Dès que vous apprenez que votre enfant est autiste, vous êtes plongé dans un tout nouveau monde de termes diagnostiques, de documents juridiques et d’acronymes pour tout, des programmes scolaires aux thérapies.
Vous découvrez qu’il existe de nombreuses opinions sur la meilleure façon de parent, de traiter et d’éduquer un enfant autiste et vous apprenez que les personnes autistes peuvent être radicalement différentes les unes des autres, donc la thérapie ou le cadre de classe qui fonctionne bien pour un enfant peut être inutile pour un autre.
Une fois que votre enfant autiste est adulte, il vit dans un monde dans lequel il peut être extrêmement difficile de naviguer. Cela est particulièrement vrai pour les adultes atteints d’autisme de haut niveau qui peuvent être capables de gérer des cours universitaires et des emplois complexes, mais qui trouvent néanmoins incroyablement difficile de naviguer dans les relations personnelles, de planifier l’avenir ou de gérer les défis quotidiens.
Les coachs en autisme travaillent avec les parents et les adultes du spectre pour les aider à surmonter les défis auxquels ils sont confrontés au fil du temps. Parfois appelés « experts en autisme », la plupart des coachs sont une combinaison de conseillers compétents et de fournisseurs de soutien émotionnel. Pour de nombreuses personnes, un coach en autisme peut être une ressource formidable, en particulier en période de stress et de changement.
Présentation du coaching en autisme
Les coachs en autisme sont essentiellement des guides experts pour vivre dans le monde de l’autisme. Mais parce que le monde de l’autisme est si diversifié et complexe, il existe des coachs ou des experts en autisme dans de nombreuses spécialités différentes.
Vous pouvez constater que vous êtes plus que capable de gérer certains aspects de la vie avec l’autisme, mais que vous avez besoin d’aide pour d’autres – et il y a de fortes chances que vous trouviez un coach ou un expert en autisme qui puisse vous aider.
Diplôme de coaching en autisme
Il est important de savoir qu’il n’y a pas de références significatives disponibles pour le coaching en autisme en soi. Cela ne veut pas dire que les coachs en autisme n’ont pas de diplômes – beaucoup sont des travailleurs sociaux, des enseignants en éducation spécialisée, des psychologues, des thérapeutes ou même des avocats (selon leur domaine d’expertise).
D’autres sont des experts dans des domaines qui sont importants pour les parents autistes mais ne nécessitent aucune accréditation. Par exemple, il y a des gens qui se spécialisent dans les options de logement pour les adultes du spectre.
Si quelqu’un prétend être un « expert certifié en autisme » ou un « coach accrédité en autisme », demandez-lui de vous donner plus d’informations sur ses références.
Il y a de fortes chances qu’ils aient un diplôme légitime, par exemple dans l’enseignement spécialisé, la thérapie comportementale ou la psychologie, mais il est également possible que leur « diplôme » n’implique pas plus de quelques heures de lecture en ligne et le paiement de quelques centaines dollars pour un certificat.
Le fait que quelqu’un n’ait pas de « titres » en coaching en autisme ne signifie pas qu’il ne peut pas vous aider. Mais il est peu probable qu’une personne qui n’a aucun diplôme autre qu’un cours en ligne et un diplôme en sache plus que vous sur la vie sur le spectre de l’autisme.
Types de coachs et d’experts en autisme
Les besoins des personnes sur le spectre et de leurs soignants sont très variés, il n’est donc pas surprenant de trouver un large éventail de personnes qui traînent leur zona en tant qu’entraîneurs et experts. Voici quelques-uns des domaines dans lesquels vous trouverez des personnes prêtes à fournir de l’aide, des conseils et un plaidoyer contre rémunération :
- Interventions auprès de la petite enfance : où trouver du financement, les meilleurs programmes, les meilleures thérapies, etc.
- Soutien scolaire pour les parents et les enfants : comment créer un PEI efficace, comment naviguer dans les défis et les ressources à l’école, plaidoyer non juridique dans les écoles et les agences
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Expertise en transition : personnes qui ont une connaissance spécifique du processus par lequel les enfants autistes passent aux services pour adultes et peuvent fournir une orientation, des ressources et un plaidoyer
- Soutien global pour les adolescents et les adultes du spectre : peut couvrir toute la gamme du soutien émotionnel à la formation en compétences sociales en passant par le coaching professionnel pour aider à établir et à maintenir l’indépendance
- Soutien global aux parents d’enfants autistes : peut inclure un soutien émotionnel, une orientation et des ressources, une formation des parents, une orientation financière, une aide à la gestion des exigences complexes des agences, etc.
- Conseils juridiques et plaidoyer concernant les PEI, la tutelle, la sécurité sociale, la création de fiducies et la planification juridique à long terme
Payer pour les coachs et experts en autisme
Le coaching en autisme peut coûter cher (plus de 100 $ de l’heure) s’il est dispensé par un particulier ou une organisation et n’est pas inclus dans votre assurance maladie. En revanche, il existe plusieurs manières de financer le coaching en autisme en fonction de sa finalité et du prestataire. Par example:
- La thérapie comportementale et cognitive est souvent payée par l’assurance-maladie, et de nombreux travailleurs sociaux, psychologues et thérapeutes peuvent fournir et fournissent un coaching dans le cadre de leurs services.
- Certains types de coaching et de soutien sont fournis gratuitement par les districts scolaires. Ceux-ci peuvent inclure un encadrement professionnel, un soutien dans l’apprentissage des compétences de la vie quotidienne, une formation et des groupes de compétences sociales, etc.
- Certaines organisations proposent un coaching et une expertise en autisme sur une échelle mobile ; utilisez Google et/ou demandez à votre district scolaire ou au chapitre de la Société de l’autisme des services locaux spécifiques.
Coachs pour adultes sur le spectre
La majorité des personnes qui se disent coaches en autisme sont des travailleurs sociaux, des thérapeutes ou des psychologues qui travaillent directement avec des adolescents et des adultes sur le spectre de l’autisme pour les aider à développer leurs compétences, à gérer leurs frustrations et, en général, à réussir à la maison, à l’université, au travail, et dans la communauté.
Certaines personnes se considèrent comme des coachs de vie en autisme : des personnes possédant les connaissances, les références et les compétences nécessaires pour aider les adultes du spectre à se développer et à atteindre leurs propres objectifs. Ce processus peut être difficile pour les personnes atteintes d’autisme de haut niveau en raison des défis spécifiques qui accompagnent l’autisme.
Par exemple, de nombreuses personnes du spectre ont des difficultés avec :
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Fonctionnement exécutif : le processus de priorisation et de planification qui est crucial pour l’université, le travail et la vie indépendante
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Faire face aux agressions sensorielles : gérer le bruit, les lumières et les foules qui font partie de la vie quotidienne contemporaine
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Se connecter socialement : développer des compétences, établir des liens et trouver des personnes compatibles en tant qu’amis et partenaires romantiques
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Comprendre et répondre de manière appropriée aux signaux sociaux : tels que la communication non verbale, le sarcasme, les blagues et les signaux d’intérêt romantique ou de manque d’intérêt
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Fixer des objectifs : penser de manière réaliste et pratique à des objectifs professionnels et personnels potentiels, et créer un chemin réaliste vers le succès
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Maintenir la motivation : ressentir et agir sur le désir de se fixer et d’atteindre des objectifs, même de petits objectifs tels que l’organisation de l’espace personnel ou apprendre à cuisiner quelque chose de nouveau
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Gérer les défis d’une vie indépendante : comme payer des factures, gérer de l’argent, payer des impôts, acheter de la nourriture, des vêtements et d’autres nécessités, reconnaître et gérer les problèmes de santé, etc.
Alors que de nombreux coachs utilisent une approche éclectique pour aider leurs clients, d’autres utilisent des outils existants pour aider leurs clients à se fixer des objectifs, à identifier les forces et les défis et à surmonter les problèmes.
L’un de ces outils est le programme d’aide à la gestion de la vie (LifeMAP), créé par le réseau Asperger / Autism (AANE). Selon leur site Web : « L’objectif ultime de LifeMAP est que les clients améliorent leur qualité de vie, augmentent leur indépendance et progressent vers la réalisation de leur plein potentiel. »
GRASP, le partenariat mondial et régional sur le syndrome d’Asperger, propose des séances de coaching à prix plein et à prix réduit pour les adultes atteints d’autisme de haut niveau et leurs parents. En plus des problèmes décrits ci-dessus, GRASP fournit également un soutien aux couples autistes et aux parents autistes.
Coachs et experts en autisme pour parents
Les entraîneurs et les experts en autisme qui travaillent avec et pour les parents peuvent également être des psychologues ou des travailleurs sociaux qui aident les parents à gérer leurs sentiments au sujet de la parentalité d’un enfant ou d’un adulte du spectre.
Cela peut être particulièrement approprié dans des situations dans lesquelles l’autisme est particulièrement perturbateur ou difficile à gérer, ou dans des situations dans lesquelles les parents et leurs enfants du spectre ont du mal à se connecter ou à communiquer.
La plupart du temps, cependant, les parents embauchent des entraîneurs et des experts en autisme parce qu’ils doivent faire face à des questions ou des défis complexes qui nécessitent des connaissances et des ressources très spécifiques. Par example:
- Les entraîneurs ayant de l’expérience et des connaissances dans le domaine de l’éducation spécialisée peuvent travailler avec les parents pour réviser les IEP, défendre les intérêts lors d’une réunion IEP, suggérer des services et des aménagements appropriés à l’école, ou même suggérer des environnements de classe ou extérieurs appropriés pour les élèves autistes.
- Les entraîneurs ayant une connaissance approfondie du processus de transition seront en mesure d’expliquer comment les parents devraient travailler avec les écoles pour créer un plan de transition, ce qui devrait être dans le plan, avec quelles agences travailler et quels services seront les plus appropriés pour un particulier. enfant. Ils peuvent même être en mesure de recommander des programmes ou des ressources spécifiques financés par des agences et d’aider les parents à y accéder.
- Les entraîneurs ayant une bonne connaissance des options de logement pour les adultes autistes (en particulier dans une zone locale) peuvent recommander des options de logement appropriées, expliquer les systèmes de bons locaux et fédéraux, aider à contrôler les foyers de groupe ou d’autres situations de vie indépendante, suggérer des groupes à rejoindre, et plus encore.
- Les experts en droit des besoins spéciaux peuvent aider les parents à traverser le bourbier des décisions complexes concernant la tutelle, les procurations de santé, les procurations, les fiducies pour les besoins spéciaux, les plans ABLE, l’assurance-vie et les testaments. Tous ces éléments sont très importants à prendre en compte lorsqu’un enfant autiste devient adulte, mais peuvent être difficiles à gérer pour quiconque sans formation spécifique.
Comment trouver un coach en autisme
Un bon point de départ lorsque vous cherchez un coach généraliste en autisme pour travailler avec vous ou votre enfant est la nouvelle Asperger/Autism Professional Coaching Association, un programme de l’AANE.
L’association comprend des coachs de vie, des psychologues, des travailleurs sociaux, des spécialistes du comportement, des conseillers professionnels et des thérapeutes qui ont tous une expérience spécifique de travail avec des personnes autistes et leurs familles. GRASP est également une bonne source de ressources grâce à son programme de coaching, en particulier pour les adultes atteints d’autisme de haut niveau.
Si vous recherchez un type spécifique d’entraîneur ou d’expert, il est logique d’appuyer sur votre district scolaire et/ou Google pour trouver des noms potentiels. Avant d’aller de l’avant, cependant, vérifiez auprès d’autres familles de votre région pour obtenir des critiques et des recommandations.
Demandez des références à n’importe quel fournisseur potentiel et vérifiez-les. Non seulement vous recherchez quelqu’un qui est digne de confiance et fiable, mais vous recherchez également quelqu’un qui comprend vraiment votre situation et les lois, les sources de financement, les ressources et les pièges de votre situation géographique particulière.
Le coaching peut être une bouée de sauvetage, surtout lorsque les familles sont stressées ou n’ont pas les connaissances ou les ressources nécessaires pour prendre des décisions éclairées. Il est important de garder à l’esprit, cependant, qu’aucun entraîneur ne peut prendre de décisions pour vous ou votre enfant autiste, et ils ne devraient pas le faire. Les meilleures décisions impliquent toutes les parties prenantes : non seulement les parents et leurs conseillers, mais aussi les enfants et les adultes du spectre.
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