• My est une forme abrégée de myo, qui signifie muscle

• Algique est la forme adjective d’algie, qui signifie douleur

Le mot encéphalomyélite signifie inflammation du système nerveux central, qui est composé du cerveau et des nerfs de la moelle épinière.

• Encéphalo fait référence au cerveau

• Myel signifie moelle épinière et moelle allongée (le tronc cérébral)

• Cela signifie inflammation

Pourquoi utiliser l’encéphalomyélite myalgique

Plusieurs pays dans le monde utilisent actuellement le terme encéphalomyélite myalgique au lieu de syndrome de fatigue chronique, à la fois à des fins de recherche et lors du diagnostic de la maladie. Ce terme semble gagner du terrain aux États-Unis parmi les chercheurs, les défenseurs et les personnes atteintes de la maladie. Certaines personnes utilisent les termes de manière interchangeable, tandis que d’autres les considèrent comme des conditions distinctes.

Les patients, les défenseurs et certains chercheurs aux États-Unis ont poussé à l’utilisation de l’EM/SFC en raison de la croyance répandue que le nom de « syndrome de fatigue chronique » banalise la maladie et conduit à des idées fausses à son sujet. Une fois que le public et la communauté médicale connaîtront mieux le terme, ils prévoient d’abandonner complètement la partie « SFC » et d’utiliser simplement ME comme nom de la maladie.

Cependant, un rapport majeur de l’Institute of Medicine a demandé que le nom de cette maladie soit changé en maladie d’intolérance à l’effort systémique, abrégé en SEID.Cela est basé sur les anomalies généralisées associées à la maladie et, en particulier, l’un de ses symptômes distinctifs – le malaise post-effort (PEM). La PEM est une réaction extrêmement négative à l’effort et une incapacité à répéter le même niveau d’activité le jour suivant.

Reste à savoir si le nom SEID sera accepté. Il fait face à une bataille difficile depuis que de nombreux chercheurs sont passés à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique dans leurs articles publiés.

De plus, de nombreuses personnes atteintes de la maladie ont formé un fort attachement émotionnel au terme ME, car c’était le premier nom alternatif à gagner du terrain qui n’impliquait pas de «fatigue». Un sentiment commun est que le public ne comprend pas la différence entre une fatigue cliniquement significative et le simple fait d’être fatigué, par exemple à cause d’un manque de sommeil.

Dans cette maladie, la fatigue est invalidante et non soulagée par le repos, ce qui la rend différente de la fatigue normale.Il a plus en commun avec le type d’épuisement ressenti avec la grippe ou la mononucléose (alias la maladie du baiser).

Idées fausses sur le SFC

Une autre raison d’oublier le « syndrome de fatigue chronique » est que le nom est devenu inexact. Le rapport de l’Institute of Medicine a conclu qu’il s’agit d’une maladie et non d’un syndrome, comme l’indique clairement le nom de « maladie systémique d’intolérance à l’effort ».Un syndrome est un ensemble de symptômes connus pour se produire ensemble mais sans pathologie comprise. Une maladie est mieux comprise qu’un syndrome. (Cependant, le statut de « syndrome » ne signifie pas qu’une condition est moins grave, mais simplement que les chercheurs ne savent pas encore ce qui se cache derrière.)

Le SFC a toujours été en proie à la controverse, et l’utilisation de l’EM sous quelque forme que ce soit n’en est pas exempte. Les critiques du nom d’encéphalomyélite myalgique et de ses diverses abréviations disent que nous n’avons pas de preuves suffisantes d’inflammation dans le cerveau et la moelle épinière pour renommer la maladie. Une petite étude de 2014 publiée dans le Journal of Nuclear Medicine a semblé fournir des preuves que l’encéphalomyélite est une caractéristique de la maladie.Pourtant, il ne s’agit que d’une étude et nous aurons besoin de beaucoup plus de recherches pour être certains qu’il s’agit d’une caractéristique cohérente, sans parler de la signification du symptôme dans le contexte global de la maladie.