Les personnes autistes, comme tout le monde, sont des adultes beaucoup plus longtemps qu’elles ne sont des enfants. C’est un fait facile à négliger lorsque vous recherchez en ligne des informations sur l’autisme, car la plupart des articles et des images se concentrent sur les jeunes enfants.
S’il est vrai que les symptômes de l’autisme apparaissent d’abord dans la petite enfance, l’autisme n’est pas un trouble pédiatrique. Les adultes autistes sont confrontés à des défis permanents.En tant queEn tant que
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Alors pourquoi est-on relativement peu écrit sur l’autisme et l’âge adulte ? Bien qu’il n’y ait pas de réponse absolue, voici quelques suppositions éclairées :
- L’autisme se manifeste avant l’âge de 3 ans, donc la plupart des nouveaux diagnostics d’autisme concernent les enfants.En tant queEn tant que
- La plupart des personnes qui lisent activement sur l’autisme sont des parents inquiets mais pleins d’espoir d’enfants qui sont ou pourraient être autistes.
- Au moment où les enfants autistes deviennent adultes, de nombreux parents se sentent aussi experts que quiconque pourrait écrire à ce sujet.
- En raison des changements dans la définition de l’autisme, de nombreux adultes maintenant considérés comme autistes n’ont jamais reçu de diagnostic d’autisme.En tant queEn tant que
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Les adultes autistes de haut niveau ne sont souvent pas intéressés par la lecture des perspectives non autistes sur l’autisme.
- Certains adultes autistes ont des déficiences intellectuelles qui rendent extrêmement difficile la lecture sur l’autisme.
À mesure que les enfants atteignent l’âge adulte, ils peuvent avoir besoin de plus d’aide plutôt que de moins pour naviguer dans le monde incroyablement complexe, chaotique et exigeant du 21e siècle. Les 10 faits suivants peuvent vous aider à comprendre ce que signifie être un adulte autiste.
Enfant Autiste = Adulte Autiste
Malgré les histoires que vous avez peut-être lues sur Internet, il est incroyablement rare qu’un enfant diagnostiqué avec précision autiste devienne un adulte qui n’est plus diagnosticable.
Oui, les enfants autistes peuvent développer des compétences et des solutions de contournement qui rendent l’autisme moins évident. Oui, les adolescents autistes peuvent acquérir des compétences sociales et être capables de « réussir » dans certaines situations. Mais non, un enfant autiste ne surmontera pas simplement son autisme pour devenir un adulte typique.En tant queEn tant que
Variabilité chez les adultes autistes
Tous les adultes autistes ne se ressemblent pas.
- Certains adultes autistes ont des carrières réussies dans des domaines exigeants tels que les technologies de l’information, la robotique et la production de jeux vidéo.
- Certains travaillent à temps partiel tout en profitant des programmes et des ressources de jour.
- Certains sont incapables de fonctionner sur le lieu de travail et passent leurs journées dans des milieux protégés.
- Certains adultes du spectre sont mariés ou en couple.
- D’autres ont des amitiés romantiques.
- Un nombre important sont incapables de nouer des relations significatives et réciproques avec leurs pairs.
Ces grandes différences rendent tout aussi difficile la définition ou la prestation de services pour les adultes autistes que pour les enfants du spectre.En tant queEn tant que
Succès chez les adultes autistes
Bien que ce soit relativement rare, bon nombre d’adultes atteints d’autisme diagnostiqués sont des personnes de modérément à extrêmement réussies.En tant queCertains sont mariés et en couple, et beaucoup ont un emploi à temps plein.
Bon nombre d’entre eux sont devenus des modèles pour les jeunes adultes du spectre qui espèrent vivre une vie bien remplie et indépendante. Quelques-uns de ces modèles incluent :
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Temple Grandin, expert en élevage, auteur et conférencier
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Stephen Shore, auteur, musicien, professeur, conférencier
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John Elder Robison, auteur et conférencier
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Dan Ackroyd, acteur, chanteur, personnalité de la radio
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Daryl Hannah, acteur
Ces personnes et bien d’autres sont des défenseurs actifs de l’autisme. Beaucoup parlent publiquement de leurs expériences et offrent des ressources et des idées à la fois aux adultes autistes et aux membres de leur famille.
De sérieux défis
Alors que certains adultes autistes de haut niveau réussissent, bon nombre d’entre eux ont de graves problèmes. Étonnamment, l’autisme « sévère » n’est pas toujours le plus grand obstacle à l’emploi ou même au bonheur personnel.
Les individus plus performants sont parfois plus désavantagés car ils peuvent avoir du mal à « passer » pour la normale tout en essayant de faire face à une anxiété grave, un dysfonctionnement sensoriel et des déficits sociaux/de communication.En tant queEn tant que
Entre 25 % et 30 % des adultes autistes sont non verbaux ou peu verbaux dès l’enfance, ce qui signifie qu’ils sont incapables d’utiliser le langage parlé ou qu’ils ont des déficiences importantes avec celui-ci.En tant queEn tant que
Selon des recherches récentes, jusqu’à 56% des personnes autistes sont également agressives envers les autres, en particulier leurs tuteurs.En tant queNaturellement, les adultes autistes agressifs et non verbaux sont incapables de gérer avec succès des situations de vie ou des emplois typiques.
Grandes forces et capacités
En général, les personnes autistes sont honnêtes et fiables ; la plupart sont concentrés sur leur travail et sont rarement distraits par des activités sociales ou des intérêts extérieurs.
Bon nombre d’entre eux ont des talents exceptionnels dans des domaines tels que le codage informatique, les mathématiques, la musique, le dessin, l’organisation et les arts visuels. Bien qu’il puisse être difficile pour les adultes autistes de mettre en place et de gérer leur propre espace et leurs horaires, beaucoup sont des employés exceptionnels.En tant queEn tant que
Certaines entreprises ont commencé à reconnaître la valeur du recrutement et de l’embauche actifs d’individus autistes ; quelques-uns incluent :
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SÈVE
Obstacles à l’indépendance
Tous les enfants de 2 ans font des crises de colère. Tous les adolescents ont des « problèmes ». En conséquence, les enfants et les adolescents autistes bénéficient souvent d’un peu de répit : après tout, ce ne sont que des enfants.
Mais une fois que vous êtes un adulte, vous devez ranger vos défis émotionnels, rentrer votre chemise et agir comme un adulte.
On s’attend à ce que les adultes de l’Amérique d’aujourd’hui g omelette et élever des enfants.
Ensuite, il y a le problème de gérer l’assaut constant de sons, d’informations, d’interactions et de stimulations visuelles qui font partie intégrante de la vie aujourd’hui.
Les personnes autistes trouvent nombre de ces attentes impossibles à réaliser. L’autisme entraîne des déficits dans la parole et la communication non verbale, le fonctionnement exécutif et l’interaction sociale. Elle implique également une hyper- ou une hyposensibilité au son, à la lumière, aux odeurs, aux goûts et au toucher.
Il peut être plus difficile de trouver et de garder des amis ou des partenaires romantiques. Il peut être presque impossible d’atterrir et de conserver un emploi qui nécessite un niveau élevé de compétences sociales ou de planification.
Cela peut également signifier que vivre de manière autonome tout en gérant toutes les exigences de la vie quotidienne est tout simplement trop difficile.En tant queEn tant que
Très peu d’adultes autistes sont en couple, vivent de manière indépendante et travaillent à temps plein dans des emplois épanouissants, se comparant mal aux adultes ayant d’autres handicaps. De plus, ceux qui atteignent ces mesures de réussite peuvent le faire plus d’une décennie après leurs pairs dans la population générale.En tant queEn tant que
Selon l’Autism Society : « En juin 2014, seulement 19,3 % des personnes handicapées aux États-Unis faisaient partie de la population active — travaillaient ou cherchaient du travail. Parmi elles, 12,9 % étaient au chômage, ce qui signifie seulement 16,8 % de la population handicapée. était employé. »
Avoir 22 ans avec l’autisme
Le manque relatif d’informations pour et sur les adultes du spectre signifie que de nombreux parents se retrouvent soudainement à se démener lorsque leur enfant, maintenant un jeune adulte, atteint l’âge magique de 22 ans.
En effet, à leur 22e anniversaire, les personnes autistes perdent soudainement leur droit aux services en vertu de la loi sur l’éducation des personnes handicapées (IDEA) et entrent dans le monde beaucoup plus chanceux des services pour adultes.
Alors que l’IDEA exige en fait que les écoles offrent « une éducation gratuite et appropriée » à tous les enfants, une telle exigence n’existe pas pour les adultes. Par conséquent, le financement et les programmes pour adultes peuvent ou non être disponibles à un moment donné.
Disponibilité variée des services
Les adultes autistes n’ont droit à rien mais sont susceptibles de recevoir au moins un certain niveau de soutien. Si vous vivez dans certains États, vous aurez peu de mal à accéder aux services et au financement pour les adultes autistes.
Si vous habitez dans d’autres états, vous n’avez pas de chance. Selon les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), ces États offrent les programmes et services les moins généreux :
- Idaho
- Nouveau Mexique
- Virginie-Occidentale
- Montana
- Hawaii
Parmi les états les plus généreux figurent :
- Californie
- Massachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Bien entendu, la définition de « services et financement » varie en fonction des besoins. Par exemple, Medicaid ne fournit pas de formation professionnelle ou de soutien, des services qui seraient particulièrement utiles aux adultes de haut niveau.
Medicaid peut ou non être une source de financement pour le logement, les programmes de jour et d’autres services.
Les Timbres de Pâques sont une excellente source d’informations à jour sur les offres État par État. Bien qu’ils se concentrent beaucoup sur les enfants, ils incluent également un large éventail d’informations détaillées sur les ressources et les services pour tous les âges.
Options de logement limitées
Les Américains supposent que les enfants adultes quitteront la maison de leurs parents et iront vivre dans leur propre appartement ou maison.
Bien sûr, à mesure que l’économie et d’autres facteurs ont changé, de nombreux jeunes adultes au développement typique emménagent avec maman et papa. Sans surprise, un très grand nombre d’adultes autistes vivent également avec leurs parents.
Les raisons en sont :En tant queEn tant que
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Le financement résidentiel pour les adultes handicapés est difficile à trouver. C’est particulièrement rare pour les adultes autistes qui ne sont pas handicapés intellectuels. Si votre QI est supérieur à 70 ou 75, vous êtes supposé être indépendant (sauf si vous souffrez d’une maladie physique grave ou d’un handicap, comme la cécité).
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Les foyers de groupe sont difficiles d’accès et peuvent être de mauvaise qualité. Comme de nombreux programmes pour adultes, les foyers de groupe dépendent du financement de l’État et du gouvernement fédéral. De plus, le personnel et les résidents changent constamment.
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Même les adultes autistes intelligents et capables peuvent avoir des difficultés à faire face à des défis inattendus. Il est difficile pour les adultes autistes de planifier à l’avance (acheter du savon avant d’en avoir besoin), de gérer les urgences (par exemple, une panne de courant) et de réfléchir aux problèmes (comme un drain bouché). Il est souvent moins cher, plus intelligent et plus facile de rester avec les parents.
Qu’ils soient de haut niveau ou gravement autistes, les adultes autistes travaillent plus dur que leurs pairs typiques pour mener une vie épanouissante. Pour réussir, ils ont, comme tout le monde, besoin d’amitié, de soutien et d’opportunités de travailler et de jouer dans un cadre social accueillant.En tant queEn tant que
À mesure que le financement va et vient, ils ne peuvent pas toujours compter sur des programmes financés par l’impôt. Cela signifie que les besoins des adultes autistes doivent être satisfaits par leurs familles et les membres de leur communauté qui leur souhaitent bonne chance, croient en leurs forces et s’adaptent à leurs défis et besoins particuliers.
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