11 choses dont les parents ont besoin pour survivre et s’épanouir

Lorsque vous êtes le parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, chaque aspect de la parentalité est magnifié. Les playdates deviennent des projets complexes nécessitant de la diplomatie, du soutien et de grandes quantités de temps et de patience. Les visites chez le médecin sont fréquentes, coûteuses, difficiles et pleines d’inquiétudes. Les excursions de magasinage ordinaires sont semées de catastrophes et d’embûches potentielles.

Avec tant d’autres choses à penser, à s’inquiéter, à planifier et à gérer, les parents ayant des besoins spéciaux ont vraiment… des besoins spéciaux.

11 Besoins des parents ayant des besoins spéciaux

Voici une liste partielle qui peut sembler familière aux mamans et aux papas qui font face aux hauts et aux bas de la vie avec un enfant qui, pour une raison quelconque, est considéré comme « spécial ». Bien que ce soient les 11 premiers, ils ne sont pas classés dans un ordre particulier.

Plus de temps

Entre les réunions de prise de force et les délais de travail, il peut être difficile pour un parent de trouver du temps pour « moi ». Agrandissez cela 10 fois pour les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux qui doivent également ajouter des réunions IEP, des rendez-vous de thérapie et plusieurs visites chez le médecin.

Ajoutez des défis tels que parcourir 50 miles pour vous rendre chez le seul dentiste qui travaillera avec votre enfant, seulement pour apprendre que vous devrez revenir la semaine prochaine pour combler cette cavité … puis conduire 60 miles dans l’autre sens parce que votre enfant veut suivre un cours de danse classique et il y a un cours de danse pour besoins spéciaux de l’autre côté du comté.

Et ne commençons pas à temps pour vous-même, votre partenaire, vos autres enfants, votre famille élargie.

Réserves d’énergie

Non seulement cela prend du temps d’être un parent ayant des besoins spéciaux, mais c’est aussi épuisant. Additionnez toute l’énergie nécessaire pour élever un enfant typique, puis ajoutez des heures par jour pour conduire à des rendez-vous en dehors de la ville, remplir des papiers, faire plus de recherches, gérer les crises de votre enfant, cuisiner des aliments spéciaux pour votre enfant en raison d’allergies, d’intolérances , ou des problèmes d’alimentation.

Ajoutez l’énergie nécessaire pour faire face aux regards des étrangers, aux « préoccupations » des enseignants et aux inquiétudes des grands-parents, et tout cela représente très peu d’heures entre les draps.

De l’argent pour les dépenses critiques

Deux parents travaillant à temps plein devraient, dans la plupart des cas, être en mesure de gagner suffisamment d’argent pour qu’une famille puisse vivre confortablement. Mais lorsque vous êtes parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, les coûts augmentent.

Équipement spécial, médicaments, thérapeutes, essence supplémentaire à conduire à tous ces spécialistes, tout s’additionne. Et de nombreuses mères d’enfants ayant des besoins spéciaux finissent par réduire leurs heures de travail pour être disponibles pour leur enfant, diminuant ainsi leurs revenus lorsqu’elles en ont le plus besoin.

Amitiés adultes

Lorsque vous êtes le parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, il semble que chaque interaction en dehors du travail implique un aspect de la parentalité ayant des besoins spéciaux. Même vos rencontres sociales finissent par inclure principalement des parents d’autres enfants ayant des besoins spéciaux, avec des conversations axées sur « le meilleur thérapeute pour x » ou « à quel point l’enseignant de la salle de ressources est pourri ».

Une gardienne pour un rendez-vous amoureux

Les parents d’enfants typiques embauchent une baby-sitter et sortent pour la soirée. Pour les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, ce n’est pas toujours aussi facile.

Certains besoins spéciaux nécessitent des gardiennes avec des capacités spéciales qui peuvent aller de la formation médicale à l’expertise en autisme. Non seulement ces baby-sitters sont difficiles à trouver, mais (naturellement) elles facturent le double ou le triple du tarif en vigueur.

Réconfort

Si votre enfant a des besoins particuliers, il est probable que vous ayez passé un temps déraisonnable à vous demander si vous lui avez causé des problèmes, si vous avez choisi les bonnes options médicales ou thérapeutiques, si vous en faites assez (ou trop) pour améliorer ses chances dans la vie.

Un débouché émotionnel

Votre partenaire a tout entendu 50 fois. Vos parents l’ont entendu ou s’en moquent. Vos amis ne sont pas intéressés à entendre parler de votre dernière réunion IEP frustrante, pas plus que vos collègues. Vous ne pouvez pas évacuer vos enfants.

Alors qui reste ? En se retenant, les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux peuvent ne faire qu’empirer les choses, mais quelles sont leurs options ?

Les groupes de soutien peuvent être utiles, mais pour y accéder, vous devez trouver le bon groupe, dégager du temps sur votre calendrier, vous rendre à la réunion en voiture et espérer que les membres auront le temps et l’énergie pour répondre à vos préoccupations.

Exercice et nutrition

Cela peut sembler un problème mineur, mais pour de nombreux parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, il n’y a tout simplement pas assez d’heures dans la journée pour s’occuper d’eux-mêmes. L’exercice est, pour beaucoup de gens, un énorme soulagement du stress. Cela peut aussi être une occasion de socialiser avec des amis.

Tout aussi important, le manque d’exercice peut entraîner de graves problèmes de santé. Il en va de même, bien sûr, pour la nutrition : trop de repas de restauration rapide peuvent nuire à votre digestion, votre poids et votre bien-être.

Famille et amis compatissants

C’est incroyable de voir combien de fois même la famille et les amis bien intentionnés deviennent anxieux et colériques lorsqu’ils sont exposés à un enfant ayant des besoins spéciaux même légers. Un enfant autiste ne veut pas jouer au touch-football, ou un enfant ayant des problèmes sensoriels met ses mains sur ses oreilles, et tout le monde dans la pièce semble réagir avec une surprise critique.

Alors que l’enfant lui-même peut ne pas être conscient des sourcils levés et des regards échangés, les parents le sont certainement. Et s’il est difficile de faire face aux jugements d’étrangers, il est beaucoup plus difficile de laisser les jugements d’amis proches vous échapper.

Ressources

Les écoles, les médecins, les thérapeutes et les agences sont tous mis en place pour aider les familles à soutenir leurs enfants ayant des besoins spéciaux. Pourquoi, alors, qu’aucune de ces entités ne semble désireuse de dire aux familles ce qui est disponible, à quoi elles ont droit et comment obtenir ce dont elles ont besoin ?

La plupart des parents d’enfants ayant des besoins spéciaux vous diront que vous devez déjà connaître la loi sur les besoins spéciaux, comprendre les tenants et les aboutissants des options et des politiques des agences et avoir une compréhension complète de toutes les thérapies disponibles avant de mettre les pieds dans une réunion de planification pour leur enfant.

Conseils

Aucun de nous ne traverse la vie plus d’une fois, nous sommes donc tous des novices en matière de parentalité. Mais il y a des gens qui font un métier en aidant les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux à naviguer parmi les options et les pièges.

La plupart des parents seraient ravis d’avoir l’aide d’un tel coach qui pourrait leur dire « demandez ceci, pas cela » ou « remplissez ce formulaire et vous aurez accès à de meilleurs services pour votre enfant ».

Comment vous pouvez aider

Si vous êtes l’ami, le frère, la mère ou le père d’un parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, vous vous demandez peut-être « Que puis-je faire pour aider ? » La bonne nouvelle, c’est qu’il existe de nombreuses façons de faire la différence sans changer votre vie ou sans vous submerger, vous et votre famille.

Voici quelques suggestions:

• Évitez la pitié. Bien qu’il soit parfois difficile d’imaginer les défis des parents ayant des besoins spéciaux, la pitié n’aide pas. En fait, la pitié peut renforcer les frustrations et les sentiments d’isolement.

• Soyez solidaire et positif. Il n’est que trop facile d’avoir un discours négatif lorsque l’on parle d’un enfant ayant des besoins particuliers. Au lieu de descendre en spirale, faites de votre mieux pour accentuer le positif. Dites à votre ami ou à votre proche qu’il fait un excellent travail et indiquez certains des résultats très positifs qu’il constate presque certainement.

• Avoir un indice. Ne soyez pas cette sœur, ce cousin ou ce parent qui regarde fixement un enfant ayant des besoins spéciaux et se demande comment s’engager avec lui. Au lieu de cela, lisez un livre, regardez une vidéo, assistez à un cours ou posez des questions pour pouvoir participer directement aux événements familiaux.

• Offrez à vos frères et sœurs une gâterie spéciale. De nombreuses personnes ayant des enfants ayant des besoins spéciaux ont des enfants typiques qui ont également besoin d’attention. Lorsque vous le pouvez, envisagez d’emmener les frères et sœurs d’un enfant ayant des besoins spéciaux pour une gâterie, ou même de les conduire à leurs événements sportifs et de les encourager. C’est un excellent moyen de construire une relation tout en donnant à maman et papa un peu de temps pour eux-mêmes.

• Ecoutez. Être une oreille attentive et une épaule sur laquelle pleurer ne vous coûtera pas un sou.

• Proposez de faire du babysitting. Si c’est dans votre zone de confort et de capacité, offrez une pause à vos amis en vous occupant de leur enfant ayant des besoins spéciaux pendant une heure, une soirée ou même un week-end. C’est ce qu’on appelle des soins de relève, et c’est un cadeau extraordinaire.

• Prenez l’onglet. Les prêts sont probablement une mauvaise idée pour de nombreuses raisons, mais lorsque vous le pouvez, il est bon de payer la note pour un déjeuner, une bière ou même un dîner au restaurant.

• Donnez l’exemple de l’inclusion. Trouvez des moyens d’inclure l’enfant ayant des besoins spéciaux de votre ami dans les activités ordinaires et de relever les défis. Par exemple, si un enfant ayant des besoins spéciaux a de la difficulté à grimper au sommet d’un toboggan, donnez-lui un coup de main. S’ils ne comprennent pas tout à fait les règles d’un jeu, simplifiez-le pour que tout le monde puisse y participer.

• Faire une promenade. Donnez au parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux la chance de sortir à l’air frais et de faire un peu d’exercice avec un ami ou un être cher.