6 types de groupes de soutien pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux

Choisissez le groupe qui répond à vos besoins

Si vous êtes parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, vous pouvez vous sentir isolé et seul. Mais croyez-le ou non, il y a environ 6,6 millions d’enfants ayant des besoins spéciaux dans les écoles publiques américaines, ce qui représente environ 13% de la population scolaire. En supposant qu’il y ait en moyenne deux parents par enfant, cela représente environ 13 millions de parents (à donner ou à prendre) d’enfants ayant des besoins spéciaux aux États-Unis.

Avec autant de familles ayant des besoins spéciaux, il existe heureusement de nombreux types de groupes de soutien et de défense des droits auxquels se joindre. Certains groupes sont destinés au soutien émotionnel, tandis que d’autres sont plus pragmatiques. Certains sont purement locaux, tandis que d’autres ont une portée nationale ou même internationale. Certains sont axés sur le plaidoyer politique, tandis que d’autres proposent des programmes et des sorties entre amis.

Vous pouvez ou non décider de rejoindre un groupe de soutien. Si vous le faites, cependant, vous avez beaucoup de choix. Voici les différents types de groupes disponibles; pour trouver plus d’options qui pourraient mieux répondre à vos besoins, il suffit de demander autour de vous ou d’essayer une recherche Google.

Groupes de soutien émotionnel

Petit groupe de personnes au centre communautaire — Barry Rosenthal / Getty Images

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les familles ayant des besoins spéciaux peuvent avoir besoin d’un soutien émotionnel. Découvrir qu’un enfant a des besoins spéciaux peut être dévastateur et difficile. Faire face à des besoins spéciaux peut être épuisant et accablant. Faire face aux retombées de la famille élargie peut être éprouvant. Gérer les soucis financiers peut être paralysant. Lorsque vous êtes confronté à de graves difficultés émotionnelles, il est toujours utile de rencontrer d’autres personnes qui ont été là et l’ont fait. Parfois, les expériences ou les solutions d’une autre personne peuvent être plus utiles que n’importe quel thérapeute.

Si le temps presse ou si vous vous sentez mal à l’aise de partager vos sentiments personnels avec un groupe local, vous pouvez également envisager des groupes de soutien en ligne. Ceux-ci offrent le soutien dont vous pourriez avoir besoin avec l’avantage supplémentaire d’un anonymat relatif. Des organisations comme Parent à Parent vous mettront en contact avec un parent mentor qui a vécu des expériences similaires.

Groupes scolaires

De nombreux districts scolaires ont des groupes de parents dédiés spécifiquement aux familles avec des élèves ayant des besoins spéciaux. Ces groupes ne sont évidemment pas anonymes. Au contraire, leur objectif est de discuter et de défendre les besoins des enfants ayant des besoins spéciaux au sein du district local. Ils peuvent également inviter des conférenciers sur des sujets pertinents, y compris des membres du personnel du district qui peuvent être en mesure de répondre aux préoccupations et aux questions des parents.

Les groupes scolaires, même s’ils ne sont pas nécessairement thérapeutiques, peuvent être extrêmement utiles. Les parents locaux sauront comment résoudre les problèmes à l’école, où trouver les meilleurs thérapeutes, quels types de programmes sont disponibles et lesquels valent votre temps. Les parents locaux sont également des amis naturels et leurs enfants peuvent devenir amis avec votre enfant.

Par contre, les parents peuvent ne pas s’entendre sur ce que le district devrait offrir ou payer. Le parent A peut être très attaché aux classes inclusives tandis que le parent B préconise des programmes de soutien spécialisés. Le parent C peut avoir un enfant avec des problèmes légers qui a besoin d’un spécialiste de l’apprentissage tandis que le parent D est frustré par le manque d’outils éducatifs appropriés pour son enfant handicapé physique.

Groupes régionaux

Certaines régions soutiennent des organisations qui fournissent des ressources, des services et un soutien aux parents dans une région géographique particulière. Il s’agit généralement d’organisations à but non lucratif formelles avec au moins du personnel rémunéré et des bénévoles.

Un exemple d’un tel groupe régional est le Réseau Asperger/Autisme (AANE) qui dessert les familles avec des membres autistes dans le Nord-Est. En plus de proposer des webinaires, des conférenciers, des ressources et des événements, l’organisation propose également des programmes de groupe de soutien pour un large éventail de personnes.

Il existe des groupes de soutien allant des parents d’adolescents aux parents d’adolescentes, aux parents d’enfants, aux parents d’adolescents, aux adultes mariés à des personnes autistes, aux adultes célibataires atteints d’autisme. trouvez un groupe de soutien en face à face qui rencontre des défis et des problèmes similaires à ceux que vous rencontrez.

L’inconvénient d’une organisation régionale est qu’elle peut être éloignée de votre lieu de résidence. Cela signifie que vous devrez peut-être vous rendre à votre groupe de soutien ou vous connecter en ligne. Heureusement, la communication virtuelle peut rendre possible la connexion avec certains de ces groupes.

Groupes nationaux

Les organisations nationales sont des organisations à but non lucratif à part entière et à grande échelle, mais cela ne signifie pas qu’elles ne peuvent pas non plus fournir un soutien local aux parents. Certains, comme Easter Seals, Variety Club et The Arc ont des sections locales offrant une large gamme de services aux parents et aux enfants.

À certains égards, se connecter avec une organisation nationale peut être extrêmement utile. Les membres du personnel sont connectés et bien informés sur tout, de la sécurité sociale aux services pour adultes en passant par le logement, et ils peuvent vous aider à trouver des services, des financements, des écoles, des logements, des programmes et même un emploi pour votre enfant.

Bien entendu, les organisations nationales ne seront pas en mesure de vous fournir les informations ou le soutien localisés de parent à parent que vous pourriez obtenir d’une école ou d’un groupe local. Il peut donc être dans votre intérêt de mélanger et assortir.

Groupes de plaidoyer et de politique publique

Les groupes de plaidoyer et de politique publique ne sont pas des groupes de soutien au sens typique du terme. Bien qu’ils aident à soutenir le financement et les programmes qui rendent la vie quotidienne possible pour de nombreuses familles, ils ne sont pas aussi disponibles pour fournir des conseils individuels, des groupes ou même des programmes. Certains, cependant, font beaucoup plus que simplement faire du lobbying et du plaidoyer. Par exemple, l’American Diabetes Foundation propose des programmes tels que des camps d’été, ainsi que des événements de sensibilisation, des calendriers locaux et une aide à la collecte de fonds locale.??

Quel que soit le handicap ou le trouble de votre enfant, vous trouverez une organisation nationale dédiée à l’aide. Vous ne trouverez pas d’amis locaux en soi, mais vous trouverez des informations, des opportunités de voter pour des questions qui vous concernent, des collectes de fonds et d’autres moyens de soutenir la cause.

Groupes en ligne pour des besoins et des intérêts spécifiques

Vous commencez une nouvelle thérapie pour votre enfant et vous cherchez d’autres personnes qui suivent le même chemin. Ou vous êtes en train de divorcer et vous essayez de comprendre comment le dire à votre enfant ayant des besoins spéciaux. Ou vous voulez parler en profondeur des tenants et aboutissants des méthodes éducatives les plus efficaces pour les enfants ayant des troubles d’apprentissage spécifiques.

Il y a de fortes chances que votre groupe de soutien local ne soit pas d’une grande aide à cet égard. Ni votre groupe scolaire, ni même votre organisation nationale spécifique à votre trouble. Vous devez trouver des personnes qui savent exactement de quoi vous parlez et qui parlent votre langue.

Lorsque vous recherchez un très petit groupe intense et concentré, votre meilleure option est d’aller en ligne. C’est là que vous trouverez des gens de tout le pays (et même du monde entier) qui partagent votre préoccupation ou votre orientation particulière. Peu importe ce dont vous avez besoin de parler, il y a de fortes chances qu’il y ait un groupe pour vous.