Les difficultés de la pandémie de COVID-19 pour les enfants handicapés

Alors que beaucoup a été écrit sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur le grand public, peu s’est concentré sur la perturbation de la vie des enfants handicapés. Des articles publiés dans le Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine abordent ce sujet souvent négligé.

Les enfants handicapés ont eu du mal à recevoir les soins nécessaires, encore plus que le grand public en cette période difficile. Ils ont fait face à l’inaccessibilité aux soins de santé et aux thérapies nécessaires.

Ils ont également fait face au stress émotionnel et mental. Il est essentiel de comprendre le bilan du confinement pandémique sur ces enfants et leurs familles, ainsi que de rechercher des solutions bénéfiques.

Les enfants handicapés peuvent être des patients COVID-19 à haut risque

Des questions sur la portée et l’énormité de la pandémie de COVID-19 sont apparues aussi rapidement que le virus lui-même. Les experts ont examiné l’impact du virus sur diverses facettes de la société. Les patients en rééducation pédiatrique ont d’abord été négligés. En examinant des expériences personnelles avec des données statistiques, les experts ont exposé les risques auxquels ces enfants sont confrontés.

« Certains enfants ont des déficiences fonctionnelles et motrices importantes qui rendraient leur système respiratoire de plus en plus sensible à une infection dans cette zone. (Ils) peuvent ne pas être capables de tousser avec la même force, ou peuvent ne pas avoir la même santé pulmonaire que les personnes sans paralysie cérébrale »,dit Matthew McLaughlin, MD, MS, professeur adjoint de pédiatrie à Children’s Mercy-Kansas City.

Selon le CDC, « La plupart des enfants atteints de COVID-19 présentent des symptômes légers ou aucun symptôme. » Mais cela peut devenir une affaire de vie ou de mort pour certains enfants handicapés.

Un communiqué de presse de l’éditeur du Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine a partagé des informations sur COVID-19 et l’impact de la pandémie sur les enfants handicapés. Il note : « Les enfants handicapés comme la paralysie cérébrale (PC) sont plus vulnérables et sont plus à risque de complications respiratoires. Certains peuvent présenter un syndrome inflammatoire multisystémique (MIS-C) et ont besoin de soins de soutien. »

Accès réduit à la thérapie et au traitement

L’impact de la pandémie de COVID-19 s’étend au-delà des enfants avec une sensibilité accrue au virus. De nombreux centres de réadaptation ont fermé leurs portes avec le reste du monde, les laissant sans moyen d’obtenir une thérapie critique.

«En fonction de leur mobilité, ils courent un risque de subluxation de la hanche ou de la hanche sortant de l’orbite», explique Larissa Pavone, MD, physiatre pédiatrique à l’hôpital de réadaptation Marianjoy, qui fait partie de Northwestern Medicine.

Le Dr Pavone note qu’en plus des risques physiques accrus, les enfants devaient également faire face à une diminution de l’endurance, des muscles plus tendus et un gain de poids potentiel. Les problèmes pourraient présenter encore plus de difficultés pour les enfants lorsqu’ils retournent à leur routine thérapeutique et à leur mobilité physique.

« Je pense que nous commençons tout juste à voir certains des effets physiques à long terme de cela, tels qu’une augmentation du tonus musculaire/de la spasticité, de la douleur et des orthèses/appareils orthopédiques mal ajustés », note le Dr McLaughlin.

Les procédures susceptibles d’améliorer la qualité de vie ont également été suspendues. « Le retard des chirurgies non urgentes a fait souffrir certains enfants atteints de paralysie cérébrale en attendant que les hôpitaux rouvrent pour effectuer ces opérations », déclare le Dr McLaughlin.

De nombreux patients ont dû faire face à des retards lorsqu’ils ont essayé d’obtenir des fauteuils roulants, des aides au bain et d’autres équipements thérapeutiques. Certaines compagnies d’assurance souhaitaient que les patients rencontrent les prestataires avant d’approuver l’équipement ; le verrouillage de la pandémie a initialement interrompu ces réunions.

Le bilan psychologique

Les enfants ayant des besoins spéciaux peuvent souvent se sentir exclus par leurs pairs en raison de leurs différences. La pandémie a multiplié cet isolement. Sans avertissement, les enfants qui trouvaient du réconfort dans la routine avec leurs thérapeutes et médecins ont été relégués à ne pas avoir de contact en personne.

« Lorsque ceux-ci sont enlevés en personne, c’est à la fois l’aspect social, voir quelqu’un et avoir cette connexion », explique Rachael Benjamin, LCSW et directrice de Tribeca Maternity. « Nous avons sous-estimé à quel point ces relations étaient vitales pour l’émotionnel des enfants. santé. »

Les soignants ont également été impactés.

« Les parents ont dû faire davantage d’exercices de thérapie avec leurs enfants, tout en essayant de suivre un enseignement à distance, de gérer leur ménage et, pour beaucoup, de travailler à domicile », explique Joline E. Brandenburg, MD, spécialiste en réadaptation pédiatrique à la clinique Mayo. Centre des enfants.

Les parents devaient également faire face à la possibilité très réelle que leur enfant tombe malade. Le Dr Pavone partage que certains de ses patients ne quitteraient pas leur domicile pendant une année entière parce que cela ne semblait pas sûr.

La télésanté à la rescousse

La télésanté a permis aux patients de continuer à recevoir des soins tout en maintenant une distance appropriée. C’est une pratique qui a permis une mesure de confort pour les enfants de travailler dans leur propre environnement familial.

« Avec la télésanté, nous avons pu garder les patients les plus à risque à l’écart de l’hôpital pendant une période où il était dangereux pour eux d’être dans nos cliniques externes jusqu’à ce que l’on en sache plus sur le virus lui-même », Dr Brandenburg États.

Compte tenu de l’incapacité des contacts en face à face, la télésanté a été considérée comme une mesure salvatrice.

« Je dirais que c’est un très gros point positif qui est sorti de cette pandémie si vous envisagez une lueur d’espoir », déclare le Dr Pavone. « Cela a considérablement amélioré la facilité d’accès. C’est quelque chose que j’espère que nous continuerons à faire.

Que pouvons-nous faire d’autre?

Il est essentiel de sortir des sentiers battus pour trouver un équilibre entre les problèmes de santé et le bien-être mental d’un enfant ayant des besoins spéciaux. Il est également important de fournir un sentiment de stabilité. Un calendrier peut aider à fournir ce sentiment de cohérence. Les écoles et les fournisseurs de soins de santé mentale peuvent également fournir des ressources utiles.

Il est tout aussi important pour les enfants de continuer à s’amuser et d’avoir une façon positive de soulager le stress.

« Dans la mesure du possible, réserver du temps où les parents peuvent passer du temps 1: 1 à faire quelque chose d’amusant avec leur enfant : lire un livre, jouer au jeu préféré de leur enfant, regarder les vidéos/films préférés de leur enfant avec eux, sortir, cuisiner/ cuisiner ou simplement parler avec leur enfant peut avoir un impact positif important sur la santé mentale et émotionnelle de leur enfant », conseille le Dr Brandenburg.