Comment traiter votre dystonie

La dystonie implique une contraction involontaire des muscles qui travaillent normalement en coopération, de sorte qu’une partie du corps est maintenue dans une position inhabituelle et souvent douloureuse. La dystonie peut affecter n’importe quelle partie du corps et peut entraîner à la fois de l’embarras et l’incapacité d’effectuer des activités quotidiennes. Heureusement, il existe un certain nombre de façons différentes d’améliorer la dystonie.

Physiothérapie et ergothérapie

Consulter un physiothérapeute ou un ergothérapeute peut aider les personnes atteintes de dystonie à apprendre à contourner leur trouble, même si cela ne traite pas directement le problème. De nombreuses personnes atteintes de dystonie constatent également qu’elles sont capables de soulager temporairement leurs symptômes en touchant une partie de leur corps d’une manière ou d’une autre. Ceci est connu sous le nom de geste antagoniste et est l’un des aspects les plus mystérieux de la dystonie.

Médicaments oraux

Malheureusement, peu de médicaments sont complètement efficaces pour le traitement de la dystonie. Les exceptions à cette règle incluent l’utilisation de Benadryl pour traiter la dystonie aiguë d’origine médicamenteuse et l’utilisation de la dopamine pour traiter certaines formes de dystonie héréditaire, comme le syndrome de Segawa. Pour cette raison, tous les enfants ou adolescents atteints de dystonie doivent subir un essai de dopamine.

L’artane (trihexyphénidyle) est l’un des médicaments les mieux étudiés pour la dystonie. Ce médicament est de la famille des anticholinergiques. Les patients plus jeunes ont tendance à bénéficier le plus de ce médicament. Les adultes peuvent être plus sensibles aux effets secondaires des anticholinergiques, notamment bouche sèche, confusion, sédation, perte de mémoire et hallucinations.

Les benzodiazépines, comme le clonazépam, peuvent également être utilisées, généralement en association avec un autre médicament. Le baclofène, un relaxant musculaire, n’est généralement pas très utile dans le traitement de la dystonie, mais peut être utile dans le traitement de la dystonie des jambes, en particulier chez les enfants. Le principal effet secondaire de ces médicaments est la sédation.

Les agents appauvrissant la dopamine comme la tétrabénazine sont l’exact opposé de l’administration de dopamine, mais peuvent également avoir une place dans le traitement de la dystonie. Les effets secondaires incluent la dépression et la dysphorie, ainsi que le parkinsonisme. Si ces médicaments sont utilisés, les doses ne doivent être augmentées que très lentement.

Médicaments injectés

Dans la dystonie focale affectant une seule partie du corps, des injections de toxines botuliques peuvent être utiles. En fait, dans certains types de dystonie, comme le blépharospasme (clignotement excessif des yeux) et le torticolis cervical (dystonie du cou), l’injection de toxine botulique est considérée comme le traitement de première intention. Dans le torticolis, 70 à 90 % des patients ont signalé un certain bénéfice. Les injections sont répétées toutes les 12 à 16 semaines. Dans le cadre de ce plan de traitement, les effets peuvent rester robustes et sûrs pendant de nombreuses années.

Les injections de botulique agissent en bloquant la libération d’acétylcholine, le neurotransmetteur qui transmet les signaux entre les nerfs périphériques et les muscles. Cela conduit à un affaiblissement du muscle. Les effets secondaires des injections de toxine botulique comprennent une faiblesse excessive, qui peut devenir particulièrement gênante en cas d’injection autour des yeux pour un blépharospasme, ou autour du cou et de la gorge, car cela peut entraîner des problèmes de déglutition. Les injections doivent être ciblées très précisément afin de maximiser le bénéfice tout en minimisant le risque d’effets secondaires.

Options chirurgicales

Lorsque les options médicales échouent et si la dystonie altère vraiment la vie de quelqu’un, des options chirurgicales peuvent être envisagées.

Dans le passé, ces chirurgies impliquaient d’endommager intentionnellement soit le nerf périphérique qui relie le cerveau aux muscles affectés (affaiblissant ainsi les muscles et soulageant la dystonie) ou l’ablation d’une partie du cerveau. Maintenant, la plupart des gens préfèrent une solution moins permanente sous la forme de stimulation cérébrale profonde (DBS).

La stimulation cérébrale profonde est la plus indiquée pour la dystonie généralisée primaire réfractaire au traitement. Les personnes qui souffrent de ce type de dystonie ont tendance à être jeunes, y compris les enfants. Les réponses à la stimulation cérébrale profonde peuvent varier considérablement. En général, la réponse de la dystonie au DBS est moins prévisible que la réponse de la maladie de Parkinson et du tremblement essentiel, et l’amélioration peut n’être observée que plusieurs mois après le traitement.

Environ douze mois après la DBS, la plupart des patients atteints de dystonie présentent une amélioration des mouvements d’environ 50 %. Les enfants et les personnes qui ont eu une dystonie pendant une période relativement courte ont tendance à faire mieux que la moyenne. La dystonie secondaire n’a pas tendance à répondre de manière aussi prévisible à la stimulation cérébrale profonde. De même, si la dystonie a conduit à des postures fixes plutôt qu’à une sévérité fluctuante, la dystonie est moins susceptible de répondre à une stimulation cérébrale profonde.