Bien vivre avec le vitiligo

Bien que le vitiligo, un trouble cutané, ne soit ni nocif ni mortel, il peut certainement changer votre vie. Non seulement vous devez gérer ses symptômes physiques – des plaques de peau blanche et lisse appelées macules – vous pouvez également ressentir un impact émotionnel et psychologique important. Vivre avec le vitiligo, comme pour toute condition qui affecte l’apparence physique, signifie trouver des moyens sains et positifs de faire face.

Heureusement, il existe un certain nombre de stratégies pour vous aider à faire face. Les changements de mode de vie et les mesures de protection peuvent aider à soulager les symptômes. En outre, de nombreux patients abordent l’impact social et sur la santé mentale en recherchant des conseils et en trouvant des communautés en personne et en ligne et des organisations de défense des droits des patients.

Émotif

Étant donné que le vitiligo affecte votre apparence – et parce qu’il est souvent chronique et irréversible – il peut avoir un impact significatif sur votre santé mentale et votre qualité de vie globale. Les personnes atteintes de la maladie peuvent rencontrer une gamme de problèmes souvent interdépendants, notamment :

• Baisse de l’estime de soi : parce que la plupart des cultures et des sociétés du monde entier accordent de l’importance à l’apparence physique, les personnes atteintes de troubles cutanés, tels que le vitiligo, l’alopécie et le psoriasis, ont souvent une faible estime de soi et un sentiment accru de gêne.

• Dépression et anxiété : liées à l’estime de soi, les personnes vivant avec cette maladie ont des taux plus élevés de dépression et de troubles anxieux. De plus en plus, le traitement de ces problèmes est considéré comme essentiel pour lutter contre le vitiligo.

• Qualité de vie : Les personnes souffrant de vitiligo sont également susceptibles de se sentir isolées et stigmatisées. Ils peuvent considérer leur pigmentation comme dévastatrice, ce qui a un impact à la fois sur le comportement social et les perspectives de carrière. Cela peut avoir un impact supplémentaire sur la santé mentale.

Il est important de se rappeler que ces sentiments et ces effets sont naturels et qu’ils peuvent être gérés.

Physique

Bien que les changements de mode de vie et d’autres mesures ne puissent pas inverser les effets du vitiligo sur la pigmentation de la peau, ils peuvent certainement aider à les gérer. Selon l’American Academy of Dermatology (AAD), la clé d’une peau saine est de prévenir l’exposition au soleil. Le bronzage ou les coups de soleil peuvent rendre les taches décolorées plus importantes et se propager.

Prévenir l’exposition au soleil implique :

• Utilisation quotidienne d’un écran solaire : l’AAD vous recommande d’appliquer un écran solaire sur toute la peau non couverte par vos vêtements environ 15 minutes avant de sortir. Utilisez des produits qui offrent une protection contre les rayons ultraviolets A et B (UVA et UVB), ont un indice de protection solaire (FPS) de 30 ou plus et sont imperméables.

• Vêtements de protection : Les vêtements, bien sûr, empêchent également l’exposition au soleil, certains tissus (comme le denim) offrant plus de protection que d’autres. Il est bon de porter des manches longues, car les t-shirts, en particulier ceux de couleur claire, sont moins efficaces pour protéger du soleil.

• Chercher l’ombre : éviter l’exposition directe au soleil étant la clé, il est toujours bon de rechercher l’ombre lorsque vous êtes à l’extérieur. Aussi, essayez d’éviter la lumière du soleil au milieu de la journée.

• Coloration de la peau sans danger : si vous envisagez d’ajouter de la couleur à vos taches de peau blanches, assurez-vous d’utiliser des autobronzants, des crèmes de dissimulation, des colorants ou du maquillage sûrs et non toxiques. Les autobronzants imperméables contenant de la dihydroxyacétone et des colorants sont les meilleurs pour des résultats plus durables.

• Autres conseils : évitez les lampes solaires, les lits de bronzage et les tatouages, qui peuvent provoquer de nouvelles taches de peau décolorée dans les 14 jours, une maladie appelée phénomène de Koebner.

De plus, votre dermatologue (un spécialiste médical de la peau, des cheveux et des ongles) ou un autre médecin peut recommander une luminothérapie (également connue sous le nom de photothérapie). Il s’agit d’une exposition régulière de la peau dépigmentée aux rayons UVB des lampes spécialisées. Cette thérapie peut se faire à domicile ou en clinique.

La luminothérapie peut être associée à l’application de stéroïdes topiques ou de crèmes analogues à la vitamine D, telles que le calcipotriol et le tacalcitol.

Social

En plus de gérer les symptômes physiques du vitiligo, il est essentiel pour les personnes atteintes de cette maladie de trouver un soutien social. Trouver des liens et une communauté est essentiel face à la faible estime de soi, à la stigmatisation et à d’autres facteurs causés par cette condition. Heureusement, il existe de nombreuses ressources utiles et il est important de se rappeler que vous n’êtes pas seul.

Qui et qu’est-ce qui peut aider? Voici une ventilation :

• Famille et amis : C’est une bonne idée de parler à votre famille et à vos amis de votre état et de ce que vous ressentez. Ils peuvent être une excellente source de soutien émotionnel et pratique.

• Groupes de soutien : Surtout si vous êtes aux prises avec la stigmatisation et l’isolement associés au vitiligo, parler à d’autres personnes atteintes de cette maladie ou d’autres affections cutanées chroniques peut être inestimable.

• Communautés en ligne : les groupes de médias sociaux et les forums de discussion en ligne, en vous connectant à la communauté mondiale de personnes atteintes de la maladie, peuvent également être des sources de connexion et de soutien.

• Organisations de défense des droits : des organisations telles que Vitiligo Support International et l’American Vitiligo Research Foundation (AVRF) mettent les patients en contact avec des ressources et aident à plaider en faveur de la recherche et de la sensibilisation à la maladie.

Si vous rencontrez une détresse physique, émotionnelle et sociale en raison de votre vitiligo, il existe de nombreuses ressources qui peuvent vous aider. Vous n’êtes pas seul et vous n’avez pas à souffrir en silence. Contactez votre médecin, vos amis, votre famille ou un groupe de soutien pour trouver les ressources et le soutien qui vous conviennent.