Avoir un bébé prématuré est difficile

En l’honneur de la Journée mondiale de la prématurité, célébrons la beauté de chaque bébé prématuré et de chaque famille prématurée. Mais prenons aussi un moment pour nous souvenir du combat bien réel de la prématurité.

Qu’est-ce que la prématurité ?

Ce n’est pas ce qu’un parent veut. Déjà.

C’est un voyage effrayant en territoire inconnu.

C’est être plongé dans la lutte parentale la plus difficile possible avant même d’avoir rencontré votre enfant.

Cela signifie une naissance entourée de peur et d’incertitude plutôt que d’excitation et de célébration.

Cela signifie NE PAS être ensemble, parent et enfant.

Cela signifie NE PAS tenir votre bébé.

C’est se sentir déconnecté de la seule personne dans l’univers entier avec laquelle vous attendiez de vous connecter.

Cela transforme les attentes joyeuses en décisions incroyables à prendre.

Cela signifie entendre des mots comme « handicap, convulsions, cécité, taux de survie » alors que ce que vous espériez entendre était « Félicitations ! Perfection ! Adorable ! Merveilleux ! »

C’est devoir demander la permission de toucher son propre bébé.

On lui dit : « non, vous ne pouvez pas toucher votre bébé pour le moment. »

C’est attendre des heures, des jours, voire des semaines avant même de pouvoir tenir votre bébé.

Cela signifie voir votre bébé très fragile et affreusement petit couvert de tellement d’équipements que vous pouvez à peine voir le bébé en dessous.

Cela signifie devoir dire au revoir et s’éloigner de votre bébé, jour après jour.

Cela signifie pleurer quand vous partez, nuit après nuit.

Il s’agit de se renseigner sur les équipements médicaux de haute technologie comme les ventilateurs et les sondes d’alimentation, alors que vous préférez vous renseigner sur les poussettes et les chauffe-couches.

Cela nécessite que vous rencontriez plus de personnes que vous ne pouvez vous en souvenir, qui semblent toutes en savoir plus sur votre propre bébé que vous.

Cela signifie rencontrer des infirmières qui vont changer les couches de votre bébé, nourrir votre bébé, lui donner son bain et câliner votre bébé lorsque vous voulez désespérément le faire vous-même.

Cela signifie en apprendre beaucoup sur les soins aux bébés auprès d’étrangers – vos infirmières de l’USIN, vos inhalothérapeutes, vos physiothérapeutes et plus encore.

Cela signifie apprendre à connaître les personnes qui se soucient de vous et de votre bébé, plus profondément que vous ne le pensiez.

C’est apprendre de nouveaux termes dont vous ignoriez l’existence, comme CPAP, bradycardie, désat et apnée. Des mots que vous préférez ne jamais connaître.

Il se lève toute la nuit, chaque nuit, dans une maison vide avec une pouponnière vide pour un rendez-vous avec une machine à traire. Ou cela signifie perdre l’espoir de nourrir votre bébé avec votre propre lait.

C’est apprendre à trouver ses instincts parentaux sous un stress incroyable.

Mais c’est apprendre à faire confiance à votre instinct, et quand vous vous trouvez bien, c’est plus gratifiant que vous n’auriez jamais pu l’imaginer.

C’est apprendre à changer les couches avec des tubes intraveineux, des fils de surveillance, des lignes PICC et des bœufs à impulsion et apprendre à les changer comme un pro.

Cela demande une patience presque impossible. Mais la satisfaction quand la patience paie ? Inestimable.

Il célèbre ce qui aurait semblé être des réalisations insignifiantes, comme un gain de poids de 5 grammes ou une cuillère à soupe de lait tiré d’une bouteille. Ou simplement tenir votre propre bébé dans vos bras.

C’est faire la fête avec d’autres familles qui comprennent exactement ce que vous vivez.

C’est aussi se sentir bien seul, parce que tes vieux amis et ta famille ne comprennent pas vraiment.

C’est pleurer plus que vous n’auriez jamais espéré pleurer, puis pleurer encore plus à cause de ce que les autres familles à côté de vous doivent endurer.

Il lutte pour garder la foi et essaie de donner un sens à tout cela.

C’est une surcharge émotionnelle – jalousie des mères à terme, colère contre votre corps pour vous avoir laissé tomber, culpabilité pour quelque chose que vous ne pouviez absolument pas contrôler.

C’est apprendre à aimer les infirmières qui vous enseignent bien, qui vous aident à sourire et qui aiment votre bébé.

C’est ressentir une nouvelle gratitude pour les plus petites choses.

C’est trouver de nouveaux amis que vous n’auriez jamais fait avant cela, ceux qui comprennent cette expérience folle et unique.

Il gagne de plus en plus en confiance dans la façon de prendre soin de votre bébé, après d’innombrables jours et nuits dans cet environnement stérile et bip.

C’est incrédule que votre bébé, qui a commencé si petit et si fragile, soit maintenant prêt à rentrer à la maison.

Cela fait peur à l’idée de perdre les moniteurs qui vous alertent à chaque respiration et battement de cœur – les moniteurs qui ont littéralement gardé votre bébé en sécurité pendant tout ce temps.

Cela signifie être terrifié à l’idée de ramener votre bébé à la maison tout en étant plus excité que vous ne l’auriez jamais cru possible.

Cela signifie vivre avec toute cette anxiété, cette peur et cette inquiétude, tout en vous permettant d’aimer complètement et d’espérer profondément malgré tout.

C’est nul. Mais c’est aussi incroyable, humiliant, inspirant et beau.

C’est la parentalité.

C’est l’amour.

Pour certaines familles, ce n’est pas si difficile. Pour d’autres, c’est beaucoup, beaucoup plus difficile. Et n’oublions jamais les familles pour qui la prématurité fait des ravages. Car pour certains, la prématurité signifie ne jamais ramener son bébé à la maison. Cela signifie toujours l’amour, et cela signifie toujours la parentalité, mais cela signifie aussi une perte insupportable. Comment puis-je vous aider?

Comment aider

La prématurité est un énorme problème mondial.Il existe de nombreuses organisations merveilleuses qui essaient de faire une différence. Voici quelques sites à visiter :

Assistance Prématurité basée aux États-Unis

Every Tiny Thing – Boutique en ligne avec des cadeaux et des produits spécifiques à l’USIN et aux prématurés

Grahams Foundation – Autonomiser les parents de prématurés par le soutien, le plaidoyer et la recherche

Main à tenir – Soutien aux parents prématurés avec soutien par les pairs, éducation et ressources

It’s a Preemie Thing – T-shirts adorables et amusants qui célèbrent tout ce qui est prématuré

Little Giraffe Foundation – Financement de la recherche et soutien aux parents pour la prématurité

March of Dimes – Améliorer la santé des bébés en prévenant les malformations congénitales, les naissances prématurées et la mortalité infantile.

NICU Healing – Thérapie individuelle et familiale spécifique à l’USIN, ainsi qu’un blog éducatif et de soutien

NICU Helping Hands – “Soutien familial pour des débuts fragiles”

Parijat Deshpande – Accompagnement et ressources pour les mères en situation de grossesse à risque

Peekaboo ICU – Une infirmière de l’USIN donne un aperçu du parcours de la prématurité

Fondation Zoe Rose – Soutien, éducation et plaidoyer pour les familles de prématurés

Soutien international aux prématurés

Bliss – Prise en charge de la prématurité (Angleterre)

Neonatal Trust – Prise en charge de la prématurité (Nouvelle-Zélande)

Miracle Babies Foundation – Soutien, éducation et ressources pour les familles de nouveau-nés prématurés et malades (Australie)

National Premmie Foundation – L’organisation nationale en Australie pour les parents qui subissent une naissance prématurée ou une perte néonatale. C’est le plus grand réseau de soutien aux prématurés en Australie.