Points clés à retenir
- Les experts américains de la santé disposent d’informations limitées sur le syndrome post-COVID, communément appelé « long COVID ».
- L’American Medical Association (AMA) a adopté ce mois-ci une nouvelle politique pour soutenir le financement de la recherche et de l’éducation sur le long COVID, tandis que le CDC a également proposé des lignes directrices pour le traitement des patients atteints de maladies post-COVID.
- Ces mesures pourraient signifier que les patients aux prises avec une longue COVID seront enfin pris au sérieux par des médecins qui ont peut-être négligé leurs besoins auparavant.
Ashley McLaughlin est confinée chez elle avec des symptômes persistants de COVID-19 depuis qu’elle a contracté le virus en mars 2020, alors qu’elle servait dans le Peace Corps au Maroc.
Au début, McLaughlin n’avait pas de symptômes graves de COVID-19 – elle a perdu son odorat et son goût – mais ses effets secondaires ont changé au cours des mois suivants et ne sont jamais partis. En l’espace d’un an, elle est passée du travail à l’étranger à un état complètement affaibli. Elle éprouve maintenant de multiples symptômes à des intensités variables, notamment un essoufflement, une oppression thoracique, une fréquence cardiaque élevée et un brouillard cérébral. Malgré ses conditions, McLaughlin dit qu’elle n’est pas prise au sérieux par ses médecins.
« Ils ont tout suggéré, depuis » oh, tu devrais essayer d’avoir un petit ami « , » ta priorité devrait être de voir un psychiatre, c’est dans ta tête « , à la dépression et à l’anxiété », a déclaré McLaughlin à Verywell. « C’est vraiment difficile de se défendre quand on est vraiment malade, mais les médecins ne vous croient pas. »
Les informations sur le syndrome post-COVID, également connu sous le nom de « long COVID » sont encore un mystère pour de nombreux experts. Il n’existe actuellement aucune définition clinique de la maladie. Les symptômes peuvent aller de la fatigue et du brouillard cérébral aux irrégularités du cycle menstruel.
Sandra Adamson Fryhofer, MD, membre du conseil d’administration de l’American Medical Association (AMA) a écrit dans un communiqué de presse que les États-Unis « manquent actuellement des ressources nécessaires pour soutenir et fournir des soins spécialisés aux patients atteints de COVID à long terme ».
« C’est pourquoi nous devons continuer à suivre la science et à mener des recherches afin de mieux comprendre les impacts sur la santé à court et à long terme de cette nouvelle maladie », a-t-elle écrit.
Ce que cela signifie pour vous
Les scientifiques recherchent toujours des symptômes et un traitement pour le long COVID, une condition où les gens présentent des symptômes post-viraux de COVID-19 pendant quatre semaines ou plus après leur infection initiale. L’AMA et le CDC ont publié des déclarations récentes sur la condition visant à améliorer l’éducation et les soins COVID de longue durée. Pour les patients qui n’ont pas de voie de traitement claire pour cette condition, les lignes directrices pourraient être une étape sur la voie du rétablissement.
Le 16 juin, l’AMA a adopté une nouvelle politique pour soutenir la recherche et l’éducation sur le COVID à long terme. Cette politique a été annoncée peu de temps après que les Centers for Disease Control and Prevention ont publié leurs directives provisoires sur la façon de traiter les patients atteints de maladies post-COVID.
« Les déclarations de l’AMA sur le long COVID sont une forme importante de plaidoyer pour soutenir les soins cliniques et la recherche nécessaires pour aider les patients souffrant de séquelles post-aiguës du COVID ou du long COVID », Jason Maley, MD, directeur de programme de la maladie critique et du COVID -19 Survivorship Program au Beth Israel Deaconess Medical Center, raconte Verywell dans un e-mail.
Il ajoute que l’Académie américaine de médecine physique et de réadaptation dirige un collectif de cliniques post-COVID pour développer des conseils plus détaillés sur l’évaluation et le traitement du COVID long.
« Une fois terminés, ceux-ci refléteront un consensus d’un grand nombre d’experts actuels à travers le pays qui s’occupent de patients atteints de COVID longue dans plusieurs des plus grandes cliniques post-COVID », dit-il.
La recherche et la reconnaissance de COVID de longue date ont un impact plus personnel sur des personnes comme McLaughlin, qui se sentent négligées par leurs médecins.
Pour sensibiliser à son état et créer une communauté de soutien, McLaughlin a commencé à partager des photos et des histoires d’autres « long-courriers » COVID-19 sur un compte Instagram appelé Faces of Long COVID.
L’expérience de McLaughlin l’a mise en contact avec d’autres jeunes qui luttent contre le syndrome post-COVID et l’a inspirée à devenir une porte-parole de la communauté des maladies chroniques. Son objectif est d’informer les gens que les symptômes post-viraux sont réels et qu’ils peuvent affecter les gens quel que soit leur âge, même lorsque les médecins ne les croient pas.
« Cela m’a définitivement ouvert les yeux sur la communauté des maladies chroniques dans son ensemble et sur les personnes qui ont été traitées de la sorte pendant des décennies et qui m’ont dit que c’était dans leur tête », a déclaré McLaughlin. « Cela pousse les gens à la périphérie de la société parce que les médecins ne les aident pas, alors ils essaient de se parler ; s’entraider. »
Les informations contenues dans cet article sont à jour à la date indiquée, ce qui signifie que des informations plus récentes peuvent être disponibles lorsque vous lisez ceci. Pour les mises à jour les plus récentes sur COVID-19, visitez notre page d’actualités sur les coronavirus.
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