Prendre soin des enfants et des adolescents atteints de la maladie cœliaque

Lorsque votre enfant ou adolescent reçoit un diagnostic de maladie cœliaque, vous pouvez ressentir diverses émotions. Vous pouvez vous sentir soulagé de comprendre enfin le problème médical (et qu’il est traitable), la tristesse que votre enfant se verra refuser une alimentation «normale» et devra suivre un régime sans gluten à vie, et l’appréhension à l’idée de mettre en œuvre un changement de mode de vie compliqué .

Toutes ces émotions sont normales : élever un enfant est compliqué, et élever un enfant atteint de la maladie cœliaque est encore plus compliqué. Vous devrez faire face à un régime alimentaire difficile, gérer les problèmes scolaires et les soins de suivi, et vous assurer que votre enfant comprend ce qu’il doit manger lorsque vous n’êtes pas là.

Mais il y a aussi une bonne nouvelle : vous constaterez peut-être que votre enfant se sent mieux, a plus d’énergie et grandit plus vite maintenant qu’il a été diagnostiqué. Et la gestion de l’alimentation peut en fin de compte être valorisante pour votre enfant alors qu’il apprend à naviguer dans les situations sociales.

Voici ce que vous devez savoir pour faire face au diagnostic de maladie cœliaque de votre enfant, de la mise en place du régime sans gluten aux soins de suivi nécessaires.

Manger sans gluten à la maison

Bien qu’il existe plusieurs médicaments en développement, il n’y a qu’un seul traitement actuel pour la maladie cœliaque : un régime sans gluten à vie. Une fois que votre enfant aura reçu un diagnostic de maladie cœliaque, il devra renoncer au gluten.

Le régime sans gluten est compliqué, et il est facile de faire des erreurs, surtout au début. Pour aider les familles à comprendre et à mettre en œuvre le régime sans gluten, Hilary Jericho, MD, professeure adjointe de pédiatrie à l’Université de médecine de Chicago, leur recommande de parler avec un nutritionniste expert en régime. La Dre Jericho réfère ses patients coeliaques et leurs familles à un nutritionniste et pense que cela les aide considérablement.

Certaines familles, en particulier celles dont plus d’un membre de la famille a été diagnostiqué, décident de rendre toute la cuisine et la maison sans gluten. Le Dr Jericho dit que cela peut aider, mais que ce n’est pas toujours nécessaire : « Le simple fait de prendre le régime au sérieux et de faire tout ce que vous devez faire dans la cuisine permet à l’enfant de savoir qu’il s’agit d’un problème réel », dit-elle.

Si les parents décident que toute la maison n’a pas besoin d’être sans gluten, ils devront mettre en place des règles que tout le monde doit suivre pour permettre à la personne atteinte de la maladie cœliaque de partager une cuisine avec ceux qui peuvent manger du gluten. Cela nécessitera des compromis des deux côtés. De plus, les soignants qui cuisinent pour un enfant cœliaque doivent s’assurer qu’ils utilisent des ustensiles et des casseroles dédiés sans gluten et se prémunir soigneusement contre la contamination croisée par le gluten dans la cuisine.

Événements scolaires et sociaux

Les enfants et les adolescents atteints de la maladie cœliaque sont confrontés à des problèmes à l’école et lors d’événements sociaux. De nombreuses écoles, en particulier les écoles élémentaires, organisent des célébrations axées sur la nourriture, et les fêtes d’enfants comportent inévitablement un gâteau d’anniversaire ou d’autres friandises sans gluten.

À cet âge, les enfants veulent s’intégrer, pas se démarquer, mais avoir un régime différent de celui de leurs pairs les fait se démarquer de manière importante, explique le Dr Jericho. « Cela peut être très difficile et intimidant pour les enfants – ils ne veulent pas être des étrangers », ajoute-t-elle.

Si votre école dispose d’une infirmière scolaire ou d’une nutritionniste disposée à travailler avec vous, il vous sera peut-être possible d’organiser des déjeuners scolaires sans gluten pour votre enfant cœliaque. À moins d’un déjeuner complet, vous pouvez demander que des collations préemballées sans gluten soient disponibles à la cafétéria. Cela signifie beaucoup, plus que vous ne le pensez peut-être, pour un enfant cœliaque de pouvoir commander quelque chose dans la file d’attente de la cafétéria de l’école.​​

Il est important, en particulier pour les jeunes enfants, que les parents offrent une gâterie qu’ils peuvent déguster lors d’un événement social, par exemple une part de gâteau ou un petit gâteau qu’ils peuvent manger lors de la fête d’anniversaire d’un ami ou d’une fête scolaire. Pour les parents qui ont le temps, fournir une friandise qui ressemble autant que possible à ce que les autres enfants mangeront peut vraiment aider un enfant cœliaque à se sentir inclus. Cela impliquerait d’appeler à l’avance pour voir ce que les hôtes serviront, puis de le dupliquer.

Pour les adolescents, il peut être utile de leur apprendre des marques sûres d’aliments qu’ils peuvent saisir sur le pouce, comme des chips sans gluten et d’autres collations. De plus, pour les adolescents plus âgés, l’identification des fast-foods où ils peuvent trouver quelque chose à manger sans gluten peut aider lorsque tous leurs amis veulent s’arrêter et manger quelque chose.

Les parents d’enfants cœliaques plus jeunes doivent également savoir que certains projets d’artisanat en classe utilisent de la farine (la farine en suspension dans l’air peut provoquer une réaction chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque) et que certaines fournitures d’artisanat, telles que la peinture au doigt et PlayDoh, contiennent du blé. Vous devrez peut-être recommander ou même proposer des alternatives, que ce soit pour votre enfant ou pour toute la classe.

Suivi des soins

Votre enfant ou adolescent devrait recevoir des soins de suivi réguliers d’un médecin qui connaît bien la maladie cœliaque, éventuellement votre gastro-entérologue pédiatrique. Ces rendez-vous de suivi vous aideront à régler les problèmes qui surviennent, tels que les symptômes persistants.

Les enfants atteints de la maladie cœliaque devraient également subir des tests sanguins périodiques qui peuvent aider à déterminer s’ils adhèrent à un régime strict sans gluten. Ces tests ne montreront probablement un problème que si votre enfant consomme beaucoup de gluten dans son alimentation, mais les experts disent qu’ils peuvent aider à détecter un problème potentiel. Discutez avec le médecin de votre enfant de la fréquence à laquelle il devrait subir des tests.

Étant donné que les personnes atteintes de la maladie cœliaque sont à risque de carences nutritionnelles spécifiques et peuvent être en surpoids ou en insuffisance pondérale, les experts recommandent également aux médecins de vérifier la taille, le poids et l’indice de masse corporelle (IMC, qui aide à déterminer si une personne est en surpoids) à chaque visite.

De plus, les experts recommandent aux enfants atteints de la maladie cœliaque de prendre une multivitamine. La maladie cœliaque peut entraîner des carences en plusieurs nutriments importants. Bien qu’aucune étude n’ait été réalisée à ce sujet, les experts pensent qu’une multivitamine pourrait aider à éviter les carences nutritionnelles.

Problèmes médicaux

Les enfants qui ont une maladie cœliaque non diagnostiquée peuvent avoir l’impression de manquer d’énergie et peuvent être plus petits que leurs pairs. Une fois qu’ils sont diagnostiqués et qu’ils commencent à suivre un régime sans gluten, ces problèmes vont probablement s’inverser d’eux-mêmes – vous pouvez même voir une forte poussée de croissance.

Cependant, certaines personnes atteintes de la maladie cœliaque, y compris les enfants et les adolescents, présentent des symptômes digestifs persistants une fois qu’elles ont été diagnostiquées. Dans certains cas, ces symptômes sont dus à du gluten caché dans l’alimentation, mais dans d’autres, ils peuvent indiquer une affection différente, comme le reflux gastro-œsophagien. Le médecin de votre enfant peut vous aider à comprendre ce qui se passe.

La Dre Jericho surveille également l’anxiété et la dépression chez ses jeunes patients coeliaques. La dépression est plus fréquente chez les adolescents atteints de la maladie cœliaque, bien que suivre un régime strict sans gluten semble atténuer les symptômes. Les problèmes de comportement, tels que le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, semblent également être plus fréquents.

Les enfants qui luttent contre le régime

Les jeunes guérissent généralement rapidement de la maladie cœliaque et ont tendance à très bien se porter. Cependant, votre enfant ne guérira pas s’il ne suit pas le régime sans gluten. Alors que la grande majorité des enfants et des adolescents suivent strictement le régime, quelques-uns ne le font pas, dit le Dr Jericho.

Les plus jeunes enfants sont les plus faciles à passer au régime sans gluten, car ils n’ont pas beaucoup d’expérience avec les aliments contenant du gluten et il peut être plus facile de contrôler leur alimentation, explique le Dr Jericho. Persuader les adolescents qu’il est important de suivre un régime peut être plus difficile, et cela est particulièrement problématique avec les adolescents qui ne présentent pas de symptômes visibles lorsqu’ils mangent du gluten, dit-elle.

Il n’est pas rare qu’un enfant ou un adolescent qui ne présente aucun symptôme soit néanmoins diagnostiqué avec la maladie cœliaque parce qu’un parent proche – un parent ou un frère ou une sœur – présentait des symptômes et a été testé puis diagnostiqué avec la maladie, explique le Dr Jericho. La maladie cœliaque est familiale et les directives médicales demandent que les proches parents soient testés une fois que quelqu’un est diagnostiqué.

Toute personne dont les tests sanguins de la maladie cœliaque sont positifs et dont les résultats d’endoscopie montrent des dommages liés à la maladie cœliaque devrait se passer de gluten, dit-elle, même si cette personne ne présente aucun symptôme. Mais si une préadolescente ou une adolescente atteinte de la maladie cœliaque ne présente pas de symptômes lorsqu’elle mange du gluten, elle est beaucoup moins susceptible de s’en tenir au régime. « C’est constamment une bataille », dit le Dr Jericho.

Elle utilise plusieurs explications avec ses patients pour illustrer l’importance du régime sans gluten et dit que les parents peuvent utiliser des techniques similaires avec leurs enfants. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie cœliaque qui ne suivent pas le régime sont à risque de perte osseuse et de fractures. . »

Le Dr Jericho note également que l’anémie, qui peut provoquer une faiblesse et des étourdissements, est un risque pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque mais qui ne sont pas sans gluten. Elle dit aux préadolescents et aux adolescents réticents qu’ils n’ont peut-être pas autant d’énergie pour participer à un sport ou pour participer à d’autres activités avec leurs amis.

Enfin, elle explique aux filles que la maladie cœliaque peut nuire à leur future fertilité si elles ne suivent pas le régime. « Je leur dis qu’un jour, sur la route, ils voudront peut-être fonder une famille, et s’ils continuent à manger du gluten, ils pourraient avoir des problèmes avec ça. »

Promouvoir une attitude positive

L’une des choses les plus importantes qu’un parent puisse faire pour aider un enfant atteint de la maladie cœliaque est d’encourager l’enfant à se sentir bien d’avoir la maladie. « N’utilisez pas de mots décourageants », dit le Dr Jericho. « Appelez cela la » nourriture spéciale « de l’enfant et essayez de toujours lui donner une tournure très positive. Assurez-vous de toujours faire en sorte que l’enfant se sente spécial. »

Dans les cas où l’enfant ne peut pas avoir quelque chose qui est servi aux autres, les parents doivent s’assurer d’avoir un substitut égal ou meilleur à portée de main. S’il y a des frères et sœurs qui ne sont pas sans gluten, assurez-vous que « chacun a sa propre friandise spéciale », ce qui signifie que l’enfant sans gluten ne partagera pas non plus sa friandise avec son frère ou sa sœur non sans gluten.

À l’école, un peu d’information sur la maladie cœliaque en classe peut être très utile. Le Dr Jericho a suggéré aux enfants d’âge scolaire de créer une présentation pour leurs classes sur la maladie et le régime sans gluten. Ceux qui l’ont fait ont apprécié l’expérience et ont vu le soutien et la compréhension de leurs camarades augmenter, dit-elle.

« Souvent, les gens ridiculisent et se moquent de choses qu’ils ne comprennent pas », explique le Dr Jericho. « Une grande partie de la vie, ce sont les enfants qui ne comprennent pas ce qui se passe. » Présenter des informations à toute la classe sur la maladie cœliaque et le régime sans gluten responsabilise les enfants et aide leurs camarades de classe à comprendre, dit-elle.

S’occuper d’un enfant ou d’un adolescent atteint de la maladie cœliaque peut être difficile pour n’importe quel parent, mais vous vous rendrez compte que cela en vaut la peine si vous voyez votre enfant commencer à s’épanouir sans gluten. Il ne fait aucun doute que le régime sans gluten a une courbe d’apprentissage abrupte.

Cependant, vous constaterez probablement que vous et votre enfant le récupérez assez rapidement, surtout si vous avez l’aide d’un nutritionniste en cours de route. Enfin, être atteint de la maladie cœliaque peut être stimulant pour les enfants et les adolescents, car ils apprennent à se défendre et aident à informer leurs camarades de classe sur la maladie.