Bien vivre après le diagnostic
Il est normal d’avoir du mal à faire face à un diagnostic de cancer du pancréas. Essayer de comprendre la maladie, vos options de traitement, les aspects financiers et les changements qu’elle entraîne dans votre vie peut vous laisser perplexe et vous ne savez même pas par où commencer.
Aussi difficile que cela puisse être à gérer, vous pouvez trouver des moyens de faire face à tout ce que vous vivez actuellement à cause de votre maladie.
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Très bien / Alexandra Gordon
Adaptation émotionnelle
Les gens ont toutes sortes de réactions émotionnelles différentes face au cancer du pancréas. La peur, la colère, le déni, la confusion, la dépression, l’anxiété, le chagrin et même la culpabilité sont courants. Vous pouvez ressentir tout ou partie de ces sentiments et une foule d’autres sentiments. Bien qu’ils soient normaux, ils peuvent aussi être écrasants.
Le mauvais pronostic du cancer du pancréas accroîtra certainement le stress du diagnostic. N’hésitez pas à demander de l’aide pour y faire face. Il peut être utile de parler à votre fournisseur de soins de santé et à d’autres membres de votre équipe de soins, à votre famille ou à d’autres personnes qui ont été aux prises avec la maladie personnellement ou par l’intermédiaire d’un être cher.
Groupes de soutien en ligne
Les groupes de soutien en ligne peuvent être une ressource précieuse. Vous n’êtes pas obligé de quitter votre maison, donc ce ne sera pas une contrainte pour vous si vos symptômes ou vos traitements font des ravages. Les groupes de soutien vous fournissent généralement des personnes à qui parler qui ont vécu ou vivent actuellement ce que vous vivez. Cela peut être d’une grande aide lorsque vous vous battez pour donner un sens à tout.
Cependant, les groupes de soutien en ligne ont tendance à manquer de points de vue et de conseils professionnels. Pour cette raison, vous devriez toujours demander un avis médical à votre fournisseur de soins de santé ou à d’autres fournisseurs de soins de santé. Votre fournisseur de soins de santé peut vous aider à décider si vous devriez consulter un professionnel de la santé mentale et vous aider à en trouver un bon. Votre équipe médicale est également une bonne source de références aux groupes de soutien de votre région.
L’important est de tendre la main lorsque vous avez du mal à gérer vos émotions. Vous n’êtes pas seul : des personnes et des ressources sont disponibles pour vous aider à traverser cette épreuve.
Faire face à la douleur
Si vous n’avez jamais fait face à la douleur chronique auparavant, vous pourriez être surpris par l’impact de la douleur cancéreuse sur vous. Cela peut entraîner des changements d’humeur, des problèmes de sommeil (ce qui augmente votre fatigue) et des difficultés de concentration. Lorsque vous ne pouvez pas soulager la douleur, cela peut même conduire au désespoir et à la panique.
Vous essayez peut-être de vous débrouiller sans prendre beaucoup d’analgésiques. Ils sont souvent perçus négativement en raison de leurs effets secondaires et de leur potentiel de dépendance. En plus de cela, le surdosage est un risque réel lorsque vous faites face à une douleur intense.
Sachez que c’est plus facile si vous prenez des médicaments avant que la douleur ne dépasse votre niveau d’endurance.
Souvent, les médicaments en vente libre (OTC) peuvent être utiles, mais ils ne sont pas parfaitement sûrs. Par exemple:
- Trop d’acétaminophène, le médicament contenu dans Tylenol et une foule d’autres produits en vente libre, peut entraîner une toxicité hépatique potentiellement mortelle.
- Les anti-inflammatoires comme l’ibuprofène (Aleve, Motrin, etc.) et le naproxène (Aleve) peuvent également être durs pour l’estomac, les reins ou le foie.
- Parfois, votre fournisseur de soins de santé peut ne pas vouloir que vous preniez certains médicaments qui peuvent masquer une fièvre ou d’autres signes avant-coureurs.
Assurez-vous de parler à votre fournisseur de soins de santé de toute préoccupation que vous pourriez avoir au sujet des analgésiques – ils peuvent être sans danger s’ils sont utilisés avec précaution.
Faire face à la fatigue
La fatigue du cancer est difficile à gérer. Quiconque vit avec cela sait qu’il y a une grande différence entre être somnolent et la fatigue totale et sans énergie qui peut accompagner la maladie.
Avant d’augmenter votre consommation de caféine ou de vous tourner vers des suppléments ou d’autres méthodes de lutte contre la fatigue, assurez-vous d’en parler à votre professionnel de la santé. Renseignez-vous également sur les suppléments ou les traitements à base de plantes que vous envisagez. Certains d’entre eux peuvent interagir négativement avec vos autres traitements.
Considérations qui peuvent améliorer votre qualité de vie :
- C’est une bonne idée de réserver du temps chaque jour pour se reposer ou faire une sieste et de s’assurer que vous avez plus de temps pour vous reposer et récupérer après un grand événement.
- Vous devrez peut-être également redéfinir « grand événement », car il pourrait désormais inclure quelque chose d’aussi simple qu’un voyage à l’épicerie.
- De plus, n’hésitez pas à utiliser l’aide lorsqu’elle est disponible (par exemple, les épiceries peuvent offrir des voitures motorisées). Certaines personnes se sentent gênées de les utiliser si elles sont capables de marcher ou n’ont pas de handicap visible, mais elles sont là pour quiconque en a besoin. Il vaut mieux les utiliser que d’être anéanti par la suite parce que vous ne l’avez pas fait.
- En règle générale, cependant, vous devriez essayer de rester aussi actif que possible. Vous devrez trouver un équilibre entre en faire trop et en faire trop peu et c’est un point unique que vous seul pouvez déterminer.
Une étude de cas de 2014 a suggéré que l’exercice peut aider les personnes atteintes d’un cancer du pancréas à mieux dormir, à gérer la fatigue et à réduire la détresse psychologique.
Et ce n’est que la pointe de l’iceberg lorsqu’il s’agit de gérer la fatigue due au cancer. Il peut aider à employer une variété de stratégies.
Faire face aux problèmes alimentaires
Il peut être plus difficile de surveiller votre alimentation lorsque vous faites face aux traitements, aux symptômes et aux impacts émotionnels de votre cancer, mais c’est important.
Maintenir une bonne nutrition implique d’obtenir suffisamment de calories, de vitamines, de minéraux et d’hydratation.
Si vous souffrez de diabète, il est essentiel de prendre soin de votre glycémie. Les fluctuations de la glycémie peuvent aggraver la fatigue et l’humeur. Assurez-vous de suivre le régime recommandé par votre professionnel de la santé et vérifiez votre glycémie comme indiqué si nécessaire.
Si les problèmes alimentaires sont trop difficiles à gérer pour vous, vous voudrez peut-être demander à un membre de votre famille ou à un soignant de les gérer pour vous. Il pourrait aussi être utile de consulter un diététicien.
Vous constaterez peut-être que, depuis votre diagnostic, tout le monde autour de vous semble penser être un expert sur ce que vous devriez ou ne devriez pas manger. N’allez pas pour des régimes à la mode simplement parce qu’un fournisseur de soins de santé à la télévision ou un blogueur a dit qu’il guérissait le cancer – si cela était vrai, votre fournisseur de soins de santé vous en aurait parlé.
Si vous recherchez des problèmes alimentaires ou d’autres traitements en ligne, même s’ils semblent légitimes, assurez-vous de les faire passer par votre fournisseur de soins de santé avant de les essayer. Il y a beaucoup de mauvais conseils formulés dans un langage qui donne l’impression qu’ils sont fondés sur la science alors qu’ils ne le sont pas vraiment.
Faire face aux effets secondaires
Chaque médicament que vous prenez a des effets secondaires potentiels. Cela inclut les médicaments anticancéreux ainsi que les médicaments qui peuvent vous être prescrits pour soulager les effets secondaires de la chimiothérapie ou de la radiothérapie.
C’est une bonne idée de conserver des listes d’effets secondaires potentiels, en particulier ceux qui peuvent être dangereux, où il est facile de s’y référer. Assurez-vous que votre famille et/ou vos aidants les connaissent également.
Gardez les voies de communication ouvertes avec votre équipe de soins afin qu’elle puisse vous aider à identifier et à gérer les effets secondaires désagréables que vous pourriez avoir.
Effets secondaires de la chimiothérapie
La chimiothérapie, la radiothérapie et d’autres médicaments entraînent tous des effets secondaires possibles auxquels vous devrez peut-être faire face.
Les effets secondaires courants de la chimiothérapie comprennent :
- La diarrhée
- Fatigue
- Chute de cheveux
- Nausée et vomissements
- Difficulté à respirer, toux excessive
- Éruptions cutanées, peau sèche ou syndrome main-pied
- Problèmes musculaires et nerveux (neuropathie périphérique)
- Anémie
- Risque accru d’infection
- Dysfonction sexuelle
-
Plaies buccales, douleurs dans la bouche et la gorge
- Irritation des reins et de la vessie
- Changements de goût
Tout le monde ne ressentira pas tous les effets secondaires. Votre fournisseur de soins de santé peut être en mesure de vous proposer des traitements pour gérer certains de ceux que vous avez, alors parlez-en. Vous pouvez également envisager des remèdes naturels bien documentés et sûrs.
Effets secondaires des radiations
La radiothérapie a certains des mêmes effets secondaires que la chimiothérapie, tels que :
- Fatigue
- Chute de cheveux
- Risque accru d’infection
-
Problèmes de peau (bien que les problèmes spécifiques soient différents)
Vous pouvez également expérimenter :
- Perte d’appétit
- Problèmes de fertilité
- Autres problèmes spécifiques aux zones de traitement
Discutez avec votre fournisseur de soins de santé des traitements pour ces effets secondaires et si des remèdes naturels peuvent vous aider.
Adaptation sociale
Vous êtes susceptible de vivre de nombreux changements sociaux en raison de votre maladie et de vos traitements, et ceux-ci peuvent être émotionnellement difficiles. Les symptômes et les traitements du cancer peuvent vous empêcher de travailler ou de participer aux activités que vous aimez. Cela peut vous isoler socialement en plus d’avoir un impact sur votre idée de qui vous êtes.
De plus, beaucoup de gens ne savent pas comment faire face à une maladie grave et peuvent vous traiter différemment.
Votre rôle à la maison est également susceptible de changer, ce qui peut être stressant pour votre famille. Si cela crée beaucoup de stress et de problèmes, vous voudrez peut-être envisager des conseils familiaux.
Parlez ouvertement
Quelle que soit la relation, essayez d’avoir des conversations honnêtes sur vos sentiments. Comprenez que votre diagnostic a un impact important sur les personnes qui vous entourent et qu’elles peuvent ressentir de la peur, de la colère ou toute une gamme d’autres émotions. Ne prenez pas leur réaction personnellement, elle est dirigée contre la maladie, pas contre vous.
Trouver un système d’assistance
Il est important d’établir un système de soutien. Cela peut inclure la famille, les amis, votre équipe de soins et des groupes de soutien en ligne et dans votre communauté.
Souvent, les gens dans votre vie veulent aider mais ne savent pas comment. Contactez-nous lorsque vous avez besoin de quelque chose et soyez précis. Avez-vous besoin de quelqu’un pour aller à l’épicerie pour vous? Aide à la lessive ? Vous conduire à un rendez-vous médical ? Faites savoir aux gens.
Il peut être difficile de demander de l’aide et vous pourriez vous sentir coupable, mais gardez à l’esprit que les personnes qui se soucient de vous peuvent également se sentir impuissantes face à ce que vous vivez, et elles pourraient être reconnaissantes d’avoir l’opportunité de faire quelque chose.
Si vous êtes finalement en mesure de retourner au travail et de reprendre votre ancien rôle dans le ménage, ne vous attendez pas à ce que les choses redeviennent comme avant. Vous avez changé et vos relations ont changé. Donnez-vous le temps de comprendre à quoi ressemblera votre vie maintenant.
Questions pratiques
Vous avez probablement beaucoup de considérations pratiques à traiter. Il peut être difficile de s’y résoudre, mais c’est nécessaire. Les mettre derrière vous, ou faire avancer les choses, peut aider à soulager le stress et à vous sentir plus ancré et en contrôle.
Factures médicales
Parmi vos préoccupations, les factures médicales et les assurances peuvent être au premier rang de vos préoccupations. Vous ou un de vos proches devriez parler à votre compagnie d’assurance pour vous assurer de bien comprendre ce qui sera et ne sera pas couvert. Vous pourriez également être admissible à des programmes gouvernementaux. Un travailleur social devrait être en mesure de vous guider à travers toutes les options qui peuvent être disponibles.
Continuer à travailler
Au travail, vous avez droit à un aménagement raisonnable en vertu de l’Americans with Disabilities Act. Travaillez avec votre superviseur ou quelqu’un des ressources humaines pour voir ce qui pourrait vous permettre de travailler plus confortablement.
Si vous n’êtes pas en mesure de travailler, demandez une assurance invalidité auprès de votre employeur et envisagez un congé de maladie au lieu de démissionner afin que vos prestations continuent. Si vous ne pouvez pas garder votre emploi ou ne travaillez pas, vous pouvez envisager de déposer une demande d’invalidité de la sécurité sociale.
Planification future
Vous voudrez peut-être aussi faire des choses comme rédiger un testament et une directive préalable. Regardez dans l’hospice pour voir ce qu’il offre avant d’en avoir besoin. Mettez les choses en ordre autant que possible pour ne pas stresser.
En outre, vous voudrez peut-être envisager des soins de santé à domicile, où un professionnel de la santé qualifié vient vous aider, vous et vos soignants.
Les temps peuvent être difficiles. Assurez-vous de communiquer vos besoins à votre entourage et profitez des ressources qui sont là pour vous aider. Vous n’êtes pas obligé de vivre cela seul.
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