L’absence de cause et d’outils de diagnostic crée des idées fausses
Il existe depuis longtemps des conditions médicales pour lesquelles les gens souffrent de symptômes même lorsque les médecins n’ont aucune idée de la cause de la maladie. Les scientifiques les appelleront idiopathiques, ce qui signifie qu’il n’y a pas de cause apparente ou connue. La fibromyalgie est l’un de ces troubles, aux côtés du syndrome de fatigue chronique et de certains types d’épilepsie, qui est considéré comme idiopathique.
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Pour certaines personnes, cela peut être mal interprété comme signifiant « pas réel » ou, pire encore, « tout dans sa tête ». Mais ce n’est clairement pas le cas.
La fibromyalgie est une condition médicale très réelle qui affecte environ quatre millions d’Américains, selon les statistiques des Centers for Disease Control and Prevention.Malgré le fait que sa cause n’a pas encore été identifiée, la fibromyalgie a des caractéristiques et des symptômes qui sont cohérents chez ceux qui souffrent de la maladie.
La douleur chronique généralisée est le principal symptôme de la fibromyalgie. La plupart des gens ressentiront également une fatigue modérée à sévère, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs et une sensibilité au toucher, à la lumière et au son.
Pour des raisons inconnues, la fibromyalgie affecte beaucoup plus les femmes que les hommes et est souvent observée dans les familles, en particulier les parents au premier degré comme les parents, les frères et sœurs et les enfants.
Pourquoi la fibromyalgie reste un mystère
L’une des raisons pour lesquelles les gens remettent souvent en question l’existence de la fibromyalgie est qu’elle n’a pas de cause unique et identifiable, telle qu’une infection, une tumeur ou une anomalie congénitale. Et, bien que l’on pense que la génétique joue un rôle, les scientifiques n’ont pas encore découvert d’anomalie génétique qui pourrait expliquer le spectre des symptômes ressentis avec la fibromyalgie.
En tant que telle, la fibromyalgie ne peut pas être définie par sa cause mais plutôt par des symptômes pour lesquels il n’y a pas d’autres explications. En l’absence de test sanguin ou de test d’imagerie capable de confirmer la maladie, les médecins doivent exclure toutes les autres conditions possibles avant qu’un diagnostic ne puisse être posé. Même alors, une personne doit répondre à certains critères de diagnostic avant qu’un diagnostic puisse être considéré comme définitif.
Le mécanisme des symptômes n’est pas non plus clair
Une autre raison de la confusion du public au sujet de la fibromyalgie est que le trouble est extrêmement imprévisible. Les personnes vivant avec la fibromyalgie vivront souvent de longues périodes de rémission pour ensuite avoir soudainement, et parfois inexplicablement, une grave poussée de symptômes.
Dans certains cas, une perturbation émotionnelle peut déclencher une poussée, amenant certains témoins à supposer que la douleur est psychologique plutôt que physique. À d’autres moments, une blessure physique ou même un syndrome prémenstruel peut provoquer des symptômes, donnant l’impression que la réponse émotionnelle de la personne est le vrai coupable plutôt qu’une douleur « fantôme ».
C’est une impression qui n’est renforcée que lorsqu’une personne éprouve un brouillard cérébral, un symptôme de la fibromyalgie caractérisé par l’émoussement de sa réponse émotionnelle ou cognitive.
À cause de ces choses, les personnes atteintes de fibromyalgie dissimulent souvent leurs symptômes de peur d’être étiquetées névrosées, hystériques ou hypocondriaques.
Vivre avec une personne atteinte de fibromyalgie
L’un des défis de vivre avec la fibromyalgie est que même les proches ont souvent du mal à comprendre ce qu’est la maladie. C’est une condition caractérisée par l’incertitude et une pour le traitement peut ou peut ne pas toujours être efficace.
Si vous vivez avec une personne atteinte de fibromyalgie, l’acceptation de la maladie, à savoir l’imprévisibilité de la maladie, est la première étape pour y faire face. Ce faisant, vous êtes en mesure de lever le doute de la conversation et d’offrir votre soutien chaque fois que les symptômes apparaissent. Plus important encore, vous supprimez le stress qui peut aggraver la situation.
Jusqu’à ce que nous ayons une meilleure idée de ce qui cause la fibromyalgie, le soutien de la famille et des amis peut finir par être l’une des meilleures facettes du traitement pour ceux qui souffrent de cette maladie encore mystérieuse.
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