Quand vous ne pouvez pas obtenir un diagnostic

Il est possible qu’il n’y ait rien de plus frustrant ou bouleversant pour un patient ou son fournisseur de soins de santé qu’un ensemble de symptômes – et aucun nom pour ce que ces symptômes signifient. Pas de nom, pas d’étiquette pour cet ensemble de symptômes signifie que le patient n’est pas diagnostiqué.

« Défaut de diagnostic » est la terminologie utilisée par les fournisseurs de soins de santé (et les avocats) pour indiquer qu’un patient présente un ensemble de symptômes qui n’ont pas été diagnostiqués. Il est considéré comme l’une des formes d’erreur de diagnostic ou de diagnostic manqué. Lorsque ce défaut de diagnostic entraîne un préjudice pour le patient, il y a des ramifications juridiques. Lorsque l’échec conduit finalement à un diagnostic à temps pour traiter la maladie ou la blessure diagnostiquée, cela est considéré simplement comme un « diagnostic retardé ».

Pourquoi un diagnostic ne peut-il pas être déterminé?

La science de la médecine est peut-être très avancée, mais cela ne veut pas dire qu’elle est toujours exacte ou parfaite. Il peut y avoir un manque de diagnostic en raison de ces situations :

• Les symptômes eux-mêmes peuvent être difficiles à identifier. Un mal de tête occasionnel peut être juste un mal de tête, ou cela peut être le symptôme d’un problème plus important.
• Le système corporel à l’origine des symptômes peut ne pas être clair et le patient peut découvrir qu’il voit le mauvais spécialiste, ce qui retarde le diagnostic.
• Le patient peut avoir plus d’un problème médical, ce qui rend le processus de diagnostic confus.
• Il peut y avoir des conflits entre les médicaments ou les suppléments que le patient prend déjà, entraînant des symptômes causés par ces conflits.
• Il existe de nombreux diagnostics pour lesquels des tests définitifs n’ont pas été utilisés pour les déterminer, ou qui ne peuvent pas être vraiment diagnostiqués tant qu’un patient n’est pas décédé (au moment de l’autopsie). Dans ces cas, les prestataires de soins doivent utiliser des combinaisons de symptômes, souvent des symptômes vagues, qui peuvent conduire à un manque de diagnostic.
• Le véritable problème médical peut être très inhabituel ou ne pas être adapté à l’âge du patient. Le professionnel de la santé peut ne pas envisager un diagnostic qui est très rare ou très rare pour cet âge du patient. Par exemple, un cancer du poumon chez une personne plus jeune serait très inhabituel.
• Il existe des milliers de maladies rares qui sont si rares que peu de professionnels de la santé en savent beaucoup sur elles.
• Le patient peut ne pas être entièrement véridique au sujet des symptômes. Un patient qui prétend ne pas boire d’alcool mais a des douleurs dans la région du foie, peut ne pas être immédiatement diagnostiqué avec une cirrhose du foie.
• Il se peut qu’aucun nom n’indique un diagnostic spécifique. La science médicale n’a peut-être pas encore déterminé un diagnostic nommé.

À quelle fréquence les patients ne sont-ils pas diagnostiqués ?

Les statistiques sur la fréquence des diagnostics manqués varient selon les symptômes ou le diagnostic éventuel. Quelques exemples sont:

• Glaucome : environ 1,5 million de patients aux États-Unis ne sont pas diagnostiqués

• Apnée du sommeil : environ 23,5 millions de patients aux États-Unis ne sont pas diagnostiqués

• Cancer de l’ovaire : parce que les femmes peuvent rester plusieurs mois sans symptômes, et parce que ces symptômes sont généralement considérés comme des problèmes gastro-intestinaux, il n’est pas rare que ces diagnostics soient manqués.

Ce ne sont que des exemples. Un diagnostic manqué peut survenir dans presque toutes les maladies ou conditions.

Résultats résultant d’un manque de diagnostic

Les choses qui peuvent arriver si votre fournisseur de soins de santé ne parvient pas à établir un diagnostic clair comprennent :

• Votre fournisseur de soins de santé peut rejeter votre maladie en vous disant que tout est dans votre tête. À moins que vous ne sachiez que vous êtes hypocondriaque (donc le « tout dans votre tête » pourrait être exact), vous voudrez alors changer de fournisseur de soins de santé pour en trouver un qui travaillera avec vous avec respect.
• Votre fournisseur de soins de santé peut créer une étiquette pour votre maladie ; un nom qui n’est pas vraiment un nom accepté pour un diagnostic. Les professionnels appellent ces diagnostics “faux” ou “poubelle”. Ils semblent être inventés pour donner une étiquette au patient.
• Vous pouvez simplement continuer à être plus malade ou vous sentir plus mal. Finalement, vos symptômes peuvent devenir suffisamment prononcés pour que votre problème puisse être diagnostiqué.
• Vous pouvez être traité pour les symptômes qui apporteront un certain soulagement. Cependant, vous constaterez peut-être qu’en soulageant les symptômes, vous couvrez peut-être les aspects de votre problème médical qui pourraient aider au diagnostic.

Quel que soit le résultat final, l’absence même d’étiquette est pour le moins frustrante et bouleversante, et au pire effrayante. Les patients peuvent passer des mois ou des années sans l’étiquette dont ils ont besoin et cela peut conduire à un manque de traitement. Ils peuvent devenir encore plus affaiblis au cours du processus. Les prestataires de soins impliqués seront également frustrés.

Pour les patients qui ne sont pas diagnostiqués, il est important de se rappeler que le professionnel de la santé souhaite également que vous ayez un diagnostic clair, car ce sera le meilleur moyen de déterminer le bon traitement.

Si vous n’avez pas été diagnostiqué pendant trop longtemps et que vous êtes frustré parce que votre professionnel de la santé n’a pas été en mesure de confirmer un diagnostic spécifique pour vous, vous voudrez peut-être revoir les tactiques pour résoudre votre maladie ou votre état non diagnostiqué.