Bien vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Une approche à multiples facettes pour vivre avec la SA

La spondylarthrite ankylosante (SA) est bien plus qu’une simple arthrite. C’est une maladie inflammatoire chronique des articulations de la colonne vertébrale et d’autres articulations, comme les épaules, les hanches et les genoux. La spondylarthrite ankylosante peut créer d’autres ravages dans le corps en provoquant de la fatigue, des douleurs oculaires et même des problèmes cardiaques ou pulmonaires.

Malgré la complexité et l’implication de tout le corps de la SA, vous pouvez bien vivre avec cette maladie – cela peut nécessiter une certaine préparation et de la résilience, mais cela peut être fait en procédant pas à pas et un jour à la fois.

Jeune femme faisant du yoga. — Sophie Delauw / Getty Images

Émotif

La douleur ressentie par les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante a des conséquences psychologiques, provoquant généralement des sentiments d’impuissance, de peur, d’anxiété et de tristesse. Ce sont des réponses humaines normales à une situation difficile, et il est normal de ressentir ce que vous ressentez.

Cependant, si vous pensez que vos sentiments vous affectent négativement, vous voudrez peut-être trouver d’autres moyens d’y faire face.

Surveillez les signes de dépression clinique. La dépression est plus fréquente chez les personnes atteintes de SA que dans le grand public.

Si vous avez cessé d’apprécier des activités que vous trouviez autrefois agréables ou que vous vous sentez triste tous les jours, il est préférable de contacter un professionnel de la santé. La dépression est une maladie bien réelle et peut être traitée avec un antidépresseur et/ou une thérapie par la parole.

Même si vous vous sentez un peu déprimé, cela ne fait jamais de mal de tendre la main aux autres pour se connecter. N’oubliez pas de continuer à faire les activités qui vous procurent du plaisir et du plaisir.

Physique

Exercer

L’exercice est un élément essentiel du traitement de la spondylarthrite ankylosante. Votre fournisseur de soins de santé ou votre physiothérapeute peut vous montrer des exercices sûrs qui augmenteront votre force, votre flexibilité et votre mobilité. Les exercices pour aider à améliorer votre posture peuvent également réduire les complications possibles à long terme de la maladie.

Des exercices doux comme la marche et la natation peuvent être particulièrement bénéfiques pour les personnes atteintes de SA.

En général, l’exercice aide à réduire l’impact de la maladie sur votre vie et peut également améliorer votre humeur.

Consommation d’alcool

Certaines données suggèrent qu’une consommation excessive d’alcool peut aggraver les symptômes de la maladie dans la SA.Pour une fonctionnalité optimale (et pour votre santé globale), ne buvez pas trop.

Sevrage tabagique

La recherche montre que le tabagisme est lié à un état pathologique plus grave, ce qui signifie davantage de douleur et d’inflammation liées à la SA.Il est essentiel que les personnes atteintes de SA arrêtent de fumer.

Chez les personnes atteintes de SA, le tabagisme est également lié à un fonctionnement réduit dans la vie quotidienne, ainsi qu’à une moins bonne qualité de vie, et ce, indépendamment de la durée depuis laquelle une personne souffre de SA, de son âge ou de son sexe.

De plus, la spondylarthrite ankylosante est liée à des complications de la maladie telles que des problèmes cardiaques et pulmonaires. Bien sûr, le tabagisme peut également affecter négativement le cœur et les poumons (qu’une personne soit atteinte ou non de SA). Il s’agit d’un double risque, donc arrêter de fumer est vraiment dans votre meilleur intérêt.

Lorsque vous êtes prêt, discutez avec votre professionnel de la santé de la meilleure stratégie pour arrêter de fumer. La bonne nouvelle est qu’il existe un certain nombre de façons d’arrêter (comme des médicaments ou des conseils), et souvent une combinaison d’entre elles fonctionne le mieux.

Régime et poids

Le maintien d’un poids santé est également important si vous souffrez de SA. Les kilos en trop peuvent exercer une pression supplémentaire sur vos articulations.Vous pouvez atteindre un poids normal grâce au contrôle des calories, à l’exercice quotidien (qui aidera également à maintenir la mobilité de la colonne vertébrale) et à un régime nutritif.

Essayez de faire de la perte ou du maintien de votre poids une affaire de famille ou de partenaire, de sorte que l’accent soit mis sur une vie saine et un bien-être général.

Social

Il peut être très utile de tendre la main aux autres lorsqu’il s’agit de SA. Il est important de ne pas laisser le stress de la maladie vous faire vous sentir isolé et seul. Les groupes à but non lucratif comme la Spondylitis Association of America peuvent être un moyen puissant de se connecter avec d’autres personnes qui luttent avec succès contre la maladie.

Des groupes de soutien AS en ligne et en personne sont disponibles. Partager votre expérience avec les autres peut être une excellente source d’informations pratiques et de force émotionnelle.

Essayez de communiquer directement et clairement avec vos amis et les membres de votre famille au sujet de votre état. Surtout lorsque vous avez une poussée de maladie, vous aurez peut-être besoin de plus de soutien. Informez les gens de vos limites et n’ayez pas peur de demander de l’aide.

Pratique

Trouver la bonne équipe de santé

Si vous souffrez de spondylarthrite ankylosante, il est important de travailler avec une équipe de soins de santé qui a de l’expérience avec votre forme d’arthrite. La première étape consiste à trouver un rhumatologue, un professionnel de la santé spécialisé dans les maladies des articulations et des muscles. Même parmi les rhumatologues, certains ont tendance à se concentrer sur des maladies spécifiques.

Assurez-vous de trouver un rhumatologue qui a déjà vu des patients atteints de spondylarthrite ankylosante.

Soyez assuré qu’il est acceptable de demander un deuxième avis ou de changer de thérapeute (ou de fournisseur de soins de santé). La relation médecin-patient et la relation thérapeute-patient sont à double sens, ce qui signifie que les deux parties doivent se sentir à l’aise et à l’aise. Un partenariat de guérison et de confiance est vital pour votre SA et votre santé globale.

Se préparer aux fusées éclairantes

Comme beaucoup d’autres maladies chroniques, les personnes atteintes de SA subissent des poussées ou une aggravation de leurs symptômes, notamment des maux de dos ou d’autres douleurs articulaires qui peuvent limiter le fonctionnement. Avoir un plan en place sur ce qu’il faut faire lorsque vous ou votre proche ressentez des poussées de douleur peut réduire toute panique inutile.

Ce plan peut inclure une liste ordonnée de médicaments que vous devriez prendre pour soulager la douleur, y compris les doses, le temps d’attente entre les doses, la dose maximale autorisée pour ce médicament et les effets secondaires à surveiller.

Le plan peut également inclure des rappels sur le moment d’utiliser une compresse chaude ou froide sur votre zone douloureuse, ainsi que des exercices ou des étirements que vous devriez faire ou éviter pendant une poussée. Il est également bon d’inclure une liste de signes avant-coureurs qui justifient un appel téléphonique à votre fournisseur de soins de santé.

Il est également préférable de planifier à l’avance la manière de gérer les activités quotidiennes telles que les tâches professionnelles, la conduite ou les tâches ménagères. Envisagez de demander à un ami ou à un membre de votre famille de vous aider lorsque vous vivez une poussée. De cette façon, vous pouvez vous concentrer sur la guérison et l’atténuation de votre inconfort, sans vous soucier du stress quotidien de la vie.

Un mot de Verywell

Il existe des mesures que vous pouvez prendre pour assurer une vie saine et heureuse avec la SA. Cependant, cela ne vise pas à minimiser les défis que votre maladie peut présenter. Il sera difficile de s’adapter à ces changements pour certaines personnes plus que pour d’autres. En fin de compte, cependant, il est préférable pour votre esprit, votre corps et votre esprit de puiser dans votre force intérieure, le soutien de ceux qui vous entourent et l’aide de votre fournisseur de soins de santé pour vous offrir les meilleures circonstances entourant votre SA.

Questions fréquemment posées

Quel type d’exercice est utile pour la spondylarthrite ankylosante?

Selon la Spondylitis Association of America, quatre types d’exercices sont bénéfiques pour la SA : les étirements et l’amplitude des mouvements ; cardiovasculaire; renforcement; et équilibre. Des exercices de respiration sont également souvent recommandés pour aider à garder les articulations des côtes flexibles.

Que faire lors d’une poussée de spondylarthrite ankylosante ?

Tout d’abord, soyez doux avec vous-même : être mal à l’aise ou avoir mal peut être éprouvant sur le plan émotionnel. Alterner entre des périodes de repos et une activité physique douce, comme des étirements, est une bonne étape suivante. La prise d’un AINS recommandé par votre fournisseur de soins de santé et l’utilisation de sacs de chaleur ou de glace peuvent aider à réduire la douleur et à procurer un confort. Dans les poussées sévères, les médicaments stéroïdiens peuvent également être une option.

Quels types de changements facilitent la vie quotidienne avec la spondylarthrite ankylosante ?

Envisagez de commencer votre journée lentement et d’incorporer quelques minutes d’étirements doux à votre routine de réveil. Tout au long de la journée, modifiez les activités où vous le pouvez, par exemple, utilisez des appareils fonctionnels pour atteindre des endroits éloignés ou pour nettoyer. Surtout, n’oubliez pas de ralentir, car le stress a été lié aux poussées.

Comment l’AS est-il traité ?