Aperçu
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une fatigue (épuisement) persistante et invalidante qui dure 6 mois ou plus. Les personnes atteintes d’EM/SFC éprouvent souvent d’autres symptômes, comme un sommeil non réparateur et des douleurs musculaires. La condition est aussi parfois appelée syndrome de fatigue chronique.
Les médecins ne savent pas ce qui cause l’EM/SFC, et il n’y a pas de remède. Vous pourrez peut-être gérer les symptômes avec une thérapie cognitivo-comportementale, de l’exercice et des médicaments, comme des antidépresseurs et des somnifères. Le but du traitement est de rendre les symptômes aussi gérables que possible pour améliorer votre qualité de vie.
Qui est le plus à risque de contracter l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Les femmes sont plus susceptibles que les hommes de développer l’EM/SFC. Les jeunes enfants et les adolescents peuvent développer l’EM/SFC, mais le syndrome est beaucoup plus fréquent chez les adultes.
Quelle est la fréquence de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Le nombre de personnes atteintes d’EM/SFC n’est pas clair ; certaines estimations évaluent le nombre à 1 million de personnes aux États-Unis, tandis qu’une autre estimation est aussi élevée que 2,5 millions de personnes. Beaucoup de ces personnes n’ont pas reçu de diagnostic, même si elles vivent avec cette maladie.
Symptômes et causes
Quels sont les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Pour de nombreuses personnes, les symptômes de l’EM/SFC ressemblent à d’autres maladies, comme la grippe. Les symptômes peuvent aller et venir avec le temps et peuvent augmenter ou diminuer en gravité. Les symptômes de l’EM/SFC varient considérablement d’une personne à l’autre.
De nombreux symptômes de l’EM/SFC rendent la vie quotidienne difficile. Ces symptômes comprennent :
- Fatigue sévère durant au moins 6 mois qui ne s’améliore pas avec le repos ou le sommeil
- Difficulté à dormir
- Symptômes pseudo-grippaux, y compris ganglions lymphatiques enflés (petites structures du système immunitaire qui filtrent les substances nocives), maux de tête et douleurs articulaires
- Difficultés cognitives (réflexion), y compris les problèmes d’attention et de mémoire
- Douleurs musculaires
Les symptômes moins courants de l’EM/SFC comprennent :
- Problèmes de vision
- Frissons
- Sueurs nocturnes
- Côlon irritable, une affection intestinale provoquant des ballonnements douloureux, des gaz, de la constipation et de la diarrhée
- Problèmes psychologiques (santé mentale), y compris les sautes d’humeur, l’irritabilité et l’anxiété
- Picotements ou engourdissements dans les pieds, les mains ou le visage
Pour de nombreuses personnes, les symptômes de l’EM/SFC s’aggravent après un exercice physique ou un effort mental intense. Dans certains cas, l’intolérance orthostatique (symptômes qui s’aggravent si vous vous tenez debout ou assis) provoque des étourdissements, de la faiblesse et des évanouissements.
Quelles sont les causes de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Les médecins ne savent pas ce qui cause l’EM/SFC.
Diagnostic et tests
Comment l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est-il diagnostiqué ?
Votre médecin diagnostique l’EM/SFC en effectuant un examen mental et physique. Les médecins vous poseront des questions sur vos antécédents médicaux et ordonneront des analyses de sang et d’urine pour vérifier l’infection. Dans de nombreux cas, les médecins orientent les personnes suspectées d’EM/SFC vers d’autres spécialistes pour exclure d’autres maladies qui pourraient causer des symptômes.
Pour que votre médecin puisse diagnostiquer l’EM/SFC, vous devez avoir ces 3 symptômes :
- Fatigue sévère durant au moins 6 mois qui ne s’améliore pas avec le repos ou le sommeil
- Difficulté à dormir
- Fatigue qui s’aggrave après un exercice mental ou physique
De plus, vous devez avoir au moins 1 des symptômes suivants :
- Intolérance orthostatique
- Difficultés cognitives
Prise en charge et traitement
Comment traite-t-on l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Il n’y a pas de remède pour l’EM/SFC. Les objectifs du traitement comprennent la gestion des symptômes et le retour à une meilleure qualité de vie. Certaines personnes ne sont pas en mesure de retrouver le niveau de santé et de fonctionnement qu’elles avaient avant leur diagnostic.
Tout d’abord, votre médecin travaille avec vous pour déterminer quels symptômes causent le plus de difficultés. Ensemble, vous traiterez ces symptômes immédiatement.
Le counseling est utile pour de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC. Ce type de traitement aide les gens à mieux tolérer les symptômes en modifiant leurs pensées et leurs comportements. Votre médecin peut vous prescrire des médicaments, comme des antidépresseurs ou des somnifères, si vos symptômes sont particulièrement graves. Ces médicaments peuvent soulager des symptômes comme un sommeil agité chez certaines personnes atteintes d’EM/SFC.
Avant de prescrire des somnifères, cependant, votre médecin peut vous faire des suggestions pour améliorer le sommeil sans médicaments. Par exemple, il ou elle pourrait vous suggérer de consulter un spécialiste du sommeil. D’autres conseils incluent:
- Développez une routine régulière au coucher : allez vous coucher et réveillez-vous à la même heure chaque jour.
- Ne faites pas de sieste pendant plus de 30 minutes au total pendant la journée.
- Utilisez votre lit et votre chambre uniquement pour dormir et faire l’amour. Sortez tous les appareils électroniques.
- Évitez de manger de gros repas avant d’aller au lit; évitez également l’alcool et la caféine.
- Faites votre exercice au moins 4 heures avant d’aller vous coucher.
Les patients doivent faire attention à ne pas trop étendre leur activité en une journée. Ils doivent s’adapter à la quantité d’efforts physiques et mentaux d’une journée afin qu’il ne leur faille pas plus de 24 heures pour récupérer. Prendre des pauses et alterner les tâches physiques et mentales peut être utile.
Votre médecin peut vous recommander de rejoindre un groupe de soutien pour les personnes vivant avec l’EM/SFC. Ces groupes peuvent vous aider à faire face à la maladie en vous mettant en contact avec d’autres personnes qui savent exactement ce que vous traversez.
La prévention
Peut-on prévenir l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Actuellement, il n’existe aucun moyen connu de prévenir l’EM/SFC.
Perspectives / Pronostic
Quels sont les résultats après le traitement de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Avec le traitement, la plupart des symptômes d’EM/SFC s’améliorent. Cependant, certaines personnes ne retrouvent pas le même état de santé ou fonctionnel qu’avant l’apparition de leurs symptômes.
Vivre avec
Quelles complications sont associées à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Pour certaines personnes, la fatigue associée à l’EM/SFC rend les activités de la vie quotidienne très difficiles, voire impossibles. La recherche montre que seulement la moitié de toutes les personnes diagnostiquées avec l’EM/SFC travaillent à temps plein ou à temps partiel.
L’EM/SFC provoque une dépression importante chez de nombreuses personnes atteintes de la maladie. Si vous souffrez de dépression, parlez-en à votre médecin — des traitements efficaces sont disponibles.
Quand dois-je appeler mon médecin ?
Si vous développez des symptômes d’EM/SFC, surtout s’ils durent 6 mois ou plus, contactez votre médecin. Votre médecin vous évaluera et élaborera un plan de traitement basé sur vos symptômes uniques.
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